Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

ME / CFS研究促進のための感動的な一週間

スタンフォードME / CFSワーキンググループと第3回年次コミュニティシンポジウムがOMFによって主催され、ME / CFSの分子基盤をテーマとした第3年次コミュニティシンポジウムが、すぐに取り掛からないといけないこの疾患の研究の促進に貢献できたことをOMFの皆様と共有できることを嬉しく思います。

コミュニティシンポジウムの3日前は、OMF科学諮問委員会のメンバーを含む世界中から60名の科学者が積極的にワーキングループに参加していただきました。閉ざされた部屋に集まってブレーンストーミングを行い、この分野を前進させるための新しいアイデアをオープンに話し合いました。

今年は、優秀なエンジニアを含む新顔や若手の参加者が議論に貢献しているのが見られたのも素晴らしかったです。会議でお話させていただいいて、参加する科学者の皆さんの優しさ、情熱、協力的な精神がどれほどあるか、改めて認識することができました。

金曜日の夜、ロン・デイビス博士の自宅で開かれた素敵なプレシンポジウムディナーでは、OMFより資金提供された共同研究センターへのイニシアチブに対して、ロン・トンプキンス博士、ウェンゾン・シャオ博士、ジョナス・バーグキスト博士と共にデイビス博士に感謝の意を表わせさせてただきました。同時に、多くの研究者、寄付をしてくださった方、リーダー、OMFスタッフによる尽力全てに対しても感謝させていただきました。

土曜日、コミュニティシンポジウムは、私たちの優れたパネルの講演者達が、個人として参加されていた方々を含め、国際的なME / CFSコミュニティに最新情報を共有する機会を与えました。米国を中心に、スウェーデン、ノルウェー、カナダ、韓国、日本、イタリアからも300人近くが出席し、ライブストリーム放送とフェイスブックライブは、世界中からの視聴者が数千人に達しました。

プレゼンテーションの合間には、患者・科学者・臨床医が考えやアイデアを交換していました。この分野の科学者や臨床医が、患者のための答えを迅速に見つけることに個人的に打ち込んでいる様子や、できる限り、患者から学ぶことや、この様なイベントを利用してコミュニティと交流することに非常に興味を持ってくれているのをみて、いつも感激させられます。

イタリアから参加するためにわざわざお越しいただいたペイシェントエキスパートのパオロ・マッカリニは、この経験を完璧に描写しました。ME / CFSの知識の最新の進歩に対する見解を共有するために集まったすべての最高の科学者に出会えたことに感激しました。」協力の精神と、お互いに持っている専門的な信頼を深く理解していることを深く感じとれました。共有された情報に加え、このことは、私は患者が将来に希望が持てることに自信を持つことができました。

シンポジウムは非常に勇気づけられるメッセージで締めくくられました。閉会パネルディスカッションのステージにいた6人の講演者全員が「近い将来に非常に期待しています!」と口をそろえて言いました。

ME / CFSを解決するために長年取り組んできましたが、これほど希望と感激を感じたことがありません。有能な研究協力者は、解決するための専門知識を持っており、そして、早く新たな発見ができるのを助けるため、コミュニティの暖かいサポートは成長し続けています。

それを考慮すると、今まで以上に私は患者の皆様に強調したい、希望を持ち続ければ、トンネルの終わりに光があることを。

このユニークなコミュニティの取り組みに参加してくださりありがとうございます。皆さんが手伝ってくださり可能になる、エキサイティングなME / CFS研究をアップデートしていくことを楽しみにしています。クリス・アームストロング博士のシンポジウムの概要を近日お知らせします。

 

全ての人に希望を持って

リンダ・タネンバウム

 

 

 

創業者兼CEO/代表

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMFはヒデヒトに翻訳いただいたことに感謝します。

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo