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ME/CFS and related chronic complex diseases

Boletín de invierno 2019

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Únete a nosotro para dar la bienvenida a Chris Armstrong & más

Gracias a todas las personas alrededor del mundo que han enviado poemas y obras de arte para nuestra primera Esperanza y Corazón unidos por EM/SFC. Poesía y arte. Por favor guarda unos minutos de la próxima semana para leer y ver estas piezas inspiradoras, y vota tu favorita. La votación estará abierta hasta el 1 de Marzo. Click aquí para ver todas las presentaciones.

Este año espero compartir con vosotros nuestros progresos importantes en investigación en EM/SFC a través de las actividades financiadas en Harvard, nuestra financiación principal en el centro de Investigación Colaborativa de Standford y en otras investigaciones. Contigo en nuestro corazón, estamos centrados en acelerar el ritmo para encontrar respuestas.

Actualmente, estamos ofreciendo esperanza a 100 paises alrededor del mundo. Puedes ayudarnos a expandir nuestra red para brindar esperanza y concienciar sobre EM/SFC invitando a tu familia, amigos y redes sociales a contactar con nosotros para subscribirse y recibir noticias de OMF en sus email también.

Gracias por ser parte de la familia OMF. Estamos todos juntos en la búsqueda de una cura.

Con esperanza para todos,


Linda Tannenbaum
Founder & CEO/President


Christopher Armstrong, PhD, se une al equipo de la OMF

Es posible que hayas escuchado nuestra emocionante noticia de que Chris Armstrong se ha mudado a los Estados Unidos ha estado trabajando con nuestro equipo OMF como nuestro enlace científico. Chris es muy conocido por su investigación usando la metabolómica para observar alteraciones bioquímicas en pacientes con EM/SFC. Comenzó su trabajo en la Universidad de Melbourne, hacienda un Proyecto de Doctorado aplicando la metabolómica en EM/SFC y publicando el primer estudio de metabolitos en sangre y orina en el año 2015. Estamos encantados de tener a Chris trabajando con nosotros.

 

 

 

 


$1,700,000 Se ha recaudado al final del año gracias a los donantes

Estamos tremendamente agradecidos a la familia Brill, que en honor de su nieto que pacede EM/SFC, donaron generosamente $600,000 además propiciaron que al final del año a través del programa de donativos afortunadamente se recaudaron$1,700,000 con su inspiradora donación.

Lo que inspiró su donación, dijo el Sr. Brill fue que “Cuanto antes el Dr. Davis tenga una financiación significatia, más pronto podrá lograr una cura para EM/SFC.” Uno de los donantes compartió, “Estamos haciendo esta contribución con la esperanza de que una nueva investigación ayude a nuestro sobrino y a que todos aquellos que padecen esta enfermedad debilitante y con tan poca financiación.”

Damos las gracias a la generosa Familia Brill y a nuestros donantes por reconocer la importancia de animar a otros a unirse a los movimientos de OMF para terminar con EM/SFC.


Investigadores y defensores de EM/SFC se enfrentan al Congreso de los Diputados

OMF se unirá a MEAction y a la iniciativa Solve ME/CFS en la iniciativa Lobby Day en Hill. Nuestra comunidad se unirá y se expresará como una el 3 de Abril, nosotros y muchos visitarán el Congreso de los Diputados. ¡Ven y únete a nosotros!

Inmediatamente después del Lobby Day, OMF participará a través del grupo de trabajo Trans-NIH Conferencia para acelerar la investigación en EM/SFC en el Campues de la NIH en Bethesda, Maryland el 4-5 de Abril. Algunos miembros de nuestro equipo de investigación estarán hablando en la conferencia. Además, OMF patrocinará la comida y el café de los dos días para permitir un aumento de las posibilidades de colaboración. Por favor, unete a nosotros y regístrate para acudir a la conferencia en persona o vía Livestream

Además, el NIH está también organizando, Pensando el futuro: una oportunidad para investigadores jóvenes, el 3 de Abril. Linda Tannenbaum hablará en un panel junto a otras organizaciones sin ánimo de lucro que también financian el evento.


Conferencia Internacional de investigación en ME/CFS en Australia

Queremos agradecer a Emerge Australia por financiar una importante Conferencia de Investigación Internacional de EM/SFC, con el apoyo del Departamento de Salud del Gobierno de Australia. Nos sentimos honrados de que varios miembros de nuestro equipo de investigación, incluyendo nuestro Director de la junta de asesoramiento Científico, Ronald W. Davis, PhD, los miembros de la Junta asesora científica Jonas Bergquist, MD, PhD, y Wenzhong Xiao, PhD, y nuestro enlace científico Christopher Armstrong, PhD, hablarán en la próxima Conferencia Internacional de Investigación en ME/CFS en Victoria, Australia el 12-15 de Marzo. Nuestro equipo está encantado de ampliar nuestra colaboración alrededor del mundo como parte de esta conferencia. Lee más detalles acerca del programa aquí.


El Tour Mundial se amplia por Dinamarca

El Tour mundial de la OMF continuará este Verano. Linda Tannenbaum hablará en Copenhagen, Dinamarca el 2 de Junio, inmediatamente después de la Conferencia Internacional de Investigación en EM en Londres. Queremos agradecer que ME Foreningen (Asociación de EM en Dinamarca) por planificar y financiar este evento.


Segundo Impulso anual de Mayo

Con el inicio de Mayo, nuestras Actividades de Mayo brindan oportunidades para aumentar la concienciación, el impulso y el apoyo. Estate atento en tu email de las novedades y formas de participación.


HELP END ME/CFS

Ahora puedes recibir una deducción de tu donación hecha a la OMF en los EEUU tanto de Reino Unido como de Alemania, aprende cómo en Formas de estar involucrado (se aplican los mínimos). Ayúdanos a identificar socios adicionales en otros países para ampliar nuestro apoyo internacional. Contacta con nosotros.

Aprende más formas de apoyar a OMF aquí.

 

OMF agradece esta traducción a Eva Martín.

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