Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Boletín de Marzo: Linda Tannenbaum defensora del año, Próximas conferencias de Pacientes y más


Linda Tannenbaum nombrada defensora del año 2017

ay un ángel entre nosotros- Linda Tannenbaum está ofreciendo auténtica esperanza a los pacientes con EM/SFC (compartido por ProHealth)

ProHealth está orgulloso de nombrar a Linda Tannenbaum, fundadora de la  Open Medicine Foundation, como la Defensora ProHealth del año 2017 de EM/SFC.

Desde la fundación ProHealth, Rich Carson dijo, “Linda es un pozo sin fondo de compasión y una torre de integridad. Es una mujer con una misión, con un objetivo claro, enfocado a encontrar  una  causa y una cura”.

El artículo comparte los orígenes de la OMF, La misión personal de Linda y termina con palabras de esperanza: “Quizás es la primera vez que los pacientes con EM/SFC tinen una razón legítima para tener esperanza verdadera- esperanza para tratamientos efectivos e incluso esperanza para una cura.” Lee el artículo competo aquí.

 

 


IIMEC13: PhD Ronald W. Davis será ponente en Londres

La conferencia anual internacional para la Inversión y la investigación en EM (IIMEC) ha anunciado que PhD Ronald W. Davis, será un ponente tanto en el Coloquio de Investigadores biomédicos del 30-31 de Mayo como en la Conferencia (IIMEC13) del 1 de Junio en Londres.

OMF nuevamente pondrá una mesa de acogida con Linda Tannenbaum y Ron Davis para saludar a los participantes de la conferencia. Si acudes el día de los pacientes, por favor ven a saludarnos.

Para ver la agenda y registrarte al llMEC13, por favor hazlo aquí.


OMF asistirá a la Conferencia de EM/SFC en Montreal

OMF se complace en asistir a la próxima Conferencia del equipo de colaboración Canadiense en  Montreal del 3 – 5 de Mayo, 2018. Es la primera de este tipo en Canadá y unirá expertos de todo el mundo para compartir conocimiento y desarrollar una agenda para promover la investigación en EM/SFC. (La conferencia será en inglés).

La conferencia de tres días, Fomentar una Agenda Internacional para abordar las prioridades de investigación en EM/SFC, presenta un programa muy interesante, con una ponencia sobre diagnóstico y manejo en EM/SFC, otra sobre investigaciones recientes y avances, y una mesa redonda de discusión que unirá un grupo internacional de clínicos e investigadores para concretar las prioridades en investigación.

Estamos muy contentos de que PhD Ronald W. Davis, de una charla titulada, “Un enfoque integrador usando la tecnología, los conocimientos moleculares y otros datos nos aproximará al conocimiento de EM/SFC“, y Linda Tannenbaum, CEO/Presidente hablará sobre “La Cololaboración abierta y el compromiso del paciente como un deber”. Linda también participará en una mesa redonda de discusión “Creando una Agenda Trasformadora de Investigación para EM/SFC “.

Otros investigadores bien conocidos incluidos en la conferencia son Dr. Maureen Hanson y Dr. Jonas Bergquist, miembros del Consejo Asesor Científico de la OMF.

El segundo día de la conferencia, el 4 de Mayo está abierto a la comunidad. Animamos a nuestros amigos Canadienses a unirse con nosotros ese día. OMF pondrá una mesa de acogida, por favor venir a saludarnos. Para más información y para inscribirse, por favor visitar la pagina de registro de la conferencia.

 


El Tour a lo largo de todo el mundo por el Fin de EM/SFC… Paises Bajos & Italia

“La esperanza es una pequeña luz en tu corazón que te dará coraje hoy y fuerza mañana”

Linda Tannenbaum, CEO/Presidente, una vez más se embarcará en el Tour Europeo de la Esperanza en Junio, visitará los Paises Bajos e Italia después de acudir al Coloquio de Investigación Biomédica e inversión para EM en la Conferencia IIMEC de Londres.

Tour de la OMF por el fin de EM/SFC a lo largo de todo el mundo – Acelerando la colaboración en investigación:

Linda presentará las últimas novedades en investigación de la OMF, compartirá esperanza y concienciará sobre la severidad de la enfermedad.

Paises Bajos: 3 de Junio. Anfitrión: ME/cvs Vereniging. Ponentes: Linda Tannenbaum & Dr. Ruud Vermeulen.

Italia: 8 de Junio. Anfitrión: Asociación Italiana de SFC y Asociación Veneciana. Ponentes: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli y otros médicos clínicos destacados en EM/SFC.


Eventos recientes & Próximos

La cumbre de médicos clínicos especialistas en EM/SFC fue realizada en el Centro Bateman Horne en la ciudad de Slat Lake, Utah. Este encuentro logró reunir a los mayores expertos clínicos en EM/SFC y supuso un gran esfuerzo, se discutió sobre diagnósticos y tratamientos. Lee más sobre el cumbre aquí.

La fundación EM/SFC de Sur Africa  recientemente recibió a más de 160 invitados para la proyección de UNREST en Ciudad del Cabo. Linda Tannenbaum se conectó por Skyped a Q & A para ayudar a educar a los profesionales de la salud, incluidos médicos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras, terapeutas ocupacionales y neurólogos. Lea aquí más sobre el evento.

El 16 de Marzo del 2018, Unrest se proyectó a una audiencia especial, miembros del gobierno y clínicos de Buenos Aires, Argentina. A continuación de la proyección, Linda Tannenbaum participó por skype. Los organizadores tradujeron la charla de Linda y Q&A. Nos sentimos muy honrados de contribuir a la mejora de los pacientes en América del Sur

El departamento de Salud Pública de Massachusetts en unión con la Asociación CFIDS/ME de Massachusetts están organizando una proyección especial de Unrest para profesionales de la salud pública, científicos, cuidadores, el Martes 27 de Marzo del 2018. PhD Ronald W. Davis, formará parte del debate posterior via skype con Jennifer Brea y otros profesionales de la salud. Además Dr. Davis se reunirá individualmente con científicos interesados en aprender como su trabajo podría encajar con la investigación en EM/SFC.

Un día de Unrest en Honor a la familia Gelpi – En honor a la familia Gelpi, amigos de toda la vida están organizando una recaudación con la proyección de Unrest en el histórico teatro Avalon en Grand Rapids, Colorado el sábado 22 de Abril, 2018. Linda Tannenbaum asistirá al evento y hablará sobre la investigación de la OMF. Para conocer más, aquí. Tickets pueden obtenerse aquí.


En memoria

Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de H. Kenneth Walker, MD, miembro fundador de la Junta Directiva de OMF.

Ken fue Profesor de Medicina, Neurología y Salud Global en Emory University y  en Grady Memorial Hospital en Georgia. Fue un professional muy humanitario. Linda Tannenbaum dijo: “Era un hombre maravilloso y generoso, y se le echará mucho de menos”. La miembro de la Junta de OMF, Deborah Rose, agregó: “Lo recordaremos por toda la ayuda que trajo a millones de personas en todo el mundo”.Haga clic aquí para leer la esquela del Dr. Walker.


OMF Ciencia los Miércoles

Cada miércoles la OMF comparte un post en #OMFScienceWednesday sobre las investigaciones que OMF está financiando: antecedentes de áreas claves, novedades en las últimas investigaciones, aclaraciones de tópicos importantes en EM/SFC y más.

Para asegurarnos que tienes acceso a estas importantes noticias, en cada boletín te enviaremos los links de cada uno de los post de las últimas semanas. Para construir nuestra familia internacional, estos post son también traducidos en muchas lenguas. Visita los archivos de Ciencia los Miércoles aquí y traducciones aquí.

Investigación financiada por la OMF: Los esfuerzos de OMF´s para desarrollar técnicas de diagnóstico y detección de fármacos para enfermos de EM/SFCFacebook

Investigación financiada por la OMF: Celulas T e inmunología molecular – Facebook

Qué hacen las celulas B y T?– Facebook

Olav Mella habla de autoinmunidad y metabolismo en EM/SFC – Facebook

 


Un Mensaje de Linda

Hay muchas personas maravillosa que nos han ayudado sin que se les conozca durante muchos años y H. Kenneth Walker, MD, MCP, FAAN, fue una de esas personas extraordinarias y queridas.

Además de sus muchos logros como profesor de medicina y neurología en la Facultad de Medicina de Emory, Ken desempeñó un papel indispensable desde el principio en el apoyo y promoción de la OMF, incluso antes de nuestra fundación oficial en el año 2012. Fue un miembro activo durante muchos años, y siempre recordaremos su dedicación a nuestro trabajo y a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM/SFC. Todo nuestro cariño y nuestro apoyo a la familia y amigos de Ken. Estoy profundamente triste por la muerte de Ken y extremadamente agradecida por su liderazgo y compromiso para ayudar a los demás.

Además de nuestros agradecimientos hacia Ken, queremos agradeceros a vosotros, nuestra comunidad y nuestros generosos donantes, incluido el increible donante “Pine”, vuestra ayuda para acelerar nuestros proyectos de investigación actuales y para poder comenzar nuevos este año. Es mi compromiso personal hacer todo lo que pueda para acelerar la búsqueda de respuestas.

Gracias por ayudar a difundir nuestro mensaje de esperanza.

Con esperanza para todos,


Linda Tannenbaum
CEO/Presidente
Linda@omf.ngo


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HELP END ME / CFS

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OMF agradece a María Cuesta la traducción al Español