Open Medicine Foundation®
Leading research. Delivering hope.
ME/CFS and related chronic complex diseases

Březnový zpravodaj: Linda Tannenbaumová advokátem roku, blížící se Pacientská konference a další

Translations: zh-hans简体中文 nlNederlands enEnglish frFrançais itItaliano noNorsk bokmål pt-brPortuguês esEspañol svSvenska


Linda Tannenbaum byla jmenována advokátem roku 2017

Je mezi námi anděl – Linda Tannenbaumová nabízí upřímnou naději pacientům s ME/CFS (sdíleno ze zdrojů nadace ProHealth)

ProHealth (nadace Pro zdraví) s hrdostí jmenoval Lindu Tannenbaumovou, zakladatelku Open Medicine Foundation, advokátkou ME/CFS roku ProHealth 2017.

Zakladatel ProHealth, Rich Carson, řekl, „Linda je bezedná studnice soucitu a halda čestnosti. Je to žena na misi s jako břitva ostrým soustředěním na nalezení příčiny a léčby.”

Článek uvádí pozadí OMF, Lindinu velmi osobní misi a končí několika slovy naděje: „Možná vůbec poprvé mají pacienti s ME/CFS legitimní důvod pro nefalšovanou naději – naději na účinné léčebné postupy a dokonce i naději na vyléčení.” Přečtěte si celý článek zde.

 


IIMEC13: Ronald W. Davis, PhD bude mít projev v Londýně

Výroční Invest in ME Research International ME Conference (llMEC – Mezinárodní konference o ME organizace Invest in ME) oznámila, že Ronald W. Davis, PhD bude přednášejícím jak na Biomedical Research into ME Colloquium 30.-31. března 2018, tak na Invest in ME Research International ME Conference (IIMEC13) 1. června 2018 v Londýně.

OMF bude znova zřizovat stůl pro Lindu Tannenbaumovou a Rona Davise, aby mohli pozdravit účastníky konference. Pokud se zúčastníte pacientského dne, zastavte se, prosím, a pozdravte je.

Pro prohlédnutí pořadu jednání a registraci na llMEC13 klikněte prosím zde.


OMF se zúčastní ME/CFS konference v Montrealu

OMF se těší, že se zúčastní nadcházející první Canadian Collaborative Team Conference (Společné kanadské týmové konference) v Montrealu 3. – 5. května 2018. Tato konference je první svého druhu v Kanadě a shromáždí dohromady odborníky z celého světa, aby si vyměnili zkušenosti a rozvinuli program dalšího výzkumu ME/CFS. (Konference bude v angličtině.)

Třídenní konference Advancing an International Research Agenda to Address ME/CFS Research Priorities (Posunutí mezinárodního výzkumného programu k tomu, aby odrážel výzkumné priority ME/CFS) má na pořadu úžasný program s výukovým sympóziem ohledně diagnostiky a zvládání ME/CFS, přednáškami tématicky pokrývajícími nejnovější výzkum a jeho pokroky a diskusemi okolo kulatého stolu, do nichž se zapojí mezinárodní skupina kliniků a výzkumníků, aby nastínili výzkumné priority.

S nadšením oznamujeme, že Ronald W. Davis, PhD přednese řeč s názvem „An integrative, molecular, data-and technology-driven approach to ME/CFS (Integrační, molekulární, daty a technologiemi řízený přístup k ME/CFS)“ a Linda Tannenbaumová, CEO/Prezident, bude mluvit o „Open collaboration and patient engagement a must (Nutnost otevřené spolupráce a zapojení pacientů)“. Linda bude také účastnicí diskuse u kulatého stolu při „Creating a Transformative Research Agenda for ME/CFS (Vytváření proměnlivého programu výzkumu ME/CFS)„.

Další věhlasní výzkumníci hovořící na konferenci budou Dr. Maureen Hansonová Dr. Jonas Bergquist, členové OMF Scientific Advisory Board (Vědeckého poradního sboru OMF).

Druhý den konference, 4. března, je otevřen veřejnosti. Zveme naše kanadské přátele, aby se k nám v tento den připojili. OMF si zde zřídí stůl, prosím, zastavte u něj a pozdravte. Pro více informací a registraci, prosím navštivte registrace na konferenci.

 


Světové turné Konec ME/CFS … Holandsko & Itálie

„Naděje je malé světélko ve vašem srdci, které vám dnes dodává sílu a zítra odvahu”

Linda Tannenbaumová, CEO/Prezident, zas jednou nastoupí na palubu European Tour of Hope (Evropského turné naděje) v červnu, navštíví Holandsko a Itálii poté, co se zúčastní Biomedical Research into ME Colloquium a Invest in ME Research International ME Conference (IIMEC) v Londýně.

OMF’s End ME/CFS Worldwide Tour (Světové turné OMF Konec ME/CFS)  – urychlení společného výzkumu:

Linda bude prezentovat pokroky ve výzkumu OMF, předávat naději, a zvyšovat povědomí .

Holandsko3. června. Hosté: ME/cvs Vereniging. Mluvčí: Linda Tannenbaumová & Dr. Ruud Vermeulen.

Itálie8. června. Hosté: CFS Associazione Italiana onlus a Associazione CFS Veneto onlus. Speakers: Linda Tannenbaumová, Prof. Umberto Tirelli a další přední ME/CFS klinici.


Nedávné a nadcházející události

ME/CFS Clinicians Summit se konal v Bateman Horne Center v Salt Lake City, Utah. Toto setkání bylo společnou snahou svézt dohromady špičkové odborné kliniky na ME/CFS, aby společně prodiskutovali diagnostiku a léčbu. Čtěte více k setkání zde.

ME/CFS Foundation South Africa (Nadace ME/CFS Jižní Afrika) nedávno sezvala přes 160 hostů na promítání Unrest (Nepokoj) v Kapském městě. Linda Tannenbaumová mluvila přes skype pro otázky a odpovědi po promítání, aby pomohla učit zdravotnické profesionály, kteří se skládali z odborných lékařů, psychiatrů, psychologů, fyzioterapeutů, sestřiček, pracovních lékařů a neurologů. Čtěte více o události zde.

16. března 2018 se bude promítat Unrest mimořádnému shromáždění vládních představitelů a kliniků v Buenos Aires, Argentina. Po promítání k němu přispěje po skype Linda Tannenbaumová. Organizátoři budou Lindinu řeč a její odpovědi na otázky překládat. Je nám ctí být součástí zlepšování životů pacientů v Jižní Americe.

Massachusetts Department of Public Health (Massachusettský Odbor veřejného zdraví) ve spojení s Massachusetts CFIDS/ME & FM Association pořádají mimořádné promítání Unrest výhradně pro odborníky z veřejného zdravotnictví, vědce a výzkumníky 27. března 2018. Ronald W. Davis, PhD bude součástí diskusního panelu po promítání přes skype s Jennifer Breaovou a dalšími zdravotnickými odborníky. Navíc se Dr. Davis jednotlivě seznámí s vědci, kteří mají zájem se dozvědět, jak může jejich práce zapadat do výzkumu ME/CFS.

Den Unrest na počest rodiny Gelpi – Na počest rodiny Gelpi pořádají celoživotní přátelé sbírku společně s promítáním Unrest v historickém divadle Avalon v Grand Rapids, Colorado v neděli 22. dubna 2018. Linda Tannenbaumová se události zúčastní a promluví o výzkumu OMF. Pro více informací klikněte zde. Lístky můžete sehnat zde.


In Memoriam

S velkým zármutkem oznamujeme odchod H. Kennetha Walkera, MD (doktora medicíny), zakládajícího člena OMF’s Board of Directors (Sboru ředitelů OMF).

Ken byl profesor medicíny, neurologie, a Global Health (globálního zdraví) na Emory University a Grady Memorial Hospital v Georgii. Byl velký humanista. Linda Tannenbaumová řekla: „Byl úžasný a štědrý člověk a všichni ho budou velmi postrádat.” Členka sboru OMF Deborah Rose dodala: „Ať se na něj nezapomene za všechnu tu pomoc, kterou přinesl milionům lidí po celém světě.

Klikněte zde pro přečtení nekrologu od Dr. Walkera.


Vědecká středa OMF

Každou středu sdílí OMF příspěvky #OMFScienceWednesday (Vědecká středa OMF) o výzkumech, které OMF podporuje: pozadí klíčových oblastí, nejnovější informace o posledních výzkumech, vysvětlení témat souvisejících s ME/CFS a další.

Abychom se přesvědčili, že budete mít přístup k těmto důležitým novinkám, každý zpravodaj vám poskytne odkazy na všechny články z posledního několika týdnů. Kvůli budování naší mezinárodní rodiny jsou tyto příspěvky také překládány do mnoha jazyků. Navštivte naše archivy Vědecké středy zde a překlady zde.

Výzkum financovaný OMF: technologie pro diagnostiku a zkoušení léků – Facebook

Výzkum financovaný OMF: T buňky a molekulární imunologie – Facebook

Co dělají B a T buňky? – Facebook

Olav Mella o autoimunitě a metabolismu u ME/CFS – Facebook


Zpráva od Lindy

Je hodně lidí, kteří nám po mnoho let za scénou pomáhají a H. Kenneth Walker, MD, MCP, FAAN, byl jeden z těch jedinečných neopominutelných a milovaných jednotlivců.

Kromě svých mnohých úspěchů jako profesor medicíny a neurologie v Emory University School of Medicine, hrál Ken nepominutelnou roli v podpoře a podněcování práce od samého začátku, dokonce i před naším oficiálním založením v roce 2012. Zůstal mnoho let aktivním členem sboru a vždycky si budeme pamatovat jeho oddanost naší práci a to, že zlepšoval život pacientům s ME/CFS. Naše myšlenky jsou s Kenovou rodinou a přáteli, jak truchlí nad jeho ztrátou.

Hluboce mě Kenův odchod rozesmutnil a jsem nesmírně vděčná za jeho vedení a angažovanost při pomáhání druhým.

Jak pokračujeme dál s našimi myšlenkami plnými vděku na Kena, chceme poděkovat vám, našemu společenství, a našim štědrým dárcům včetně úžasného filantropa, „Pine”, za to, že můžeme letos zrychlit tempo našich výzkumů a začít nové. Mým osobním závazkem je udělat vše, co jen můžu, abych urychlila výzkum a našla odpovědi.

Děkuji, že pomáháte rozšířit naši zprávu naděje.

S nadějí pro všechny


Linda Tannenbaum
CEO/Prezident
Linda@omf.ngo


Přidejte se k TÝMU OMF.
Práce OMF celá stojí na velkých a malých darech od lidí jako vy.

HELP END ME/CFS

Pokud byste chtěli dostávat naše české OMF zprávy do vaší emailové schránky, prosím registrujte se a nezapomeňte uvést vaši zemi. Všechny naše české překlady budete moci najít na naší webové stránce. Pokud se obracíte přímo na OMF, prosím pošlete zprávu v angličtině.

Více informací: www.omf.ngo. Napište nám: info@omf.ngo. Registrujte se pro odběr našeho  newsletteru. Sledujte nás na Twitteru.  Dejte nám palec na  Facebooku. Darujte na podporu výzkumu.

OMF děkuje Lence za tento český překlad.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks
Donate