Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Una Emocionante semana para el Avance en la investigación de EM/SFC

Es un placer compartir con la comunidad OMF, que la OMF patrocinó el Grupo de Trabajo de EM/SFC de Stanford y el Tercer Simposio Anual en Base Molecular de EM/SFC una vez más, ayudando en el avance urgentemente necesario en la investigación de esta enfermedad.

Durante los tres días anteriores al Simposio de la Comunidad, 60 científicos de todo el mundo, incluidos los miembros del Consejo Asesor Científico de OMF, participaron activamente en el Grupo de Trabajo. Se reunieron a puerta cerrada para intercambiar y discutir abiertamente sobre nuevas ideas en este campo.

Fue maravilloso ver este año caras nuevas y jóvenes participantes, incluidos ingenieros de gran talento, contribuyendo a las discusiones. De mis conversaciones durante las reuniones, me llamó la atención de nuevo, la amabilidad, pasión y espíritu colaborativo de todos los científicos que participaron.

En la encantadora cena del viernes antes del Simposio, en casa del Dr. Ron Davis, tuve el placer de agradecer al Dr. Davis así como al Dr. Ron Tompkins, el Dr. Wenzhong Xiao y el Dr. Jonas Bergquist por la iniciativa que habían tenido, liderando los Centros de Investigación Colaborativa, financiados por OMF, así como a muchos científicos, donantes, líderes y equipo del OMF por su gran esfuerzo.

El sábado, la Comunidad del Simposio permitió a nuestro gran panel de oradores una oportunidad para ponernos al día a nosotros, así como a los asistentes, con la comunidad internacional de EM/SFC. Cerca de 300 personas asistieron, la mayoría desde USA, pero también desde Suecia, Noruega, Canadá, Corea, Japón e Italia, y la emisión en directo a través de Facebook Live, llegó a miles en todo el mundo.

Durante las presentaciones, pacientes, científicos y Médicos intercambiaron puntos de vista e ideas. Siempre es inspirador ver como los científicos y los Médicos en este campo están personalmente interesados en encontrar respuestas rápidas para los pacientes y el interés en aprender de los pacientes usando estos eventos para intercambiar con la comunidad todo lo que sea posible.

Paolo Maccallini, un paciente experto que vino desde Italia, nos contó su experiencia en detalle: “Encontrar todos estos científicos de primer nivel, reunidos para compartir sus perspectivas sobre los últimos avances en el conocimiento de la EM/SFC fue apasionante. Percibes profundamente el espíritu colaborativo y la confianza profesional que tienen los unos en los otros. Esto, así como la información que compartieron, me hicieron creer en un futuro esperanzador para los pacientes.

El Simposio acabó con una nota alentadora, cuando los seis oradores que estuvieron en el escenario cerrando el panel de discusión afirmaron, “¡Tenemos muchas esperanzas en el futuro próximo!”.

Durante años he estado trabajando en poner fin a la EM/SFC, nunca me he sentido más esperanzada e inspirada. Nuestro talentoso equipo de colaboradores en la investigación tienen la experiencia para resolver esto, y el generoso apoyo de la comunidad continua creciendo así es que podemos acelerar el ritmo de descubrimiento.

Con esto en mente, quiero alentar a los pacientes, para que mantengan la esperanza viva, ¡hay luz al final del túnel, ahora más que nunca!.
Gracias por ser parte de este esfuerzo único de la comunidad, y os seguiré informando de los apasionantes avances de la investigación en EM/SFC que habéis ayudado a hacer posible. Pronto compartiremos una visión general del Simposio del Dr. Chris Armstrong.

Con esperanza para todos,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Fundadora y CEO/Presidente

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF agradece a la Dr. Eva Martín por esta traducción.

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

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Development and Communications Manager

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heather@omf.ngo