Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Maak kennis met Mohsen Nemat-Gorgani, PhD, lid van het SGTC Team

In deze #OMFScienceWednesday zijn we blij om jullie voor te stellen aan een kernlid van het door de OMF-gefinancierde ME / CFS Collaborative Research Center-team aan het Stanford Genome Technology Center (SGTC): Mohsen Nemat-Gorgani, PhD. Dr. Nemat-Gorgani leidt een team om de rode bloedcellen (RBCs) in ME/CVS patiënten te onderzoeken. Mohsen deelde zijn verhaal met de Open Medicine Foundation.

Mohsen Nemat-Gorgani, PhD, member of the SGTC team

“Ik ben geboren en getogen in Iran en deed mijn bachelor en universitaire studies in Groot-Brittannië. In 1974 behaalde ik een doctoraat in de biochemie aan de Universiteit van Warwick en na een jaar postdoctorale studie bij Vanderbilt keerde ik terug naar Iran. In oktober 2003 bezocht ik het Stanford Genome Technology Center als professor aan de Universiteit van Teheran en ik bleef er werken als onderzoeksmedewerker tot aan het einde van mijn sabbatsverlof. Gedurende mijn periode in het Centrum nam ik deel aan verschillende technologische ontwikkelingsprojecten en ongeveer twee jaar geleden begon ik, na een korte afwezigheid van het centrum, aan ME/CVS te werken.

Toen ik deelnam aan het ME/CVS-project en tijdens de eerste maanden dat ik in het centrum was, leerde ik, voornamelijk door met Ron David, Laurel Crosby en een aantal patiënten te praten, dat ontoereikende bloedtoevoer naar weefsels de oorzaak zou kunnen zijn van enkele van de symptomen die zijn gemeld bij ME/CVS. Ook werd me bekend dat rode bloedcellen (RBCs) en hun mechanische eigenschappen voor een groot deel het rheologische (vervormings- en stromings)gedrag van bloed in normale en ziektetoestanden kunnen bepalen.

Interessant genoeg was ik een paar jaar voordat ik aan ME/CVS werkte in het Centrum enigszins betrokken bij een onderzoek naar de mechanische eigenschappen van borstkankercellen. Dit werd uitgevoerd door Shane Crippen – een onder leiding van Ron Davis afgestudeerde student, Roger Jowe en Stefanie Jeffrey (respectievelijk van de afdeling electrotechniek en geneeskunde van Stanford). In de loop van de daaropvolgende discussies (in juni 2016) met Ron en Roger werd besloten dat we de mechanische eigenschappen van de rode bloedcellen gerelateerd aan ME/CVS zouden gaan bekijken en we begonnen verschillende technische benaderingen te verkennen om dit doel te bereiken.

In januari 2017 ontmoette ik tijdens een bezoek aan SJSU Anand Ramasubramanian die kort ervoor een facultatieve functie bij het Chemical & Materials Engineering Department had aangenomen. Anand had eerder gekeken naar de vervormbaarheid van monocyten met behulp van een microvloeistof-plateau en tijdens onze besprekingen werd het duidelijk dat een samenwerking met zijn team (waaronder Amit Saha, die als onderdeel van zijn doctoraalscriptie met Anand had gewerkt aan de  vervormbaarheid van monocyten, en andere afgestudeerde studenten) een effectieve manier zou zijn om vooruit te geraken. Enkele maanden later werden de onderzoeken opgestart en met de uitstekende technische ondersteuning van Julie Wilhemy en Layla Cervantes werden monsters van een groot aantal (meer dan 30) ME/CVS-patienten en gezonde controles verzameld bij de SGTC en later geanalyseerd bij SJSU.

Van de vervormbaarheid van rode bloedcellen wordt gedacht dat die een belangrijke rol speelt in hun hoofdfunctie: het transport van zuurstof en koolstofdioxide via de bloedsomloop. Ze zijn zeer elastisch waardoor ze gemakkelijk kunnen stromen. Deze uitzonderlijke eigenschap komt door de samenstelling van het membraan en de interactie tussen het membraan en het cytoskelet. Een gezonde rode bloedcel heeft een diameter van ongeveer 8.0 µm  en moet grote vervormingen ondergaan om door capillairen te kunnen met een diameter van ongeveer 2-3 µm. Er is aangetoond dat een lichte afname van de vervormbaarheid een significante toename in microvasculaire stromingsweerstand veroorzaakt met belgangrijke fysiologische implicaties.

De  vervormbaarheid van rode bloedcellen is aantoonbaar verminderd in verschillende pathologiën waaronder ontstekingsziektes zoals sepsis. Recente studies hebben duidelijk aangetoond dat ontsteking bij ME/CVS een rol speelt. Bovendien zijn rode bloedcellen zeer gevoelig voor oxidatieve stress als gevolg van het hoge gehalte aan meervoudig onverzadigde vetzuren in het celmembraan, een proces dat de vervormbaarheid kan belemmeren, en sommige onderzoeken hebben oxidatieve schade door rode bloedcellen bij ME/CVS aangetoond.

Met behulp van het microfluïdumplateau werden de mechanische eigenschappen van rode bloedcellen bij ME/CVS en gezonde controlemonsters vergeleken door middel van de bepaling van de tijd die nodig was om de kanalen in te gaan alsmede de doorstroomsnelheid en rekcapaciteit. Onze voorlopige resultaten met behulp van dit plateau suggereren duidelijke verschillen in de vervormbaarheid van rode bloedcellen van bloedmonsters bij ME/CVS en bij gezonde controles. Onlangs is een manuscript ingediend voor publicatie waarin deze waarnemingen worden beschreven.

Lopende onderzoeken omvatten biochemische analyses, bepaling van de soepelheid van membranen, lipidomische analyse, atoomkrachtmicroscopie (AMF), elektronenmicroscopie door scannen, Zeta-potentieel en simulatiestudies.

In de afgelopen maanden zijn we samenwerkingen aangegaan met andere groepen waaronder:

  1. Andrey Malkovskiy, PhD, Stanford School of Medicine, en de Stanford Nano Shared Facilities (AFM studies).
  2. Vinny Chandran Suja, afgestudeerd student, Chemical Engineering, Stanford (Zeta-potentieel studies)
  3. Eric Shaqfeh, PhD, professor, en Amir Saadat, postdoctoraal student, Chemical Engineering, Stanford (simulatiestudies).

De Zeta-potentieel en daaraan gerelateerde onderzoeken worden naar verwachting in samenwerking met Gerald Fuller’s groep (professor, Chemical Engineering, Stanford) verricht.

Financiële steun voor al deze projecten werd geleverd door de Open Medicine Foundation. Gehoopt wordt dat verschillen in mechanische eigenschappen van rode bloedcellen als labelvrije biomarker zullen kunnen dienen bij ME/CVS-diagnoses. We hopen dat de genoemde samenwerking zal helpen om een diagnostische test voor ME/CVS te ontwikkelen.

Het is een groot genoegen en voorrecht om deel te mogen uitmaken van Ron’s team en om te proberen samen bij te dragen aan een oplossing van het mysterie van ME/CVS.

Bedankt, Mohsen dat je ons een inkijk gaf in de potentiele effecten van veranderingen van rode bloedcellen en voor het leiden van een team. We hebben grote waardering voor je werk met Dr. Davis.

Lees dit stuk op onze website: http://bit.ly/2BeLnow

De OMF bedankt Team Dutch US voor de vertaling.

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo