Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Un Message Puissant de Whitney Dafoe

Nous sommes honorés de partager l’extrait
d’un message de Whitney Dafoe…

« Je m’appelle Whitney Dafoe et je suis atteint d’EM/SFC au stade grave. J’ai des symptômes depuis 15 ans, mais ils se sont lentement aggravés en raison du manque de traitements efficaces.

Je ne peux communiquer qu’en prenant un médicament appelé Ativan qui soulage temporairement une partie de ma sensibilité au contact avec les autres. Il me faut des heures pour communiquer ces messages et cela aggrave mon état, mais je le fais quand même car la plupart des personnes atteintes d’EM/SFC grave disparaissent simplement dans des pièces sombres pour ne plus jamais être vues ou entendues et quelqu’un doit raconter notre histoire. Nous existons.

L’EM/SFC est une maladie extrêmement dévastatrice qui prend et prend et prend jusqu’à ce qu’il ne reste plus rien d’autre que de la chair et des os. J’ai perdu mes amis, ma carrière, mes passe-temps, tout ce qui donnait un sens et une humanité à ma vie.

En ce moment, une pandémie virale se répand dans le monde entier.

Tous ceux qui lisent cet article devraient s’inquiéter non seulement à l’idée d’attraper ce virus pandémique et d’y survivre, mais aussi de ce qui pourrait arriver à leur vie d’après même s’ils survivaient au virus attrapé. Car l’un des déclencheurs connus de l’EM/SFC est une maladie virale. Un grand nombre de patients atteints d’EM/SFC a contracté le virus de la mononucléose infectieuse et ne s’est jamais complètement rétabli, mais au contraire, il s’est retrouvé atteint d’EM/SFC.

Les choses ont commencé à changer grâce à un groupe de scientifiques de renom venus du monde entier, dont de nombreux prix Nobel, qui ont décidé de s’attaquer à la maladie. Dirigés par l’un des plus grands esprits scientifiques du monde, Ronald Davis, et travaillant au sein de l’Open Medicine Foundation, ils sont déterminés à #Enfiniravecl’EM/ #EndMECFS.

En ce moment, l’OMF finance une ambitieuse étude consistant à prélever du sang sur des patients atteints de coronavirus et à suivre leur évolution afin qu’ils puissent voir, en temps réel, la transition du coronavirus vers l’EM/SFC et recueillir d’énormes quantités de données médicales. Cela pourrait être un tournant pour comprendre comment l’EM/SFC se déclenche et comment l’arrêter avant qu’elle ne commence.

Tout le monde devrait être terrifié à l’idée d’être atteint d’EM/SFC. Nulle personne qui contracte le coronavirus n’est à l’abri. Mais vous pouvez faire quelque chose pour aider au cas où cela arriverait. Faites un don à l’OMF aujourd’hui, s’il vous plait.”

 Lisez le contenu entier du message de Whitney.

This sweeping photograph, “Tiny Rainbows,” was taken by Whitney Dafoe before the onset of ME / CFS. Please visit his website to see more of his work:   http://www.whitneydafoe.com/

 


 

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo