Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

LE PINEAPPLE FUND ELARGI SON DON POUR UN TOTAL DE 5 MILLIONS DE DOLLARS

Il y a deux semaines, le 14 janvier 2018, OMF a reçu un don d’1 million de dollars du Pineapple Fund pour « accélérer la recherche nécessaire sur l’EM/SFC et les maladies chroniques complexes associées. »

Le Pineapple Fund a été tellement ému par l’effusion de messages appréciatifs de notre famille OMF aux USA et à l’étranger qu’ils ont aujourd’hui décidé d’élargir leur don en y ajoutant 4 millions de dollar via Bitcoin, pour un total de 5 millions de dollars ! Linda Tannenbaum, présidente d’OMF, pense que ce don additionnel a été fait en réponse à l’immense expression de gratitude par la communauté des patients sur Reddit et autres réseaux sociaux.

OMF a reçu des milliers de likes et commentaires sur Facebook, Twitter et Reddit. Les patients et leurs proches ont été émus aux larmes par cette fantastique annonce. Voici deux exemples de leur gratitude sincère :

« Merci. Vous donnez de l’espoir aux personnes souffrant de cette maladie. Mon fils est atteint depuis plus de 10 ans. Durant la majeure partie de cette période, son affection n’était pas reconnue comme une maladie, et encore moins comme une maladie sérieuse. Cette souffrance pourrait bientôt se terminer pour lui et les autres patients. »   Ann W.

« Merci, le Pineapple Fund, d’avoir regardé au-delà de la couverture d’invisibilité qui cache cette maladie et d’avoir reconnu le besoin désespéré de financement. L’espoir que ce don apporte est palpable. » Liane B.

A toutes les personnes qui ont exprimé leur appréciation, nous vous remercions ! Vos actions et vos réactions positives nous ont réellement aidé à faire avancer la recherche.

Ce financement additionnel va permettre de continuer à conduire les recherches déjà en route sur plusieurs domaines clés : élaborer un test de diagnostic pour l’EM/SFC, élargir l’analyse des données de patients ; accélérer le développement de nouvelles technologies pour identifier des options de traitement ; et ultimement, rechercher des traitements curatifs.

Exprimant son soutien pour le travail d’OMF, « Pine » du Pineapple Fund a dit dans un message récent : « J’entendais parler de l’EM/SFC depuis un moment, et je sais qu’il s’agit d’une condition sérieuse sans vraiment de traitement ni de recherche. J’ai récemment reçu des lettres de soutiens d’académiques prestigieux dans le domaine soutenant OMF, et cela m’a aidé à prendre cette décision ! »

Nous sommes extrêmement reconnaissants envers le Pineapple Fund pour son soutien aux recherches d’OMF et pour l’espoir qu’il donne aux millions de patients !

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo