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ME/CFS and related chronic complex diseases

Une semaine excitante pour l’avancement de la recherche EM/SFC

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Je suis heureuse d’annoncer à toute la communauté de la Fondation de l’Open Medecine (OMF) que notre équipe de travail parrainée par Stanford (Stanford ME/CFS Working Group) ainsi que le 3e Symposium annuel sur la base moléculaire de l’EM/SFC ont, encore une fois, contribué à faire avancer la recherche sur cette maladie.

Durant les trois jours précédents le Symposium, 60 scientifiques provenant de partout à travers le monde, incluant les membres du comité consultatif scientifique de l’OMF, ont participé activement au groupe de travail. Ils se sont réunis à huis clos afin de faire un remue-méninges et de discuter ouvertement de nouvelles idées dans le but de faire progresser le domaine.

C’était merveilleux de constater que cette année de nouveaux visages, dont plusieurs participants en début de carrière, incluant de jeunes ingénieurs talentueux, sont venus se joindre à la cause et contribuer à la discussion. Durant les conversations et au courant des réunions, j’ai été touchée par la bienveillance, la passion et l’esprit de collaboration que tous les scientifiques participants ont démontrés.

Le vendredi soir, lors du très agréable dîner pré-Symposium organisé au domicile du Dr Ron Davis, j’ai eu le plaisir de remercier Dr Davis, ainsi que Dr Ron Tompkins, Dr Wenzhong Xiao et  Dr Jonas Bergquist pour leurs initiatives et leurs efforts afin de mettre en œuvre  la Fondation de l’OMF- Centre de recherches collaboratives. J’ai pu également remercier les nombreux scientifiques, les donateurs, les dirigeants ainsi que les employés de la Fondation de l’OMF pour leur travail assidu et leur dévouement.

Durant la journée de samedi,  nos remarquables conférenciers et experts participants au Symposium, ont pu partager des informations sur les recherches en cours et des données mises à jour avec la communauté internationale de l’EM/SCF ainsi qu’à tous ceux présents avec nous. C’est presque 300 personnes qui se sont présentées, la plupart de citoyenneté américaine, mais aussi bien d’autres provenant de Suède, de la Norvège, du Canada, de la Corée, du Japon et de l’Italie. De plus, les diffusions en direct, sur Facebook et ailleurs, ont permis à des milliers d’autres personnes autour du monde de se joindre à nous.

Entre chaque présentation, les patients, les scientifiques et les cliniciens ont eu la chance d’échanger leurs points de vue et leurs idées. C’est toujours inspirant de voir combien les scientifiques et les cliniciens de ce domaine s’investissent personnellement afin de trouver rapidement des solutions pour les patients, de constater combien ils sont intéressés d’en savoir davantage sur ces patients et qu’ils profitent grandement de cet événement pour interagir avec les membres de la communauté.

Paolo Maccallini, un expert-patient qui est parti d’Italie pour venir assister au Symposium, décrit l’expérience parfaitement:  « Rencontrer tous ces scientifiques remarquables, réunis pour partager leurs points de vue sur les dernières avancées en matière de connaissances sur l’EM/SCF, était emballant. On se rend vite compte de l’esprit de collaboration et de la confiance professionnelle qu’ils éprouvent les uns envers les autres.  Ceci, en plus de l’information qu’ils ont partagée, m’a rendu confiant d’un meilleur futur pour les patients. »

Le Symposium s’est terminé sur une note fort encourageante, quand les 6 conférenciers et experts, tous présents sur la scène pour la séance de clôture, s’entendaient pour dire qu’ils avaient « beaucoup d’espoir dans un avenir rapproché ».

Je ne me suis jamais autant sentie optimiste, confiante et inspirée depuis que je travaille à mettre fin à l’EM/SCF. Nos talentueux collaborateurs et chercheurs ont l’expertise pour trouver les solutions, et l’appui généreux de la communauté, qui continue de grandir, nous permettra d’accélérer le rythme des découvertes.

C’est dans cet esprit que je souhaite dire aux patients: « Gardez espoir.  Il y a une lumière au bout du tunnel, maintenant, plus que jamais! »

Merci à vous tous de faire partie de cette communauté unique et d’y mettre des efforts.  J’ai bien hâte de vous informer des progrès et des dernières nouvelles au sujet des recherches sur l’EM/SCF, car vous contribuez à rendre cela possible. Nous allons bientôt partager avec vous un résumé de ce Symposium fait par le Dr Chris Armstrong.

Linda Tannenbaum

 

 

 

Présidente et fondatrice

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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