Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Nyheter – OMF-finansierad studie: COVID-19 och ME / CFS

Nyheter
OMF-finansierad studie: COVID-19 och ME / CFS

Mot bakgrund av COVID-19 fortsätter Open Medicine Foundation (OMF) att fokusera på att skaffa den kunskap som behövs för att vinna kampen mot ME / CFS och andra kroniska, komplicerade sjukdomar. På grund av pandemin finns det idag en möjlighet att få en ökad förståelse för ME / CFS.

Inom OMF är vi stolta över att kunna tillkännage ett flerårigt samarbetsprojekt för att finna nyckeln till utlösningsmekanismerna för ME / CFS som uppdagats genom studien av patienter som haft COVID-19. I centrum för detta arbete står synergieffekterna från den strategiska relationen mellan cheferna på våra fyra gemensamma forskningscentra (Collaborative Research Center, CRC).

Under de kommande månaderna kommer vi att dela med oss av information om studien och om hur den fortskrider. Vi kommer också att fortsätta att utöka våra satsningar för att få fram den betydande finansiering som krävs för att genomföra denna internationella studie och för att upprätthålla de över trettio pågående forsknings- och behandlingsprojekten vid de fyra OMF-finansierade forskningscentren (CRC).

Följande översikt har tagits fram av våra CRC-chefer under ledning av Ronald W. Davis, PhD. Vi hoppas att du efter att ha tagit reda på mer kommer att välja att skänka ett bidrag idag och stödja detta banbrytande åtagande:

 Övergång av COVID-19-patienter till personer med ME / CFS 

– Vi är stolta över att kunna meddela att en studie av patienter med COVID-19 har inletts för att övervaka sjukdomens förlopp och dess sekvelae (den medicinska termen för kroniska åkommor efter en sjukdom) för att fastställa om dessa konverteras till ME / CFS, och om detta inträffar, för att studera den molekylära transformationen.

Detta kommer att inbegripa insamling av prover från kroppsvätskor med täta intervall, kontinuerlig hälsoövervakning via kroppsnära produkter och symptomdata som registrerats vid många separata tidpunkter under två års tid. Det förväntade resultatet är att vissa kommer att utveckla ME / CFS, eftersom många andra virus fungerar som utlösare för sjukdomen.

COVID-19-pandemin utgör en oöverträffad möjlighet att studera de biologiska faktorer som kan avgöra eller förutsäga utvecklingen av ME / CFS.

Hos en betydande andel patienter föregicks utvecklingen av ME / CFS av allvarlig virusinfektion. I den nuvarande COVID-19-pandemin verkar det troligt att COVID-19 också kan vara en utlösare och att många människor kommer att utveckla ME / CFS.

Upp till 11 % av patienterna som hade allvarliga infektioner till följd av Epstein-Barr-virus (EBV), Q-feber (Coxiella burnetii) eller Ross River-virus (RRV) med flera tros utveckla ME / CFS. Andra studier efter SARS och MERS tyder på att en ännu högre andel (50 %) utvecklar ME / CFS eller fibromyalgi.

Efter att COVID-19-patienter återhämtat sig från den akuta sjukdomsfasen kan de vara utsatta för avsevärd risk under en längre period av post-viral trötthet, som kan pågå i sex månader eller längre innan de återgår till sitt tidigare normaltillstånd. För en del patienter kan det emellertid förekomma att tröttheten inte försvinner eller att den blir ännu mer djupgående under dessa första sex månader, för att fortsätta på obestämd tid till att omvandlas till ME / CFS.

En detaljerad genomisk, metabol och proteomisk analys kommer med tiden sannolikt att ge enorma insikter för att förstå hur man identifierar de vägar som kan vara användbara för att förutsäga, diagnostisera eller behandla ME / CFS.

Världen är för närvarande intensivt inriktad på COVID-19. Sannolikt innebär konverteringen av tusentals patienter till en sjukdom som orsakar livslångt lidande en unik möjlighet för världen att äntligen ägna ME / CFS den uppmärksamhet som sjukdomen förtjänar.

Vår kampanj May Momentum under 2020 påminner oss om att det är av största vikt att fortsätta vara fokuserade, modiga och framför allt hoppfulla.

Ge ditt stöd till OMF – vi söker efter svaren och lösningarna.


 

Donera till #MayMomentum
och visa världen att kampen mot ME / CFS är viktig för alla.

Gå in på #MayMomentum för mer information.

Vill du hellre använda Facebook för månadsdonationer eller engångsdonationer?
Ta en titt här: #MayMomentum Facebook

 


 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo