Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Eine spannende Woche in der Weiterentwicklung der ME / CFS-Forschung

Ich freue mich, der OMF-Community mitteilen zu können, dass die von der OMF finanzierte ME / CFS-Arbeitsgruppe Stanford und das dritte jährliche Community Symposium zur molekularen Basis von ME / CFS erneut dazu beigetragen haben, die dringend nötige Forschung zu dieser Krankheit voranzutreiben.

Insgesamt nahmen im Laufe des dreitägigen Community Symposiums 60 WissenschaftlerInnen aus der ganzen Welt teil, einschließlich der Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der OMF, aktiv an der Arbeitsgruppe.

Die Arbeitsgruppe traf sich zur Ideensammlung und um offen neue Ideen zu diskutieren, die dieses Forschungsfeld voranbringen können. Es war wunderbar zu sehen, dass heuer auch neue TeilnehmerInnen und junge KollegInnen, darunter talentierte Ingenieure, zu den Diskussionen beitrugen.

Während der Gespräche in den Sitzungen fiel mir erneut auf, wie viel Freundlichkeit, Leidenschaft und Kooperationsbereitschaft alle beteiligten WissenschaftlerInnen zeigen.

Bei einem schönen Abendessen am Vorabend des Symposiums bei Dr. Ron Davis hatte ich die Gelegenheit, Dr. Davis, Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao und Dr. Jonas Bergquist für ihren Einsatz in der Leitung des vom OMF finanzierten Forschungszentrums zu danken, sowie den vielen anderen WissenschaftlerInnen, SpenderInnen und OMF-MitarbeiterInnen.

Am Samstag bot das Community-Symposium unseren hervorragenden Rednern die Möglichkeit, Neuigkeiten mit der internationalen ME / CFS-Community sowie mit den persönlich Teilnehmenden auszutauschen.

Fast 300 Personen, hauptsächlich aus den USA, sowie TeilnehmerInnen aus Schweden, Norwegen, Kanada, Korea, Japan und Italien waren anwesend. Durch die Livestream-Übertragung und Facebook Live konnten wir zusätzlich Tausende auf der ganzen Welt erreichen.

In den Pausen zwischen den Präsentationen tauschten PatientInnenen, WissenschaftlerInnen und KlinikerInnen Erkenntnisse und Ideen aus. Es ist immer wieder inspirierend zu sehen, wie die WissenschaftlerInnen und KlinikerInnen sich persönlich darum bemühen, Antworten für PatientInnen zu finden, und wie sehr sie daran interessiert sind, von diesen zu lernen und diese Veranstaltungen zu nutzen, um so viel wie möglich mit der Community zu interagieren.

Paolo Maccallini, ein Patientenexperte, der aus Italien angereist war, beschrieb die Erfahrung folgendermaßen: „Es war aufregend, all diese hochkarätigen Wissenschaftler zu treffen, die gekommen waren, um Sichtweisen über die neuesten Fortschritte im Bereich ME / CFS auszutauschen. Der Geist der Zusammenarbeit und das professionelle Vertrauen, das sie einander entgegenbringen, war zutiefst spürbar. Das und die ausgetauschten Informationen gaben mir Zuversicht für die Zukunft der PatientInnen.”

Alle sechs Redner, die an der Abschlussdiskussion teilnahmen, waren sich am Ende des Symposiums einig: „Wir sehen der nahen Zukunft sehr zuversichtlich entgegen!”

In all den Jahren, in denen ich an einer Lösung für ME / CFS gearbeitet habe, habe ich mich nie hoffnungsvoller und inspirierter gefühlt. Unsere talentierten ForscherInnen verfügen über die Expertise, die großzügige Unterstützung der Community wächst kontinuierlich und so kann das Tempo im Erkenntnisgewinn nur zunehmen.

In diesem Sinne möchte ich den PatientInnen Hoffnung vermitteln: Es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, jetzt mehr denn je!

Ich danke Ihnen allen, dass Sie Teil dieser einzigartigen gemeinschaftlichen Initiative sind und freue mich darauf, Sie über die spannenden ME / CFS-Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu halten – Ergebnisse, die durch Sie erst ermöglicht werden. Wir werden Ihnen in Kürze einen Überblick über das Symposium durch Dr. Chris Armstrong zukommen lassen.

Mit Hoffnung für alle,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Gründerin & CEO / Präsident

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF bedankt sich bei Sigrid für diese Übersetzung

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers‘ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo