Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Noticias de última hora – Estudio financiado por la OMF: COVID-19 y SFC/EM

Noticias de última hora
Estudio financiado por la OMF: COVID-19 y SFC/EM  

En el marco de la COVID-19, la Open Medicine Foundation (OMF) sigue centrada en encontrar las respuestas necesarias para ganar la batalla contra el SFC/EM y otras enfermedades crónicas y complejas. Hoy en día, debido a la pandemia, existe la oportunidad de aumentar la comprensión del SFC/EM.

La OMF tiene el honor de anunciar un esfuerzo de colaboración plurianual para desbloquear los mecanismos que desencadenan el SFC/EM, revelados a través del estudio de los pacientes que sobrevivieron a la COVID-19. En el corazón de este esfuerzo se encuentra el aprovechamiento de la relación estratégica entre los directores de nuestros cuatro Centros de Investigación Colaborativa (CRC).

En los próximos meses publicaremos información detallada sobre el estudio y su progreso. También seguiremos ampliando nuestros esfuerzos para recaudar la financiación crucial para llevar a cabo este estudio internacional y para mantener los más de treinta proyectos de investigación y tratamiento que se están llevando a cabo actualmente en los cuatro CRC financiados por la OMF.

Los directores de nuestros CRC, dirigidos por el doctor Ronald W. Davis, han elaborado el siguiente resumen. Esperamos que, después de conocer más detalles, decidas hacer una donación para apoyar esta iniciativa de transformación:

 Conversión de pacientes con COVID-19 a personas con SFC/EM 

«Nos enorgullece anunciar el inicio de un estudio de pacientes con COVID-19 para supervisar el curso de su enfermedad y sus secuelas (término médico para enfermedades crónicas después de una enfermedad) con el fin de averiguar si se convierten a SFC/EM y, si esto ocurre, estudiar la transformación molecular.

Esto implicará la recogida de muestras de fluidos corporales en intervalos frecuentes, la supervisión continua de la salud a través de dispositivos portátiles y los datos de los síntomas registrados en muchos puntos temporales independientes a lo largo de dos años. El resultado previsto es que algunos desarrollarán SFC/EM, ya que muchos otros virus actúan como desencadenantes de la enfermedad.

La pandemia de la COVID-19 es una oportunidad sin precedentes para estudiar los factores biológicos que pueden determinar o predecir el desarrollo de SFC/EM.

En un porcentaje significativo de pacientes, la infección vírica grave precedió al desarrollo de SFC/EM. En esta pandemia actual por la COVID-19, es probable que la COVID-19 también sea un desencadenante y que muchas personas desarrollen SFC/EM.

Se cree que hasta el 11 % de los pacientes que tuvieron infecciones graves por el virus de Epstein-Barr (EBV), fiebre Q (Coxiella burnetii) o el virus de río de Ross (RRV), entre otros, desarrollan SFC/EM. Otros estudios llevados a cabo tras el SARS y el MERS sugieren que una proporción aún mayor (50 %) desarrolla SFC/EM o fibromialgia.

Después de que los pacientes con COVID-19 se recuperen de la fase aguda de su enfermedad, pueden tener un riesgo significativo durante un periodo prolongado de fatiga posviral, que puede durar seis meses o más, antes de recuperar su estado normal anterior. Sin embargo, en algunos pacientes, su fatiga puede no resolverse o incluso puede que se agudice durante estos primeros seis meses y continúe indefinidamente, convirtiéndose en SFC/EM.

Un análisis genómico, metabólico y proteómico detallado a lo largo del tiempo probablemente ofrecerá información importante para comprender cómo identificar aquellas vías que pueden ser útiles para predecir, diagnosticar o tratar el SFC/EM.

En este momento, el mundo está centrado intensamente en la COVID-19. La posible conversión de miles de pacientes en una enfermedad que causa un sufrimiento permanente supone una oportunidad única para que el mundo preste finalmente la atención adecuada al SFC/EM».

Nuestra campaña May Momentum 2020 nos recuerda la importancia fundamental de seguir concentrados, valientes y, lo que es más importante, llenos de esperanza.

Apoya a la OMF mientras buscamos las respuestas y las soluciones.

 


 

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo