Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Een opwindende week voor de vooruitgang van ME/CVS onderzoek

Ik ben blij dat ik met de OMF -gemeenschap kan delen dat de door de OMF gesponsorde ME/CVS Werkgroep van Stanford  en het derde jaarlijkse Community Symposium over de moleculaire basis van ME/CVS  wederom helpen om het zo dringend nodige onderzoek naar deze ziekte verder te helpen.

Gedurende de drie dagen voorafgaand aan het Community Symposium namen 60 wetenschappers van over de hele wereld,  inclusief leden van de wetenschappelijke adviesraad van de  OMF actief deel aan de Werkgroep. Ze kwamen achter gesloten deuren bijeen om te brainstormen, en onbevangen nieuwe ideeën te bespreken om dit onderzoeksgebied vooruit te helpen.

Het was geweldig om te zien dat er dit jaar nieuwe gezichten en mensen aan het begin van hun carrière aanwezig waren – onder wie ook getalenteerde ingenieurs  – en allemaal een bijdrage leverden aan de discussies. Bij mijn gesprekken tijdens de bijeenkomsten viel het me opnieuw op hoeveel vriendelijkheid, passie en sfeer van samenwerking er onder alle deelnemende wetenschappers heersen.

Bij het heerlijke pre-symposiumdiner op vrijdagavond bij Dr. Ron Davis thuis, had ik het genoegen om Dr. Davis evenals Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao en Dr. Jonas Bergquist te bedanken voor het initiatief dat ze hebben genomen om leiding te geven aan de door OMF gefinancierde Collaborative Research Centra, en ook de vele wetenschappers, donateurs en OMF-leiders en medewerkers voor al hun harde werk.

Op zaterdag bood het Community Symposium onze uitmuntende panel sprekers de gelegenheid om updates te delen met de internationale ME/CVS gemeenschap en met de mensen die in levende lijve aanwezig waren. Er waren bijna 300 mensen, waarvan de meesten uit de Verenigde Staten, maar er ook uit Zweden, Noorwegen, Canada, Korea, Japan en Italië, en de Livestream-uitzending en Facebook Live bereikten duizenden anderen over de hele wereld.

Tussen de presentaties door wisselden patiënten, wetenschappers en clinici inzichten en ideeën uit. Het is altijd inspirerend om te zien hoe nauw de wetenschappers en clinici binnen dit onderzoeksgebied zich persoonlijk betrokken voelen om zo snel mogelijk antwoorden voor de patiënten te vinden, en hoe sterk geïnteresseerd ze zijn om van patiënten te leren, en deze evenementen gebruiken om zo veel mogelijk met de gemeenschap te communiceren.

Paolo Maccallini, een goed ingevoerde patiënt die vanuit Italië was gekomen om het Symposium bij te wonen, omschreef de ervaring perfect: “Het was opwindend om al deze topwetenschappers die hier bij elkaar gekomen waren om hun nieuwste inzichten en de laatste ontwikkelingen met elkaar te delen te ontmoeten. Je kon de sfeer van samenwerking en het professionele vertrouwen dat ze in elkaar hebben intens voelen. Dit maakt, samen met de informatie die gedeeld werd, dat ik veel vertrouwen heb in een hoopvolle toekomst voor de patiënten.

Het symposium eindigde met een zeer bemoedigende noot, toen alle zes sprekers die op het podium stonden voor de slotdiscussie het eens waren:“We zijn zeer hoopvol voor de nabije toekomst!

In  de jaren dat ik gewerkt heb om een einde te maken aan ME/CVS heb ik me nooit eerder zo vol hoop en inspiratie gevoeld.Onze getalenteerde onderzoeksmedewerkers beschikken over de expertise om dit uit te zoeken en de gulle steun van de gemeenschap blijft groeien, zodat we het onderzoekstempo kunnen blijven versnellen.

Met dat in gedachten wil ik de patiënten het volgende op het hart drukken: houd de hoop levend. Er is licht aan het einde van de tunnel, nu meer dan ooit tevoren!

Bedankt iedereen die deel uitmaakt van deze unieke gemeenschapsinspanning:  ik kijk ernaar uit om jullie allemaal op de hoogte te houden van de opwindende vorderingen op ME/CVS onderzoeksgebied, die jullie helpen mogelijk te maken. We zullen snel een overzicht van het Symposium van de hand van Dr. Chris Armstrong met jullie delen.

 

Met hoop voor iedereen,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Stichter & CEO/President

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF bedankt het Team DutchUs  voor deze vertaling.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo