Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

L’OMF annonce un nouvel essai de traitement

Dans le cadre de son opération #MayMomentum, l’Open Medicine Foundation est ravie d’annoncer un nouvel essai clinique qui s’appuie sur la recherche financée par l’OMF et montre les stratégies interconnectées des quatre centres de recherche collaboratifs sur l’EM/SFC établis par l’OMF.

Nous espérons que vous conviendrez que cette stratégie de recherche mûrement réfléchie mérite votre soutien et qu’aujourd’hui est le jour où vous décidez de contribuer au #May Momentum!

L’OMF finance le lancement d’un essai clinique sous la supervision du Dr Jonas Bergquist à l’université d’Uppsala, afin de comprendre les perturbations potentielles du métabolisme du tryptophane et de tester les avantages du traitement par la kynurénine des personnes atteintes d’EM/SFC.

Nous avons demandé à notre estimé collègue, le Dr Robert Phair, de nous faire une introduction et un résumé.

Grâce au financement de l’OMF, le Dr Phair a effectué des recherches approfondies sur les résultats de l’étude sur les patients gravement malades financée par l’OMF, puis a publié un article à l’été 2019. Son article a détaillé l’hypothèse du « piège métabolique ». Cette théorie comprend un examen du rôle de l’acide aminé essentiel, le tryptophane, en tant que régulateur critique de la production de kynurénine.

Le Dr Phair est co-fondateur et directeur scientifique de la société Integrative Bioinformatics, une petite entreprise construite autour d’un logiciel unique capable de modéliser la biochimie humaine et les théories de la maladie.

« Ceux d’entre nous qui travaillent sur l’hypothèse du piège métabolique de l’enzyme Indoleamine 2,3-dioxygenase (IDO) pour l’EM/SFC sont vraiment intéressés par l’étude proposée par le Dr Bergquist et son équipe à Uppsala, et récemment financée par l’OMF. Voici pourquoi :

Supposons que certaines cellules du cerveau d’un noyau cérébral particulier se trouvent dans le piège métabolique de l’IDO. Cela signifie que dans ces cellules, la concentration de tryptophane est trop élevée et la concentration de kynurénine trop faible.

La fourniture d’une source extérieure de kynurénine, comme le propose le Dr Bergquist, pourrait en théorie résoudre une partie du problème en permettant à ces cellules cérébrales de fabriquer les métabolites neuroactifs de la kynurénine qu’elles ne peuvent pas fabriquer si le piège métabolique a été déclenché.

Ainsi, l’essai clinique pourrait améliorer les symptômes causés par une trop faible quantité de kynurénine ou d’acide kynurénique, un neuro-protecteur connu.

L’essai clinique de la kynurénine dans l’EM/SFC, conçu par le Dr Bergquist de manière experte pour améliorer le brouillard cérébral, la mémoire et les maux de tête, est à la fois important et opportun ».

– Robert Phair, Ph.D. The Metabolic Trap

Essai clinique sur la kynurénine pour l’EM/SFC

La kynurénine, qui est naturellement produite dans l’organisme, est un métabolite clé du métabolisme du tryptophane et joue plusieurs rôles dans le système immunitaire et l’inflammation.

L’OMF a apporté son soutien au lancement de l’étude dans le cadre d’une étude croisée randomisée, en double aveugle et contrôlée par placebo. Le but de l’étude est d’évaluer si la kynurénine est directement liée à la gravité des symptômes des patients atteints d’EM/SFC.

Description du projet

Les participants seront randomisés pour recevoir soit de la Kynurenine soit un placebo pendant une période de trois mois, puis après une période d' »élimination », les patients passeront à trois mois supplémentaires de Kynurenine ou de placebo dans le cadre d’un plan croisé.

Ce modèle ne nécessite pas de contrôles sains et se concentre plutôt sur la question de savoir si la supplémentation en kynurénine présente un avantage quelconque par rapport au placebo chez les personnes atteintes d’EM/SFC.

Les principaux paramètres de l’étude seront les effets de la supplémentation en Kynurénine pour améliorer les troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), la mémoire et les maux de tête. Les patients seront également invités à enregistrer leur activité en utilisant des capteurs portables et à faire prélever des échantillons biologiques pour des tests supplémentaires.

De nouvelles méthodes ont été mises au point sous la direction du Dr Bergquist pour mesurer les voies métaboliques pertinentes pour la kynurénine. Ces nouvelles méthodes sont utilisées pour identifier les personnes atteintes d’EM/SFC qui ont un faible taux de kynurénine dans le plasma. Cette méthode sera également utilisée pour surveiller les effets métaboliques de la supplémentation en kynurénine pendant l’essai.

L’étude de ces particularités nous permettra de mieux comprendre l’EM/SFC et cet essai clinique pourra conduire à de nouvelles options thérapeutiques pour les personnes atteintes d’EM/SFC. 

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo