Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

OMF presenterar ny behandlingsstudie

Som en del av #MayMomentum är vi på Open Medicine Foundation glada över att kunna presentera en ny klinisk prövning som bygger på OMF-finansierad forskning och som visar de sammanlänkade strategierna för de fyra samarbetande OMF-etablerade forskningscentren för ME / CFS.

Vi hoppas att du är överens med oss om att denna genomtänkta forskningsstrategi förtjänar ditt stöd och att du redan idag beslutar dig för att ge ett bidrag till #May Momentum!

OMF finansierar uppstarten av en klinisk prövning under överinseende a v Dr Jonas Bergquist vid Uppsala Universitet för att förstå potentiella störningar i tryptofan metabolism och för att prova fördelarna med att behandla människor med ME / CFS med kynurenin.

Vi har bett vår kollega Dr Robert Phair om en introduktion och en översikt.

Dr Phair har genom finansiering från OMF bedrivit omfattande forskning på resultaten från den OMF-finansierade studien av patienter med allvarlighetsgrad III och har därefter publicerat en rapport (sommaren 2019). I Dr Phairs artikel beskrivs hypotesen om en ”metabolisk fälla” (metabolic trap). I denna teori ingår en undersökning av vilken roll den essentiella aminosyran tryptofan spelar som en kritisk regulator för produktionen av kynurenin.

Dr Phair är medgrundare och Chief Science Officer för Integrative Bioinformatics, Inc,
ett litet företag som är uppbyggt kring en unik programvara som kan modellera mänsklig biokemi och sjukdomsteorier.

– Vi som arbetar med hypotesen om en IDO-metabolisk fälla för ME / CFS är mycket intresserade av den studie som läggs fram av Dr Bergquist och hans team i Uppsala och som nyligen erhållit finansiering av OMF. Anledningen till det är följande:

Antag att vissa hjärnceller i en viss hjärnkärna finns i den IDO-metaboliska fällan. Detta innebär att koncentrationen av tryptofan i dessa celler är för hög och koncentrationen av kynurenin är för låg.

Att tillföra en yttre kynureninkälla, som Dr Bergquist föreslår, kan tänkas lösa en del av problemet, genom att göra det möjligt för dessa hjärnceller att tillverka de neuroaktiva metaboliterna av kynurenin som de inte kan tillverka om den metaboliska fällan har utlösts.

Den kliniska prövningen kan alltså eventuellt förbättra symptom som orsakas av för lite kynurenin eller för lite kynurensyra, ett känt neuroskydd.

Dr Bergquists expertutformade kliniska prövning med kynurenin vid ME / CFS för att förbättra hjärndimma, minne och huvudvärk är både viktig och aktuell.

– Robert Phair, Ph.D. The Metabolic Trap

Klinisk prövning med kynurenin för ME / CFS

Kynurenin produceras naturligt i kroppen, är en viktig metabolit i tryptofan metabolism och spelar flera olika roller i immunförsvaret och vid inflammation.

OMF har erbjudit stöd för att starta upp studien i en randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad korsstudie. Syftet med studien är att utvärdera om kynurenin är direkt kopplat till symptomens svårighetsgrad hos patienter med ME / CFS.

Projektbeskrivning

Deltagarna kommer att randomiseras så att de antingen får kynurenin eller placebo under en tremånadersperiod, och efter en utsöndringstid kommer patienterna därefter att växla till ytterligare tre månader med kynurenin eller placebo i en korsutformning.

Vid denna utformning behövs inga hälsokontroller och fokus ligger istället på om kynurenin-tillskottet har någon fördel gentemot placebo hos personer med ME / CFS.

Studiens huvudsakliga effektmått blir effekterna av kompletterande kynurenin för att förbättra den kognitiva funktionsnedsättningen (”hjärndimma”), minne och huvudvärk. Patienterna kommer också att uppmanas att registrera sin aktivitet med hjälp av bärbara sensorer och att lämna biologiska prover för vidare provning.

Nya metoder har utvecklats under ledning av Dr Bergquist för att mäta de metaboliska vägar som är relevanta för kynurenin. Dessa nya metoder används för att identifiera personer med ME / CFS som har lågt kynurenin i plasman. Denna metod kommer också att användas för att övervaka de metaboliska effekterna av kynurenin-tillägg under studien.

Genom att studera dessa funktioner kan vi förbättra vår förståelse av ME / CFS och denna kliniska prövning kan leda till nya behandlingsalternativ för personer med ME / CFS.

Donera till #MayMomentum
och visa världen att kampen mot ME / CFS är viktig för alla.


 

Donera till #MayMomentum
och visa världen att kampen mot ME / CFS är viktig för alla.

Gå in på #MayMomentum för mer information.

Vill du hellre använda Facebook för månadsdonationer eller engångsdonationer?
Ta en titt här: #MayMomentum Facebook

 


 

 

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.

How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo