Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Flash Infos – Étude financée par l’OMF : le COVID-19 et l’EM/SFC

Flash Infos

Étude financée par l’OMF : le COVID-19 et l’EM/SFC 

Dans le contexte du COVID-19, l’Open Medicine Foundation (l’OMF) reste concentrée sur la recherche des réponses nécessaires pour remporter la lutte contre l’EM/SFC et d’autres maladies chroniques et complexes. Aujourd’hui, en raison de la pandémie, il est possible de faire progresser la compréhension de l’EM/SFC.

L’OMF est fière d’annoncer un effort de collaboration pluriannuel visant à mettre au jour les mécanismes déclencheurs de l’EM/SFC révélés par l’étude des patients post-COVID-19. Au cœur de cet effort se trouve le renforcement de la relation stratégique entre nos quatre directeurs de centres de recherche collaborative (CRC).

Dans les prochains mois, nous partagerons les détails de l’étude et de son avancement. Nous continuerons également à accroître nos efforts pour réunir les fonds conséquents nécessaires à la réalisation de cette étude internationale et pour soutenir les plus de trente projets de recherche et de traitement actuellement en cours dans les quatre CRC financées par l’OMF.

La synthèse suivante a été préparée par nos directeurs de CDC, sous la direction de Ronald W. Davis, PhD. Nous espérons qu’après en avoir appris davantage, vous choisirez de donner aujourd’hui, et de soutenir cette initiative de réorganisation:

Quand les patients atteints de COVID-19 se transforment en malades atteints d’EM/SFC 

« « Nous sommes fiers d’annoncer le lancement d’une étude sur les patients atteints de COVID-19 pour suivre l’évolution de leur maladie et de ses séquelles (terme médical désignant les affections chroniques après une maladie) afin de déterminer si elle se traduit par une EM/SFC et, si c’est le cas, d’étudier la transformation moléculaire.

Cela impliquera la collecte d’échantillons de fluides corporels à intervalles fréquents, une surveillance continue de la santé par le biais de l’enregistrement des données venant de dispositifs portables et de l’observation des symptômes à intervalles réguliers sur une période de deux ans. Le résultat attendu est que certains développeront l’EM/SFC, car on sait que de nombreux autres virus servent de déclencheurs de la maladie.

C’est une occasion unique d’étudier les facteurs biologiques qui peuvent déterminer ou prédire le développement de l’EM/SFC.

Chez un pourcentage important de patients, une infection virale grave a précédé le développement de l’EM/SFC. Dans le cadre de la pandémie actuelle de COVID-19, il semble probable que la COVID-19 puisse également être un déclencheur et que de nombreuses personnes développent une EM/SFC. On pense que jusqu’à 11 % des patients qui ont été gravement infectés par le virus Epstein-Barr (EBV), la fièvre Q (Coxiella burnetii) ou le virus de la rivière Ross (RRV), entre autres, ont développé une EM/SFC. D’autres études menées à la suite du SRAS et du MERS suggèrent qu’une proportion encore plus élevée (50 %) développent une EM/SFC ou une fibromyalgie.

Une fois que les patients atteints de COVID-19 se sont remis de la phase aiguë de leur maladie, ils peuvent être exposés à un risque important de fatigue post-virale prolongée, qui peut durer six mois ou plus avant de revenir à leur état normal. Cependant, pour certains patients, leur fatigue peut ne pas se résorber ou devenir encore plus prononcée au cours de ces six premiers mois et se poursuivre indéfiniment, se transformant en EM/SFC.

Une analyse génomique, métabolique et protéomique détaillée au fil du temps fournira probablement des informations précieuses pour comprendre comment identifier les voies qui peuvent être utiles pour prédire, diagnostiquer ou traiter l’EM/SFC.

Le monde est actuellement très concentré sur COVID-19. La transition probable de milliers de patients vers une maladie qui provoque des souffrances à vie offre une occasion sans précédent au monde de s’intéresser enfin à l’EM/SFC. »

Notre campagne May Momentum de 2020 nous rappelle l’importance cruciale de rester concentré, ambitieux et, surtout, plein d’espoir.

Soutenez l’OMF dans sa recherche de réponses et de solutions.

 


Faites un don pour le #MayMomentum
et montrez au monde que la lutte contre l’EM/SFC devrait être une priorité pour tout le monde !

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo