Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Von der OMF finanzierte Studie: COVID-19 und ME / CFS

Eilmeldung
Von der OMF finanzierte Studie: COVID-19 und ME / CFS 

Vor dem Hintergrund von COVID-19 konzentriert sich die Open Medicine Foundation (OMF) weiterhin darauf, die richtigen Antworten zu finden, damit der Kampf gegen ME / CFS und andere chronische, komplexe Krankheiten gewonnen werden kann. Heute besteht aufgrund der Pandemie die Möglichkeit, das Verständnis von ME / CFS zu vertiefen.

Die OMF ist stolz darauf, eine mehrjährige Zusammenarbeit bekanntgeben zu können, im Rahmen derer die Auslösemechanismen von ME / CFS, die durch die Studie an Patienten, die COVID-19 überstanden haben, erkannt werden, entschlüsselt werden sollen. Im Mittelpunkt dieser Bemühungen steht die Nutzung der strategischen Beziehung zwischen den vier Sonderforschungsbereichsdirektoren unseres „Collaborative Research Center“ (CRC).

In den kommenden Monaten werden wir Sie über die Studie und ihre Fortschritte informieren. Wir werden auch weiterhin verstärkt daran arbeiten, die für die Durchführung dieser internationalen Studie erforderlichen Mittel zu erhalten und die über dreißig Forschungs- und Behandlungsprojekte, die derzeit in den vier von der OMF finanzierten Sonderforschungsbereichen durchgeführt werden, fortzusetzen.

Die folgende Übersicht wurde von den Sonderforschungsbereichsdirektoren unseres CRC unter der Leitung von Ronald W. Davis, PhD, erstellt. Wir hoffen, dass Sie sich heute dafür entscheiden, dieses transformative Unterfangen mit einer Spende zu unterstützen, nachdem Sie sich eingehender informiert haben:

 COVID-19-Patienten werden zu ME / CFS-Patienten 

„Mit Stolz verkünden wir die Einleitung einer Studie an COVID-19-Patienten, um den Verlauf ihrer Erkrankung und ihre Sequelae (der medizinische Begriff für chronische Leiden nach einer Erkrankung) zu überwachen, um festzustellen, ob die Krankheit in ME / CFS übergeht, und um im Falle einer Erkrankung die molekulare Transformation zu untersuchen.

Dazu gehören die Entnahme von Körperflüssigkeitsproben in regelmäßigen Abständen, die kontinuierliche Gesundheitsüberwachung anhand von am Körper getragenen Geräten (Wearables) und die Aufzeichnung von Symptomdaten an verschiedenen Zeitpunkten über zwei Jahre hinweg. Das erwartete Ergebnis ist, dass einige von den Patienten ME / CFS entwickeln werden, da viele andere Viren als Auslöser für die Krankheit dienen.

Die COVID-19-Pandemie ist eine beispiellose Gelegenheit, die biologischen Faktoren zu untersuchen, die die Entwicklung von ME / CFS bestimmen oder vorhersagen können.

Bei einem erheblichen Anteil der Patienten ging der Entwicklung von ME / CFS eine schwere Virusinfektion voraus. In der aktuellen COVID-19-Pandemie scheint es wahrscheinlich, dass auch COVID-19 ein Auslöser sein wird und dass viele Menschen an ME / CFS erkranken werden.

Man geht davon aus, dass bis zu 11 % der Patienten mit schweren Infektionen durch Epstein-Barr-Virus (EBV), Q-Fieber (Coxiella burnetii) oder Ross-Fluss-Virus (RRV) und andere Viren später an ME / CFS erkranken. Andere Studien nach SARS und MERS deuten darauf hin, dass ein noch höherer Anteil (50 %) an ME / CFS oder Fibromyalgie erkrankt.

Nach der Rekonvaleszenz von der akuten Phase ihrer Erkrankung sind die COVID-19-Patienten möglicherweise über einen längeren Zeitraum einer postviralen Ermüdung ausgesetzt, die sechs Monate oder länger andauern kann, bevor sie in ihren vorherigen Normalzustand zurückkehren. Bei manchen Patienten kann es vorkommen, dass diese Ermüdung in diesen ersten sechs Monaten nicht behoben wird oder noch deutlicher in den Vordergrund rückt und auf unbestimmte Zeit anhält, bis sie schließlich an ME / CFS erkranken.

Eine detaillierte genomische, metabolische und proteomische Analyse über einen längeren Zeitraum hinweg wird wahrscheinlich deutlich zeigen, wie diese Entwicklung erkannt werden kann, um bei der Prognose, Diagnose oder Behandlung von ME / CFS zu helfen.

Derzeit konzentriert die Welt ihre gesamte Aufmerksamkeit auf COVID-19. Da voraussichtlich Tausende von Patienten einer Krankheit erliegen werden, die lebenslanges Leiden verursacht, hat die Welt die einmalige Gelegenheit, der ME / CFS endlich genügend Aufmerksamkeit zu schenken.“

Unsere Kampagne 2020 May Momentum erinnert uns daran, wie wichtig es ist, unseren Fokus, unseren Mut, vor allem aber unsere Hoffnung nicht zu verlieren.

Bitte unterstützen Sie die OMF bei der Suche nach Antworten und Lösungen.


 

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Weitere Informationen finden Sie unter #MayMomentum.

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers‘ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo