Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

En spännande vecka för främjandet av ME / CFS-forskning

Det gläder mig att meddela, att det av OMF-samfundet sponsrade Stanford ME / CFS Arbetsgrupp och det Tredje Årliga Community Symposium om den molekylära grunden för ME / CFS, återigen hjälper till att främja brådskande forskning om ME-CFS.

Under de tre dagarna före Community Symposiet deltog 60 forskare från hela världen, inklusive OMFs vetenskapliga rådgivande styrelseledamöter, aktivt i arbetsgruppen. De samlades bakom stängda dörrar för att brainstorma och öppet diskutera nya idéer för att föra detta forskningsfält framåt.

Det var underbart att se att det i år fanns nya ansikten och deltagare tidigt i sina karriärer, inklusive begåvade ingenjörer, som bidrog till diskussionerna. Från mina samtal under mötena slog det mig igen hur mycket vänlighet, passion och samarbetsanda de deltagande forskarna har.

Vid den härliga middagen på fredagskvällen före symposiet, hemma hos Dr. Ron Davis, hade jag nöjet att tacka Dr. Davis samt Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao och Dr. Jonas Bergquist för initiativet de har tagit till att leda de OMF-finansierade samarbetande forskningscentren, liksom de många forskarna, givarna, ledarna och OMF-personalen för deras hårda arbete.

På lördagen gav Community Symposium vår utmärkta panel av talare en möjlighet att diskutera nyheter med det internationella ME / CFS-samfundet såväl som med de som deltog personligen. Nästan 300 personer närvarade, främst från USA men också från Sverige, Norge, Kanada, Korea, Japan och Italien. Den livestreamade sändningen och Facebook Live nådde tusentals fler runt om i världen.

Mellan presentationerna utbytte patienter, forskare och kliniker insikter och idéer. Det är alltid inspirerande att se hur forskare och kliniker inom detta område, engagerar sig personligen i att snabbt hitta svar till patienter, samt deras intresse att lära av patienter och använda denna kunskap för att interagera med samhället så mycket som möjligt.

Paolo Maccallini, en patient-expert som reste från Italien för att delta, beskrev upplevelsen perfekt: ”Att träffa alla dessa förstklassiga forskare, samlade för att dela sina perspektiv på de senaste framstegen inom kunskapen om ME / CFS, var upplyftande. Man uppfattade den stora samarbetsandan och det professionella förtroendet de har för varandra. Detta tillsammans med den information de delade, övertygade mig om en hoppfull framtid för patienterna. ”

 Symposiet avslutades med en mycket uppmuntrande observation, när alla sex talare som var på scenen för avslutningsdiskussionen enades: ”Vi är mycket hoppfulla inför den nära framtiden!

Under de år jag har arbetat för att få ett slut på ME / CFS, har jag aldrig känt mig mer hoppfull och inspirerad. Våra begåvade forskare har expertisen att ta reda på detta, och med det fortsatt växande generösa stödet från samhället kan vi påskynda takten av nya forskningsrön.

Med detta i åtanke vill jag betona för alla patienter, att hålla hoppet levande; det finns ljus i slutet av tunneln, nu mer än någonsin!

Tack alla för att ni är en del av denna unika samhällsinsats, och jag ser fram emot att hålla er uppdaterade om den spännande ME / CFS-forskningen som ni hjälper till att göra möjlig. Vi kommer snart att dela en översikt över symposiet från Dr. Chris Armstrong.

Med hopp för alla,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Grundare och VD/Ordförande

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Tryck för att donera]

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo