Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Nieuwsbrief maart 2018: Linda Tannenbaum voorvechter van het jaar, komende patiëntenconferenties en meer


Linda Tannenbaum verkozen tot voorvechter van het jaar 2017

Er is een engel onder ons – Linda Tannenbaum geeft echte hoop aan ME-CVS patiënten (gedeeld met ProHealth)

ProHealth benoemt Linda Tannenbaum, oprichtster van de  Open Medicine Foundation, vol trots als ProHealth’s 2017 ME / CFS voorvechter van het jaar.

ProHealth oprichter, Rich Carson zei: “Linda is een bodemloze put vol compassie en een toren van integriteit. Ze is een vrouw met een missie, met een scherpe focus op het vinden van een oorzaak en een genezing.”

Het artikel beschrijft de geschiedenis van de OMF en Linda’s heel persoonlijke missie en eindigt met een paar hoopvolle woorden: “voor misschien wel de eerste keer hebben ME/CVS patiënten een gegronde reden voor echte hoop – hoop op effectieve behandelingen en zelfs hoop op genezing”.  Lees het volledige artikel hier.

 


IIMEC13: Ronald W. Davis, PhD spreekt in Londen

De jaarlijkse Invest in ME Research International ME Conferentie  (llMEC) kondigde aan dat Ronald W. Davis, PhD zal spreken tijdens zowel het Biomedical Research into ME Colloquium op 30 en 31 mei 2018  als op de Invest in ME Research International ME Conferentie (IIMEC13) op 1 juni 2018 in London.

De OMF zal weer een tafel reserveren voor Linda Tannenbaum en Ron Davis zodat zij de andere deelnemers kunnen verwelkomen. Als u de patiëntendag zult bijwonen, kom dan even goedendag zeggen.

Klik voor de agenda en om u in te schrijven voor llMEC13 hier.


OMF aanwezig bij de ME/CVS Conferentie in Montreal

OMF is blij om de komende allereerste Canadian Collaborative Team Conference in Montreal van 3 – 5 mei 2018 bij te wonen. Deze conferentie is de eerste van zijn soort in Canada en zal experts van over de hele wereld bijeenbrengen om kennis te delen en een plan te ontwikkelen om verder onderzoek naar ME/CVS te bespoedigen. (De conferentie zal in het Engels zijn)

De driedaagse conferentie, Advancing an International Research Agenda to Address ME / CFS Research Priorities, heeft een veelbelovend programma, met een educatief symposium over de diagnose van en omgang met ME / CFS, lezingen over huidige onderzoeken en de geboekte vooruitgang en een rondetafel discussie waarbij een internationale groep clinici en onderzoekers de onderzoeksprioriteiten in kaart brengt.

We zijn  blij mee te kunnen delen dat Ronald W. Davis, PhD, een lezing zal geven, getiteld: “Een integrale, moleculaire, data- en technologie-gedreven aanpak van ME/CVS“, en Linda Tannenbaum, de voorzitster van de OMF zal spreken over “Open samenwerking en patiëntbetrokkenheid is een must”. Linda zal ook deelnemen aan een rondetafel discussie over  “Het creëren van een hervormende onderzoeksagenda voor ME/CVS.”

Andere bekende onderzoekers die op de conferentie spreken, zijn oa. dr. Maureen Hanson en dr. Jonas Bergquist, leden van OMF ’s wetenschappelijke adviesraad.

Dag 2 van de conferentie, 4 mei, zal open zijn voor publiek. We moedigen onze Canadese vrienden aan met ons mee te doen op die dag.  De OMF zal een tafel reserveren, dus kom gerust langs om even goeiedag te zeggen. Voor meer informatie en om je aan te melden: conference registration.

 


End ME / CFS Wereldtournee … Nederland en Italië

“Hoop is een lichtje in je hart dat vandaag moed geeft en morgen kracht.”

Linda Tannenbaum, CEO/voorzitter, zal in juni opnieuw starten met een Europese reis van hoop. Ze brengt een bezoek aan Nederland en Italië, na het bijwonen van de  Biomedical Research into ME Colloquium en de Invest in ME Research International ME Conference (IIMEC) in Londen.

OMF’s End ME / CFS Worldwide Tour – versnelling van samenwerklingsresearch

Linda zal een update geven over het onderzoek van de OMF, hoop delen en het bewustzijn over ME/cvs vergroten.

Nederland: 3 juni. Organisator: ME/cvs Vereniging. Sprekers: Linda Tannenbaum & Dr. Ruud Vermeulen.

Italië: 8 juni. Organisatoren: CFS Associazione Italiana Onlus en Associazione CFS Veneto Onlus. Sprekers: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli en andere toonaangevende ME/cvs clinici.


Recente & komende evenemten

De ME / CFS top voor clinici werd georganiseerd in het Bateman Horne Center in Salt Lake City, Utah. Deze bijeenkomst was een gezamenlijke inspanning om ME/cvs topexperts samen te brengen om de diagnose en behandeling te bespreken. Lees hier meer over deze top.

ME / CFS Foundation South Africa organiseerde onlangs voor meer dan 160 gasten een vertoning van Unrest in Kaapstad. Linda Tannenbaum skypete  mee over vragen en antwoorden om gezondheidswerkers te helpen opleiden waaronder artsen, psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, ergotherapeuten en neurologen. Lees hier meer over het evenement.

Op 16 maart 2018 werd Unrest vertoont voor een special publiek van overheidsambtenaren en clinici in Buenos Aires, Argentinië. Na de vertoning nam Linda Tannenbaum deel aan de bespreking via skype. De organisatoren zullen Linda’s toespraak en vragen en antwoorden vertalen. We zijn vereerd om deel uit maken van dit initiatief om het leven van patiënten in Zuid-Amerika te verbeteren.

De Massachusetts Department of Public Health verzorgde op dinsdag 20 maart 2018 in samenwerking met de Massachusetts CFIDS/ME & FM Association een speciale vertoning van Unrest voor de publieke gezondheidswerkers, wetenschappers en onderzoekers. Ronald W. Davis, PhD, deed na de vertoning via skype mee aan de nabespreking met Jennifer Brea en andere gezondheidswerkers. Daarnaast zal Dr. Davis individueel andere geïnteresseerde wetenschappers ontmoeten om te kijken hoe hun werk zou kunnen passen in het onderzoek naar ME/cvs.

Een dag van UnrestTer ere van de familie Gelpi organiseren hun beste vrienden op zondag 22 april 2018 een fundraiser met een vertoning van Unrest in het historische Avalon Theater in Grand Rapids, Colorado. Linda Tannenbaum zal het evenement bijwonen en spreken over het onderzoek van de OMF. Klik voor meer informatie hier.


In Memoriam

Met grote droefheid kondigen we het overlijden aan van H. Kenneth Walker, MD, één van de oprichters van de raad van bestuur van de OMF.

Ken was  professor in geneeskunde, neurologie en mondiale gezondheid aan de Emory universiteit en het Grady Memorial ziekenhuis in Georgia. Hij was een grote mensenvriend. Linda Tannenbaum zei, “Hij was een geweldige en vrijgevige man en hij zal heel erg gemist worden.” OMF bestuurslid Deborah Rose voegde er aan toe, “Dat hij herinnerd moge worden voor alle hulp die hij miljoenen mensen over de hele wereld heeft gebracht.

Klik hier om Dr. Walker’s overlijdensbericht te lezen.


OMF Science Wednesday

Elke woensdag deelt de OMF de #OMFScienceWednesday-post over de wetenschap die de OMF ondersteunt: achtergrondinformatie over belangrijke thema’s, updates over het nieuwste onderzoek, uitleg van onderwerpen die relevant zijn voor ME / CFS en meer.

Om je ervan te verzekeren dat je toegang hebt tot dit belangrijke nieuws, zal elke nieuwsbrief je voorzien van links naar elk verhaal van de
afgelopen paar weken. Om onze internationale familie op te bouwen, zijn deze posten ook in meerdere talen vertaald. Bezoek onze Science

Wednesday archieven hier en de vertalingen hier .

OMF-funded research: diagnostic and drug-screening technology – Facebook

OMF-funded research: T cells and molecular immunology – Facebook

What do T cells and B cells do? – Facebook

Olav Mella talks autoimmunity and metabolism in ME / CFS – Facebook


Een boodschap van Linda

Er zijn veel geweldige mensen die ons vele jaren achter de schermen hebben geholpen en H. Kenneth Walker, MD, MCP, FAAN, was één van die speciale opmerkelijke en geliefde personen.

Naast zijn vele prestaties als hoogleraar geneeskunde en neurologie aan de Emory Medische Universiteit speelde Ken een onmisbare rol bij het ondersteunen en promoten van het werk van de OMF en wel vanaf het allereerste begin, zelfs nog voor de officiële oprichting in 2012. Hij bleef vele jaren actief bestuurslid en we zullen hem ons altijd blijven herinneren om zijn toewijding tot ons werk en om zijn inspanningen het leven van ME/cvs patiënten beter te maken. Onze gedachten gaan uit naar zijn familie en vrienden die rouwen om dit verlies.

Ik ben diep bedroefd door het overlijden van Ken en ben enorm dankbaar voor zijn leiderschap en toewijding om anderen te helpen.

Naarmate we met onze dankbare gedachten aan Ken verdergaan, danken we jullie, onze gemeenschap en onze gulle gevers, inclusief de ongelofelijke filantroop “Pine”, terwijl we onze huidige onderzoeksprojecten dit jaar versnellen en nieuwe projecten opstarten. Het is mijn persoonlijke inzet om alles te doen wat ik kan om onderzoek te versnellen en antwoorden te vinden.

Bedankt voor de hulp en het verspreiden van onze boodschap van hoop.

Met hoop voor ons allen,


Linda Tannenbaum
CEO/Voorzitter
Linda@omf.ngo


Sluit je aan bij het OMF-TEAM
Het werk van de OMF hangt volledig af van grote en kleine donaties van mensen als jij

HELP END ME / CFS

Wil je onze Nederlandse OMF boodschappen direct ontvangen in je mailbox, registreer je dan alsjeblieft hier en vergeet niet je land te noemen. Je kunt al onze Nederlandse vertalingen op onze website vinden. Stel je je rechtstreeks met de OMF in verbinding, stuur dan alsjeblieft je boodschap in het Engels.

Meer informatie: www.omf.ngo. Contact met ons: info@omf.ngo. Meld je aan voor onze nieuwsbrief. Volg ons op Twitter. Like ons op Facebook. Doneer om research te steunen.

OMF dankt Team Dutch US voor deze Nederlandse vertaling.