Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

PINEAPPLE FUND NAVYŠUJE DAROVANOU SUMU NA 5 MILIONŮ DOLARŮ

Před dvěma týdny, 14. Ledna 2018, obdržela OMF dar ve výši 1 milion dolarů od Pineapple Fund pro „urychlení velmi potřebného výzkumu ME / CFS a souvisejících chronických komplexních chorob”.

Pineapple Fund byl natolik pohnut vlnou ocenění od naší rodiny OMF ze Spojených států i mezinárodně, že dnes zvýšil svůj příspěvek o další bitcoinový dar ve výši 4 miliony dolarů, aby posunul celkovou podporu na 5 milionů dolarů! Linda Tannenbaumová, výkonná ředitelka/prezidentka OMF, věří, že dodatečný dar byl poskytnut v reakci na ohromující vděčnost vyjádřenou pacientskou komunitou na Redditu a jiných sociálních médiích.

OMF obdrželo tisíce lajků a komentářů na Facebooku, Twitteru a Redditu. Pacienty a rodinné příslušníky přivedla tato úžasná zpráva k slzám. Zde jsou dva příklady srdečně pociťované vděčnosti:

„Dekuji Vám, že dáváte naději lidem trpícím tímto onemocněním. Můj syn ho má kolem deseti let, většinu z té doby nebylo rozpoznáváno jako nemoc, neřku-li vážná nemoc. Ať už brzy skončí pro něj a další trpící život plný vyčerpání a bolesti.” Ann W.

Děkuji Pineapple Fund za to, že vidí pod pláštík neviditelnosti přehozený přes toto příšerné onemocnění a za rozpoznání naší zoufalé potřeby. Naděje, kterou tím poskytujete, je hmatatelná.” Liane B.

Každé jednotlivé osobě, která vyjádřila své ocenění, děkujeme! Vaše akce a pozitivní reakce vpravdě pomohly posunout výzkum.

Toto dodatečné financování popožene již probíhající výzkum v několika klíčových oblastech: vytvoření diagnostického testu pro ME / CFS; zkvalitnění zpracování množství pacientských dat; urychlení vývoje nových technologií pro nalezení možností terapie; a nakonec, výzkum k léčbě.

V rámci vyslovení podpory práci OMF „Pine” z Pineapple Fund řekl v nedávné zprávě: „Věděl jsem o ME / CFS už nějakou chvíli a vím, že je to vážné onemocnění, kterému se nedostává hodně v oblasti léčby nebo výzkumu. Nedávno jsem dostal dopisy podpory od vážených akademiků na tomto poli silně podporujících OMF, což mi pomohlo se rozhodnout!”

Jsme ohromně vděční Pineapple Fund, že podporuje výzkum OMF a přináší naději!

Přidejte se k TÝMU OMF.

Práce OMF celá stojí na velkých a malých darech od lidí jako vy.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers‘ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo