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ME/CFS and related chronic complex diseases

Una settimana emozionante per far avanzare la ricerca sulla ME / CFS

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Sono lieto di condividere con la Comunità OMF che l’OMF ha sponsorizzato il gruppo di lavoro Stanford ME / CFS ed inoltre il terzo simposio annuale della comunità sulla base molecolare della ME / CFS sta ancora una volta contribuendo a portare avanti le ricerche cosi urgentemente necessarie su questa malattia.

Durante i tre giorni precedenti il Simposio comunitario, 60 scienziati provenienti da tutto il mondo, compresi i membri del Comitato Consultivo Scientifico OMF, hanno partecipato attivamente al gruppo di lavoro. Si sono riuniti a porte chiuse per fare brainstorming e discutere apertamente di nuove idee per far avanzare questo campo.

È stato meraviglioso vedere che quest’anno c’erano nuovi volti e partecipanti ad inizio di carriera, inclusi ingegneri di talento, che hanno contribuito alle discussioni. Dalle mie conversazioni durante gli incontri, mi ha nuovamente colpito quanta gentilezza, passione e spirito collaborativo hanno tutti gli scienziati.

Alla deliziosa cena pre-simposio di venerdì sera a casa del dottor Ron Davis, ho avuto il piacere di ringraziare il dottor Davis, il dottor Ron Tompkins, il dottor Wenzhong Xiao e il dottor Jonas Bergquist per l’iniziativa che hanno assunto per guidare i Centri di ricerca collaborativa finanziati dall’OMF, così come i numerosi scienziati, donatori, leader e personale OMF per tutto il loro duro lavoro.

Sabato, il Simposio Comunitario ha offerto al nostro eccezionale gruppo di relatori l’opportunità di condividere gli aggiornamenti con la comunità internazionale ME / CFS e con i partecipanti di persona. Erano presenti quasi 300 persone, principalmente dagli Stati Uniti, ma anche da Svezia, Norvegia, Canada, Corea, Giappone e Italia, e la trasmissione Livestream e Facebook Live ha raggiunto migliaia di altre persone in tutto il mondo.

Tra una presentazione e l’altra, pazienti, scienziati e clinici si sono scambiati approfondimenti e idee. È sempre stimolante vedere come gli scienziati e i clinici in questo campo sono personalmente investiti nella ricerca rapida di risposte per i pazienti e quanto sono interessati a imparare dai pazienti e a utilizzare questi eventi per interagire il più possibile con la comunità.

Paolo Maccallini, un paziente esperto che ha viaggiato dall’Italia per partecipare, ha descritto perfettamente l’esperienza: “Incontrare tutti questi scienziati di alto livello, riuniti per condividere le loro prospettive sugli ultimi progressi nella conoscenza di ME / CFS, è stato emozionante. Hai percepito profondamente lo spirito collaborativo e la fiducia professionale reciproca. Questo, insieme alle informazioni che hanno condiviso, mi ha reso fiducioso per un futuro di speranza per i pazienti.

Il Simposio si è concluso con una nota molto incoraggiante, quando tutti e sei i relatori sul palco per la discussione del panel conclusivo hanno concordato: “Siamo molto fiduciosi per il prossimo futuro!”

Negli anni in cui ho lavorato per porre fine a ME / CFS, non mi sono mai sentito più pieno di speranza e di ispirazione. I nostri talentuosi collaboratori di ricerca hanno le competenze per capirlo, e il generoso supporto della comunità continua a crescere in modo da poter accelerare il ritmo della scoperta.

Con questo in mente voglio sottolineare ai pazienti, di mantenere viva la speranza; c’è luce alla fine del tunnel, ora più che mai!

Grazie a tutti per essere parte di questo straordinario sforzo della comunità e non vedo l’ora di tenervi aggiornati sull’entusiasmante ricerca ME / CFS che aiutate a rendere possibile. Presto condivideremo una panoramica del Simposio del Dr. Chris Armstrong.

 

Con Speranza per tutti,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Founder & CEO/President

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF ringrazia Mattia P. per questa traduzione.

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