Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Uma semana especial para o avanço das pesquisas em ME / CFS

Tenho o prazer de compartilhar com a comunidade da OMF que a OMF patrocinou o Grupo de Trabalho de Stanford sobre ME / CFS e o 3º Simpósio Anual para a Comunidade sobre os Fundamentos Moleculares da ME / CFS, mais uma vez ajudando a avançar com as pesquisas tão urgentes e necessárias sobre esta doença.

Nos três dias anteriores ao Simpósio para a Comunidade, 60 cientistas de todo o mundo, incluindo membros do Conselho Científico da OMF, participaram ativamente do Grupo de Trabalho. Eles se reuniram a portas fechadas para fazer brainstorm e discutir abertamente novas ideias que levem ao avanço das pesquisas nesta área.

Foi maravilhoso ver que este ano havia novos participantes, alguns em início de carreira, incluindo engenheiros talentosos, contribuindo para as discussões. De minhas conversas durante as reuniões, percebi novamente muita bondade, paixão e espírito colaborativo em todos os cientistas participantes.

No agradável jantar pré-simpósio na noite de sexta-feira na casa do Dr. Ron Davis, tive o prazer de agradecer ao Dr. Davis, assim como ao Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao e Dr. Jonas Bergquist por suas iniciativas em liderar Centros de Pesquisa Colaborativa financiados pela OMF. Agradeci também aos muitos cientistas, doadores, líderes e funcionários da OMF por todo o seu trabalho.

No sábado, o Simpósio para a Comunidade proporcionou ao nosso excepcional painel de palestrantes a oportunidade de compartilhar atualizações com a comunidade internacional da ME / CFS, bem como com os participantes. Quase 300 pessoas estiveram presentes, principalmente dos EUA, mas também da Suécia, Noruega, Canadá, Coreia, Japão e Itália, e a transmissão via Livestream e Facebook Live alcançou mais milhares de pessoas em todo o mundo.

Entre as apresentações, pacientes, cientistas e clínicos trocaram conhecimentos e ideias. É sempre inspirador ver como os cientistas e clínicos dessa área investem pessoalmente na busca rápida de respostas para os pacientes e quanto eles estão interessados em aprender com os pacientes e em usar esses eventos para interagir com a comunidade o máximo possível.

Paolo Maccallini, um paciente estudioso da ME / CFS que veio da Itália para participar, descreveu a experiência perfeitamente: “Foi emocionante conhecer todos esses cientistas de primeira linha, reunidos para compartilhar suas visões sobre os mais recentes avanços no conhecimento da ME / CFS. Dava para perceber profundamente o espírito colaborativo e a confiança profissional que eles têm um pelo outro. Isso, juntamente com as informações que eles compartilharam, me deixou confiante e esperançoso quanto ao futuro dos pacientes.

O Simpósio terminou com uma mensagem muito encorajadora, quando todos os seis palestrantes que estavam no palco para a discussão do painel final concordaram: “Estamos cheios de esperança para o futuro próximo!”

Em todos estes anos em que trabalho para a cura da ME / CFS, nunca me senti mais esperançosa e inspirada. Nossos talentosos colaboradores têm a experiência necessária para resolver esse problema, e o apoio generoso da comunidade continua a crescer para que possamos acelerar o ritmo desta solução.

Com isso em mente, quero enfatizar para os pacientes, mantenham viva a esperança; há luz no fim do túnel, agora mais do que nunca!

Obrigado a todos por fazerem parte desse esforço exclusivo da comunidade, e espero mantê-los atualizados sobre as interessantes pesquisas em ME / CFS que você ajuda a tornar possível. Em breve, compartilharemos uma visão geral do simpósio do Dr. Chris Armstrong.

 

Com esperanças para todos,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Fundadora & CEO/Presidente

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A OMF agradece a Claudia Musso esta tradução para português.

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

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