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ME/CFS and related chronic complex diseases

Uma semana especial para o avanço das pesquisas em ME/CFS

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Tenho o prazer de compartilhar com a comunidade da OMF que a OMF patrocinou o Grupo de Trabalho de Stanford sobre ME/CFS e o 3º Simpósio Anual para a Comunidade sobre os Fundamentos Moleculares da ME/CFS, mais uma vez ajudando a avançar com as pesquisas tão urgentes e necessárias sobre esta doença.

Nos três dias anteriores ao Simpósio para a Comunidade, 60 cientistas de todo o mundo, incluindo membros do Conselho Científico da OMF, participaram ativamente do Grupo de Trabalho. Eles se reuniram a portas fechadas para fazer brainstorm e discutir abertamente novas ideias que levem ao avanço das pesquisas nesta área.

Foi maravilhoso ver que este ano havia novos participantes, alguns em início de carreira, incluindo engenheiros talentosos, contribuindo para as discussões. De minhas conversas durante as reuniões, percebi novamente muita bondade, paixão e espírito colaborativo em todos os cientistas participantes.

No agradável jantar pré-simpósio na noite de sexta-feira na casa do Dr. Ron Davis, tive o prazer de agradecer ao Dr. Davis, assim como ao Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao e Dr. Jonas Bergquist por suas iniciativas em liderar Centros de Pesquisa Colaborativa financiados pela OMF. Agradeci também aos muitos cientistas, doadores, líderes e funcionários da OMF por todo o seu trabalho.

No sábado, o Simpósio para a Comunidade proporcionou ao nosso excepcional painel de palestrantes a oportunidade de compartilhar atualizações com a comunidade internacional da ME/CFS, bem como com os participantes. Quase 300 pessoas estiveram presentes, principalmente dos EUA, mas também da Suécia, Noruega, Canadá, Coreia, Japão e Itália, e a transmissão via Livestream e Facebook Live alcançou mais milhares de pessoas em todo o mundo.

Entre as apresentações, pacientes, cientistas e clínicos trocaram conhecimentos e ideias. É sempre inspirador ver como os cientistas e clínicos dessa área investem pessoalmente na busca rápida de respostas para os pacientes e quanto eles estão interessados em aprender com os pacientes e em usar esses eventos para interagir com a comunidade o máximo possível.

Paolo Maccallini, um paciente estudioso da ME/CFS que veio da Itália para participar, descreveu a experiência perfeitamente: “Foi emocionante conhecer todos esses cientistas de primeira linha, reunidos para compartilhar suas visões sobre os mais recentes avanços no conhecimento da ME/CFS. Dava para perceber profundamente o espírito colaborativo e a confiança profissional que eles têm um pelo outro. Isso, juntamente com as informações que eles compartilharam, me deixou confiante e esperançoso quanto ao futuro dos pacientes.

O Simpósio terminou com uma mensagem muito encorajadora, quando todos os seis palestrantes que estavam no palco para a discussão do painel final concordaram: “Estamos cheios de esperança para o futuro próximo!”

Em todos estes anos em que trabalho para a cura da ME/CFS, nunca me senti mais esperançosa e inspirada. Nossos talentosos colaboradores têm a experiência necessária para resolver esse problema, e o apoio generoso da comunidade continua a crescer para que possamos acelerar o ritmo desta solução.

Com isso em mente, quero enfatizar para os pacientes, mantenham viva a esperança; há luz no fim do túnel, agora mais do que nunca!

Obrigado a todos por fazerem parte desse esforço exclusivo da comunidade, e espero mantê-los atualizados sobre as interessantes pesquisas em ME/CFS que você ajuda a tornar possível. Em breve, compartilharemos uma visão geral do simpósio do Dr. Chris Armstrong.

 

Com esperanças para todos,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Fundadora & CEO/Presidente

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A OMF agradece a Claudia Musso esta tradução para português.

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