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ME/CFS and related chronic complex diseases

ME/CFS研究促進のための感動的な一週間

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スタンフォードME/CFSワーキンググループと第3回年次コミュニティシンポジウムがOMFによって主催され、ME/CFSの分子基盤をテーマとした第3年次コミュニティシンポジウムが、すぐに取り掛からないといけないこの疾患の研究の促進に貢献できたことをOMFの皆様と共有できることを嬉しく思います。

コミュニティシンポジウムの3日前は、OMF科学諮問委員会のメンバーを含む世界中から60名の科学者が積極的にワーキングループに参加していただきました。閉ざされた部屋に集まってブレーンストーミングを行い、この分野を前進させるための新しいアイデアをオープンに話し合いました。

今年は、優秀なエンジニアを含む新顔や若手の参加者が議論に貢献しているのが見られたのも素晴らしかったです。会議でお話させていただいいて、参加する科学者の皆さんの優しさ、情熱、協力的な精神がどれほどあるか、改めて認識することができました。

金曜日の夜、ロン・デイビス博士の自宅で開かれた素敵なプレシンポジウムディナーでは、OMFより資金提供された共同研究センターへのイニシアチブに対して、ロン・トンプキンス博士、ウェンゾン・シャオ博士、ジョナス・バーグキスト博士と共にデイビス博士に感謝の意を表わせさせてただきました。同時に、多くの研究者、寄付をしてくださった方、リーダー、OMFスタッフによる尽力全てに対しても感謝させていただきました。

土曜日、コミュニティシンポジウムは、私たちの優れたパネルの講演者達が、個人として参加されていた方々を含め、国際的なME/CFSコミュニティに最新情報を共有する機会を与えました。米国を中心に、スウェーデン、ノルウェー、カナダ、韓国、日本、イタリアからも300人近くが出席し、ライブストリーム放送とフェイスブックライブは、世界中からの視聴者が数千人に達しました。

プレゼンテーションの合間には、患者・科学者・臨床医が考えやアイデアを交換していました。この分野の科学者や臨床医が、患者のための答えを迅速に見つけることに個人的に打ち込んでいる様子や、できる限り、患者から学ぶことや、この様なイベントを利用してコミュニティと交流することに非常に興味を持ってくれているのをみて、いつも感激させられます。

イタリアから参加するためにわざわざお越しいただいたペイシェントエキスパートのパオロ・マッカリニは、この経験を完璧に描写しました。ME/CFSの知識の最新の進歩に対する見解を共有するために集まったすべての最高の科学者に出会えたことに感激しました。」協力の精神と、お互いに持っている専門的な信頼を深く理解していることを深く感じとれました。共有された情報に加え、このことは、私は患者が将来に希望が持てることに自信を持つことができました。

シンポジウムは非常に勇気づけられるメッセージで締めくくられました。閉会パネルディスカッションのステージにいた6人の講演者全員が「近い将来に非常に期待しています!」と口をそろえて言いました。

ME/CFSを解決するために長年取り組んできましたが、これほど希望と感激を感じたことがありません。有能な研究協力者は、解決するための専門知識を持っており、そして、早く新たな発見ができるのを助けるため、コミュニティの暖かいサポートは成長し続けています。

それを考慮すると、今まで以上に私は患者の皆様に強調したい、希望を持ち続ければ、トンネルの終わりに光があることを。

このユニークなコミュニティの取り組みに参加してくださりありがとうございます。皆さんが手伝ってくださり可能になる、エキサイティングなME/CFS研究をアップデートしていくことを楽しみにしています。クリス・アームストロング博士のシンポジウムの概要を近日お知らせします。

 

全ての人に希望を持って

リンダ・タネンバウム

 

 

 

創業者兼CEO/代表

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMFはヒデヒトに翻訳いただいたことに感謝します。

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