Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

PINEAPPLE FONDS ERHÖHT SPENDE AUF 5 MILLIONEN DOLLAR

Vor zwei Wochen, am 14. Januar 2018, erhielt OMF eine Spende in Höhe von 1 Million Dollar vom Pineapple Fonds, um „die dringend benötigte Forschung für ME / CFS und verwandte chronisch komplexe Krankheiten zu beschleunigen“.

Der Pineapple Fonds war so bewegt von der großen Wertschätzung unserer US-amerikanischen und internationalen OMF-Familie, dass sie heute ihre Unterstützung mit einer zusätzlichen Spende von 4 Millionen Dollar durch Bitcoin erhöht haben, was eine Gesamtförderung von 5 Millionen Dollar ergibt! Linda Tannenbaum, CEO/Präsidentin von OMF, ist der Ansicht, dass die zusätzliche Spende als Reaktion auf die überwältigende Dankbarkeit der Patientengemeinschaft über Reddit und andere soziale Medien erfolgt ist.

OMF hat tausende von Likes und Kommentare auf Facebook, Twitter und Reddit erhalten. Patienten und Angehörige sind durch diese großartige Nachricht zu Tränen gerührt. Hier sind zwei Beispiele für die herzliche Dankbarkeit:

Danke, dass Sie den Menschen, die an dieser Krankheit leiden, Hoffnung geben. Mein Sohn hat ME / CFS seit etwa 10 Jahren, die meiste Zeit wurde es nicht als Krankheit anerkannt, geschweige denn als ernsthafte Krankheit. Ein Leben voller Erschöpfung und Schmerz kann für ihn und andere Leidende bald zu Ende gehen.“ Ann W.

Danke, Pineapple Fonds, dass Sie über den Schleier der Unsichtbarkeit hinausschauen, der auf dieser schrecklichen Krankheit liegt, und die verzweifelte Not dahinter erkennen. Die Hoffnung, die sich daraus ergibt, ist greifbar.“
Liane B.

Allen, die ihre Wertschätzung zum Ausdruck gebracht haben, danken wir herzlichst! Ihre Aktionen und positiven Reaktionen haben dazu beigetragen, die Forschung voranzubringen.

Diese zusätzlichen Finanzmittel werden die bereits begonnene Forschung in mehreren Schlüsselbereichen vorantreiben: Schaffung eines Diagnosetests für ME / CFS, Erweiterung der Patientendatenanalyse, Beschleunigung der Entwicklung neuer Technologien zur Ermittlung von Behandlungsmöglichkeiten und schließlich die Erforschung einer Heilung.

Als Unterstützung für die Arbeit von OMF sagte „Pine“ aus dem Pineapple Fonds in einer kürzlich veröffentlichten Botschaft: „Ich wusste schon seit einiger Zeit von ME / CFS, und ich weiß, dass es sich um eine ernste Erkrankung handelt, ohne dass es viel Behandlung oder Forschung gibt. Ich habe kürzlich Unterstützungsbriefe von angesehenen Akademikern erhalten, die OMF stark unterstützen, und das hat mir geholfen, die Entscheidung zu treffen.“

Wir sind dem Pineapple Fonds außerordentlich dankbar für die Ankurbelung der OMF-Forschung und die Hoffnung, die daraus erwächst!

Vielen Dank an Clara für die Übersetzung.

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers‘ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo