Open Medicine Foundation®
Leading research. Delivering hope.
ME/CFS and related chronic complex diseases

Een opwindende week voor de vooruitgang van ME/CVS onderzoek

Translations: English Français Deutsch Italiano 日本語 Português Español Svenska עברית

Ik ben blij dat ik met de OMF -gemeenschap kan delen dat de door de OMF gesponsorde ME/CVS Werkgroep van Stanford  en het derde jaarlijkse Community Symposium over de moleculaire basis van ME/CVS  wederom helpen om het zo dringend nodige onderzoek naar deze ziekte verder te helpen.

Gedurende de drie dagen voorafgaand aan het Community Symposium namen 60 wetenschappers van over de hele wereld,  inclusief leden van de wetenschappelijke adviesraad van de  OMF actief deel aan de Werkgroep. Ze kwamen achter gesloten deuren bijeen om te brainstormen, en onbevangen nieuwe ideeën te bespreken om dit onderzoeksgebied vooruit te helpen.

Het was geweldig om te zien dat er dit jaar nieuwe gezichten en mensen aan het begin van hun carrière aanwezig waren – onder wie ook getalenteerde ingenieurs  – en allemaal een bijdrage leverden aan de discussies. Bij mijn gesprekken tijdens de bijeenkomsten viel het me opnieuw op hoeveel vriendelijkheid, passie en sfeer van samenwerking er onder alle deelnemende wetenschappers heersen.

Bij het heerlijke pre-symposiumdiner op vrijdagavond bij Dr. Ron Davis thuis, had ik het genoegen om Dr. Davis evenals Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao en Dr. Jonas Bergquist te bedanken voor het initiatief dat ze hebben genomen om leiding te geven aan de door OMF gefinancierde Collaborative Research Centra, en ook de vele wetenschappers, donateurs en OMF-leiders en medewerkers voor al hun harde werk.

Op zaterdag bood het Community Symposium onze uitmuntende panel sprekers de gelegenheid om updates te delen met de internationale ME/CVS gemeenschap en met de mensen die in levende lijve aanwezig waren. Er waren bijna 300 mensen, waarvan de meesten uit de Verenigde Staten, maar er ook uit Zweden, Noorwegen, Canada, Korea, Japan en Italië, en de Livestream-uitzending en Facebook Live bereikten duizenden anderen over de hele wereld.

Tussen de presentaties door wisselden patiënten, wetenschappers en clinici inzichten en ideeën uit. Het is altijd inspirerend om te zien hoe nauw de wetenschappers en clinici binnen dit onderzoeksgebied zich persoonlijk betrokken voelen om zo snel mogelijk antwoorden voor de patiënten te vinden, en hoe sterk geïnteresseerd ze zijn om van patiënten te leren, en deze evenementen gebruiken om zo veel mogelijk met de gemeenschap te communiceren.

Paolo Maccallini, een goed ingevoerde patiënt die vanuit Italië was gekomen om het Symposium bij te wonen, omschreef de ervaring perfect: “Het was opwindend om al deze topwetenschappers die hier bij elkaar gekomen waren om hun nieuwste inzichten en de laatste ontwikkelingen met elkaar te delen te ontmoeten. Je kon de sfeer van samenwerking en het professionele vertrouwen dat ze in elkaar hebben intens voelen. Dit maakt, samen met de informatie die gedeeld werd, dat ik veel vertrouwen heb in een hoopvolle toekomst voor de patiënten.

Het symposium eindigde met een zeer bemoedigende noot, toen alle zes sprekers die op het podium stonden voor de slotdiscussie het eens waren:“We zijn zeer hoopvol voor de nabije toekomst!

In  de jaren dat ik gewerkt heb om een einde te maken aan ME/CVS heb ik me nooit eerder zo vol hoop en inspiratie gevoeld.Onze getalenteerde onderzoeksmedewerkers beschikken over de expertise om dit uit te zoeken en de gulle steun van de gemeenschap blijft groeien, zodat we het onderzoekstempo kunnen blijven versnellen.

Met dat in gedachten wil ik de patiënten het volgende op het hart drukken: houd de hoop levend. Er is licht aan het einde van de tunnel, nu meer dan ooit tevoren!

Bedankt iedereen die deel uitmaakt van deze unieke gemeenschapsinspanning:  ik kijk ernaar uit om jullie allemaal op de hoogte te houden van de opwindende vorderingen op ME/CVS onderzoeksgebied, die jullie helpen mogelijk te maken. We zullen snel een overzicht van het Symposium van de hand van Dr. Chris Armstrong met jullie delen.

 

Met hoop voor iedereen,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Stichter & CEO/President

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF bedankt het Team DutchUs  voor deze vertaling.

Triple Giving Tuesday OMF

Your tax-deductible gift through December 3 will be tripled!

TRIPLE YOUR IMPACT!!!

Donate