Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Nyheter: OMF-finansiert studie: COVID-19 og ME / kronisk utmattelsessyndrom

Nyheter
OMF-finansiert studie: COVID-19 og

Med COVID-19 som bakteppe fokuserer Open Medicine Foundation (OMF) fortsatt på å finne svarene som trengs for å vinne kampen mot ME / kronisk utmattelsessyndrom og andre kroniske, komplekse sykdommer. På grunn av pandemien finnes det i dag en mulighet til å øke forståelsen av ME / kronisk utmattelsessyndrom.

OMF er stolt over å kunne lansere et flerårig samarbeidsprosjekt for å finne mekanismene bak ME / kronisk utmattelsessyndrom som er avdekket gjennom studien av pasienter etter COVID-19. Kjernen i dette arbeidet er å utnytte det strategiske forholdet mellom lederne av våre fire forskningssentre.

De kommende månedene vil vi dele flere opplysninger om studien og fremdriften i den. Vi vil også fortsette å utvide arbeidet for å skaffe den betydelige finansieringen som er nødvendig for å gjennomføre denne internasjonale studien, og for å finansiere de mer enn 30 forsknings- og behandlingsprosjektene som pågår ved de fire OMF-finansierte forskningssentrene.

Følgende oversikt er utarbeidet av lederne ved forskningssentrene, ledet av Ronald W. Davis, PhD. Vi håper at denne informasjonen fører til at du vil gi i dag, og støtte dette nyskapende prosjektet:

 Pasienter med COVID-19 som utvikler ME / kronisk utmattelsessyndrom 

– Vi er stolte over å kunne sette i gang en studie av pasienter med COVID-19 for å følge sykdommens forløp og følgesykdommer (kroniske tilstander som følger etter en annen sykdom), finne ut om de utvikler seg til ME / kronisk utmattelsessyndrom, og studere den molekylære transformasjonen hvis det forekommer.

Dette vil omfatte hyppig prøvetaking av kroppsvæsker, kontinuerlig helseoppfølging via apparater festet til kroppen og symptomdata som registreres på mange forskjellige tidspunkter i en toårsperiode. Det forventede utfallet er at noen skal utvikle ME / kronisk utmattelsessyndrom, siden mange andre virus fungerer som triggere for sykdommen.

COVID-19-pandemien er en enestående mulighet til å studere de biologiske faktorene som kan bestemme eller forutsi utviklingen av ME / kronisk utmattelsessyndrom.

En betydelig andel pasienter opplevde en alvorlig virusinfeksjon før de fikk ME / kronisk utmattelsessyndrom. I den aktuelle COVID-19-pandemien virker det sannsynlig at COVID-19 også kan være en trigger, og at mange vil utvikle ME / kronisk utmattelsessyndrom.

Det antas at opptil 11 prosent av pasientene som hadde alvorlige infeksjoner fra Epstein-Barr-virus (EBV), Q-feber (Coxiella burnetii) eller Ross River-virus (RRV) m.m., utvikler ME / kronisk utmattelsessyndrom. Andre studier etter SARS og MERS tyder på at en enda høyere andel (50 prosent) utvikler ME / kronisk utmattelsessyndrom eller fibromyalgi.

Etter at COVID-19-pasienter har kommet til hektene igjen etter sykdommens akutte fase, kan det være betydelig risiko for at pasientene opplever utmattelse i en lengre periode. Det kan ta seks måneder eller mer før de er som de var før de fikk virussykdommen. For noen pasienter kan det imidlertid hende at utmattelsen ikke forsvinner eller blir enda verre i løpet av disse første seks månedene. Den kan fortsette på ubestemt tid og utvikle seg til ME / kronisk utmattelsessyndrom.

En detaljert genomisk, metabolsk og proteomisk analyse over tid vil sannsynligvis gi enorm innsikt i hvordan vi kan identifisere disse reaksjonsveiene som kan være nyttige for å forutse, diagnostisere eller behandle ME / kronisk utmattelsessyndrom.

Verden har for øyeblikket et intenst fokus på COVID-19. Nå som tusenvis av pasienter sannsynligvis vil gå over til å få en sykdom som forårsaker livslange plager, har vi en unik mulighet til endelig å gjøre verden oppmerksom på ME / kronisk utmattelsessyndrom.

Vår kampanje, 2020 May Momentum, er en påminnelse til oss alle om viktigheten av å beholde fokuset, motet og – aller viktigst – håpet.

Støtt OMF i vårt arbeid for å finne svarene og løsningene.

 


Gi til #MayMomentum

og vis verden at kampen mot ME / kronisk utmattelsessyndrom er noe alle burde være opptatt av!

Les mer på #MayMomentum .

Foretrekker du å bruke Facebook til å gi et fast, månedlig beløp eller et engangsbeløp?
Les mer her: #MayMomentum Facebook

 


 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo