Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

PINEAPPLE FUND AUMENTA DOAÇÃO PARA $5 MILHÕES

Há duas semanas, em 14 de janeiro de 2018, a OMF recebeu uma doação de um milhão de dólares da organização Pineapple Fund para “acelarar pesquisas tão necessárias para EM/SFC e doenças crônicas complexas relacionadas.” 

A organização Pineapple Fund  ficou tão comovida com o volume de agradecimentos vindo da nossa família OMF, dentro e fora dos EUA, que hoje eles aumentaram o seu compromisso com uma doação adicional de 4 milhões de dólares em bitcoins, levando o total do seu suporte a 5 milhões de dólares! Linda Tannenbaum, CEO/Presidente da OMF, acredita que esta doação adicional foi resultado do grande reconhecimento demostrado pela comunidade de pacientes no Reddit e em outras mídias sociais.

A OMF recebeu milhares de curtidas e comentários no Facebook, Twitter e Reddit. Pacientes e familiares ficaram bastante comovidos com estas novidades animadoras. Aqui estão dois exemplos de sincera gratidão:

“Muito obrigada por dar esperanças para as pessoas que sofrem com esta doença. Meu filho está doente há cerca de 10 anos, e na maior parte deste tempo esta doença nem era reconhecida, muito menos tida como grave. Uma vida cheia de cansaço e dor pode ver dias melhores em breve, não só a dele como a de outros pacientes.” Ann W.

“ Obrigada, Pineapple Fund, por enxegar através da capa de invisibilidade colocada sobre esta terrível doença e por reconhecer a carência desesperadora. A esperança que isto oferece é concreta.” Liane B.

A cada um que demonstrou seu reconhecimento nós somos gratos! Suas ações e retornos positivos ajudaram verdadeiramente no avanço das pesquisas.

Este financiamento adicional vai conduzir pesquisas já encaminhadas em diversas áreas chave: teste para diagnóstico de EM/SFC; maior análise de dados de pacientes; aceleração do desenvolvimento de novas tecnologias para identificar opções de tratamento; e finalmente pesquisas que levem à cura.

Demonstrando apoio ao trabalho da OMF, “Pine” do Pineapple Fund disse em uma mensagem recente: “Eu tinha conhecimento da EM/SFC há algum tempo, e sabia que era uma doença grave com muito caminho pela frente no que diz respeito a tratamento ou pesquisa. Eu recebi, recentemente, cartas de reconhecimento de estimados acadêmicos da área que dão forte apoio à OMF, e isto me ajudou a tomar esta decisão!

Somos tremendamente gratos ao Pineapple Fund por acelerar as pesquisas da OMF e por oferecer esperanças!

A OMF agradece a Claudia Musso esta tradução para o português.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo