Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

LA FUNDACIÓN PINEAPPLE AUMENTA LA DONACIÓN A $5 MILLONES

Hace dos semanas, el 14 de Enero de 2018, la OMF recibió una donación de $1 millón de la fundación Pineapple   para “acelerar la investigación tan necesaria en EM/SFC y enfermedades crónicas complejas relacionadas.» 

La Fundación Pineapple se conmovió tanto con la avalancha de gratitud de nuestra familia OMF internacional y de US, que hoy han aumentado su donación añadiendo $4 millones a través de bitcoin dando una aportación total de $5 millones! Linda Tannenbaum, Presidenta/CEO de OMF,  cree que ese donativo adicional se ha realizado en respuesta a la abrumadora gratitud expresada por la comunidad de pacientes en Reddit y otras redes sociales.

OMF ha recibido cientos de likes y comentarios en Facebook, Twitter y Reddit. Patientes y familiares se conmovieron al escuchar estas emocionantes noticias. Aquí hay dos ejemplos de sincera gratitud:

“Gracias por dar esperanza a las personas que sufren esta enfermedad. Mi hijo la tiene desde hace unos 10 años, la mayor parte del tiempo no se le reconoció como enfermo, mucho menos como un enfermo grave. Una vida llena de agotamiento y dolor podría tener fin pronto para él y otros pacientes.” Ann W.

“Gracias, Fundación Pineapple, por ver más allá del manto de invisibilidad creado sobre esta terrible enfermedad y reconocer nuestra desesperada necesidad. La esperanza que esto proporciona es palpable.” Liane B.

A todas y cada una de las personas que expresan su agradecimiento, ¡Gracias! Vuestras acciones y reacciones positivas han ayudado a avanzar en la investigación.

Esta financiación adicional impulsará la investigación que ya está en curso en varias áreas claves: creación de una prueba diagnóstica de EM/SFC; ampliar los análisis de datos de pacientes, acelerar el desarrollo de nuevas tecnologías para identificar opciones terapeúticas, y por último investigar hacia una cura.

Expresando el apoyo al trabajo de la OMF, “Pine” de la Fundación Pineapple dijo en un mensaje reciente: “He conocido EM/SFC desde hace un tiempo y se que es una afectación grave sin mucho tratamiento ni investigación. ¡He recibido recientemente cartas de apoyo de académicos de renombre apoyando fuertemente a OMF, y eso me ayudó a tomar la decisión!»

¡Estamos tremendamente agradecidos a la Fundación Pineapple por activar la investigación de la OMF y brindar esperanza!

http://bit.ly/2s5AIaS

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo