Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

PINEAPPLE-STIFTELSEN UTVIDER DONASJON TIL 5 MILLIONER DOLLAR

For to uker siden, den 14. januar, mottok OMF en donasjon på 1 million dollar fra Pineapple-stiftelsen for å “få fortgang i sterkt tiltrengt forskning på ME / CFS og relaterte kroniske, komplekse sykdommer”.

Den store strømmen av takknemlighet fra våre støttespillere i USA og internasjonalt gjorde så sterkt inntrykk på Pineapple-stiftelsen at den i dag forhøyet gaven med en ytterligere donasjon på 4 millioner dollar gjennom Bitcoin slik at totalbeløpet fra dem strekker seg til 5 millioner dollar (40 millioner NOK). Lederen for OMF, Linda Tannenbaum, tror den ekstra donasjonen var et resultat av den overveldende takknemligheten fra pasienter på Reddit og andre steder på sosiale media.

OMF har fått tusenvis av “likes” og kommentarer på Facebook, Twitter og Reddit. Pasienter og pårørende har vært rørt til tårer over disse fantastiske nyhetene. Her er to eksempler på den dyptfølte takknemligheten:

“Tusen takk for at dere gir håp til mennesker som lider av denne sykdommen. Sønnen min har hatt den i 10 år. Mesteparten av den tiden har det ikke vært vært betraktet som noen sykdom, langt mindre en alvorlig sykdom. Nå kan det blir en slutt på et liv fullt av utmattelse og smerter både for ham og andre pasienter.” Ann W.

“Tusen takk Pineapple-stiftelsen, for at dere ser lengre enn til usynlighetskappen som er lagt over denne forferdelige sykdommen og for at dere skjønner det desperate behovet. Håpet dette gir er til å ta og føle på.” Lian B.

Vi vil takke hver og en av dere som har uttrykt takknemlighet! Denne positive responsen har vært med å rykke forskningen fremover.

Denne ekstra-bevilgningen vil styrke forskning som allerede er på gang innen flere nøkkel-områder: å lage en markør for ME / CFS, oppskalere analyser på pasient-data, akselerere utviklingen av ny teknologi som kan finne behandlingsmuligheter; og sist men ikke minst; forskning på å finne en kur.

Den anonyme “Pine” fra Pineapple-stiftelsen uttrykte nylig sin støtte for OMF sitt arbeide med å si: “Jeg har kjent til ME / CFS en stund, og vet at det er en alvorlig sykdom uten mye av hverken behandlinger eller forskning. I det siste har jeg mottatt brev fra velrennomerte akademikere i feltet som støtter opp under OMF sitt arbeide, og det gjorde det enklere å fatte denne avgjørelsen!

Vi er utrolig takknemlige overfor Pineapple-stiftelsen for at den setter fart på forskningen til OMF og bidrar til håp!

OMF thanks Astrid for this translation.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo