Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Mars månads nyhetsbrev: Linda Tannenbaum blev årets talesman, patientkonferenser och annat


Linda Tannenbaum utsågs till årets talesman 2017

En ängel mitt ibland oss – Linda Tannenbaum skänker hopp till ME / CFS-patienter (delad från ProHealth)

ProHealth är stolta över att utse Linda Tannenbaum, grundaren av Open Medicine Foundation, till ProHealth’s 2017 ME / CFS Advocate of the Year.

Grundaren av ProHealth, Rich Carson sa, “Linda har ett bottenlöst djup i sin medkänsla och en enorm integritet. Hon är en kvinna med ett uppdrag, med ett knivskarpt fokus på att hitta en orsak och botemedel.”

Artikeln beskriver OMF:s bakgrund, Lindas personliga kall och slutar med de hoppfulla orden: “Det är kanske den första gången någonsin, som ME / CFS-patienterna har ett legitimt skäl till att känna genuint hopp – hopp om effektiv behandling och till och med hopp om bot.” Läs hela artikeln här.

 


IIMEC13: Ronald W. Davis, fil. dr., håller föredrag i London

Den årliga konferensen Invest in ME Research International ME Conference (llMEC), har annonserat att Ronald W. Davis, fil. dr, kommer att hålla föredrag både vid Biomedical Research into ME Colloquium den 30-31 maj 2018 och vid Invest in ME Research International ME Conference (IIMEC13) den 1 juni 2018 i London.

OMF kommer att också i år vara värd för ett bord där Linda Tannenbaum och Ron Davis tar emot konferensdeltagare. Om ni deltar på patientdagen får ni gärna komma förbi och säga hej.

För att se tidsplanen och registrera er för llMEC13, klicka här.


OMF kommer att delta i en ME / CFS-konferens i Montreal

OMF är glada över att delta i den kommande första Canadian Collaborative Team Conference in Montreal den 3-5 maj 2018. Den här konferensen är den första i sitt slag i Kanada och kommer att samla experter från hela världen för kunskapsutbyte och för utveckling av en agenda för kommande ME / CFS-forskning. (Konferensen hålls på engelska.)

Tredagarskonferensen Advancing an International Research Agenda to Address ME / CFS Research Priorities har ett spännande program med ett utbildningssymposium om diagnos och hantering av ME / CFS, med föredrag som omfattar aktuell forskning och framsteg, och ett rundabordssamtal där man sammanför en internationell grupp av kliniker och forskare för att fastställa prioriteringar för forskningen.

Vi är glada att kunna meddela att Ronald W. Davis, fil. dr., kommer att hålla ett föredrag med titeln “An integrative, molecular, data-and technology-driven approach to ME / CFS” (övers: “Ett integrativt, molekylärt, data- och teknologidrivet angreppssätt för ME / CFS”), och att Linda Tannenbaum kommer att tala om “Open collaboration and patient engagement a must” (övers.: “Öppet samarbete och engagemang från patienterna är ett måste”). Linda kommer också att delta i ett rundabordssamtal om “Creating a Transformative Research Agenda for ME / CFS” (övers.: “Att skapa en omdanande forskningsagenda för ME / CFS”).

Andra kända forskare som talar på konferensen är dr Maureen Hanson och dr Jonas Bergquist, medlemmar i OMF:s vetenskapliga råd.

Konferensens andra dag, den 4 maj är öppen för alla. Vi uppmuntrar våra kanadensiska vänner att ansluta sig den här dagen. OMF kommer att vara värd för ett bord, kom gärna förbi och säg hej. För mer information och för registrering, se konferensregistreringen.

 


End ME / CFS Worldwide Tour … Nederländerna och Italien

“Hopp är ett litet ljus i hjärtat som kommer att ge mod idag och styrka imorgon”

Linda Tannenbaum, CEO/President, kommer återigen att ge sig ut på European Tour of Hope i juni och besöka Nederländerna och Italien efter att ha deltagit i Biomedical Research into ME Colloquium och Invest in ME Research International ME Conference (IIMEC) i London.

OMF;s End ME / CFS Worldwide Tour – att öka farten på forskningssamarbete:

Linda kommer att presentera en uppdatering av OMF:s forskning, dela sin hoppfullhet och öka medvetenheten.

Nederländerna: 3 juni. Värd: ME/cvs Vereniging. Talare: Linda Tannenbaum och dr Ruud Vermeulen.

Italien: 8 juni. Värd: CFS Associazione Italiana onlusand Associazione CFS Veneto onlus. Talare: Linda Tannenbaum, professor Umberto Tirelli och andra ledande ME / CFS-kliniker.


Aktuella och kommande event

ME / CFS Clinicians Summit anordnades av Bateman Horne Center i Salt Lake City, Utah.  Detta möte var en samordnad insats för att samla toppskiktet av ME / CFS-läkare för att diskutera diagnos och behandling. Läs läs mer om toppmötet här.

ME / CFS Foundation South Africa var nyligen värdar för en visning av Unrest i Cape Town, med över 160 gäster. Linda Tannenbaum höll en Q&A via Skype för att utbilda vårdpersonal, inklusive läkare, psykiatrer, psykologer, sjukgymnaster, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, och neurologer. Läs mer om eventet här.

Den 16 mars 2018 kommer Unrest att visas för en speciell publik av regeringsrepresentanter och kliniker i Buenos Aires, Argentina. Efter visningen kommer Linda Tannenbaum att delta via Skype. Organisatörerna kommer att översätta Lindas föredrag och Q&A. Vi känner oss hedrade att kunna delta i förbättringen av patienternas liv i Sydamerika.

The Massachusetts Department of Public Health i samarbete med Massachusetts CFIDS/ME & FM Association anordnar en specialvisning av Unrest för tjänstemän med ansvar för vården, för vårdpersonal och forskningspersonal, endast torsdagen den 27 mars, 2018. Ronald W. Davis, fil. dr., kommer att vara med i panelen efter visningen via Skype tillsammans med Jennifer Brea och annan vårdpersonal. Dessutom kommer dr Davis att ha individuella möten med intresserade forskare, för att höra hur deras arbete kan passa in i ME / CFS-forskningen.

En dag med Unrest för att hedra familjen Gelpi – för att hedra familjen Gelpi anordnar deras gamla vänner en insamling med visning av Unrest på den historiska teatern Avalon i Grand Rapids, Colorado på söndag 22 april 2018. Linda Tannenbaum kommer att närvara vid eventet och talar om OMF:s forskning. För mer information, klicka här. Biljetter kan köpas här.


Till minne

Det är med stor sorg vi meddelar att H. Kenneth Walker, MD, har avlidit. Han var en av grundarna i OMF:s direktionsstyrelse.

Ken var professor i medicin, neurologi och global hälsa vid Emory University och Grady Memorial Hospital i Georgia. Han var en stor filantrop. Linda Tannenbaum sa: “Han var en fantastisk och givmild man och kommer att vara mycket saknad“. OMF:s styrelsemedlem Deborah Rose tillade: “Må han bli ihågkommen för all den hjälp han skänkte miljoner människor runt hela världen“.

Klicka här för att läsa dr Walkers dödsruna.


OMF Science Wednesday

Varje onsdag delar OMF ett #OMFScienceWednesday-inlägg  om den forskning som OMF stödjer: bakgrund om nyckelområden, uppdateringar av den senaste forskningen, förklaringar av ämnen som är relevanta för ME / CFS och annat.

För att säkerställa att ni har tillgång till dessa viktiga nyheter kommer alla nyhetsbrev att innehålla länkar till nyhetsartiklarna från de senaste veckorna. Och för att utöka vår internationella familj kommer inläggen att översättas till flera språk. Besök våra arkiv med Science Wednesday här och översättningarna här.

OMF-finansierad forskning: teknologi för diagnostik och screening av läkemedel   – Facebook

OMF-finansierad forskning: T-celler och molekylär immunologi – Facebook

Vad gör T-celler och B-celler? – Facebook

Olav Mella talar om autoimmunitet och metabolism vid ME / CFS – Facebook


Ett meddelande från Linda

Det finns många underbara människor som har hjälpt oss bakom kulisserna i flera år och H. Kenneth Walker, MD, MCP, FAAN, var en av dessa speciella, fantastiska och älskade personer.

Förutom hans många prestationer som professor i medicin och neurologi vid Emory University School of Medicine, spelade också Ken en ovärderlig roll i att stödja och tala för OMF:s arbete ända från starten, även före vårt officiella instiftande 2012. Han fortsatte att vara en aktiv styrelsemedlem i många år och vi kommer alltid att komma ihåg hans engagemang för vårt arbete och för att göra livet bättre för ME / CFS-patienter. Våra tankar går till Kens familj och vänner som sörjer hans bortgång.

Jag är djupt ledsen över Kens bortgång och enormt tacksam för hans ledarskap och engagemang för att hjälpa andra.

När vi går vidare, med tacksamma tankar till Ken, vill vi tacka er – vår gemenskap och våra generösa donatorer, inklusive den otroliga filantropen “Pine”, när vi i år ökar farten på våra nuvarande forskningsprojekt och startar nya projekt. Det är mitt personliga engagemang att göra allt i min makt för att påskynda forskningen för att hitta lösningar.

Tack för att ni hjälper till att sprida vårt budskap om hopp

Med hopp för alla,


Linda Tannenbaum
VD/ordförande
Linda@omf.ngo


Gå med i TEAM OMF.
OMF:s arbete vilar helt på små och stora bidrag från människor som ni.

HELP END ME / CFS

Om ni vill få meddelanden på svenska från OMF direkt i er e-post registrera er och se till att ange vilket land det gäller. Ni hittar alla våra svenska översättningar på vår webbplats. Om ni skriver direkt till OMF, vänligen skriv på engelska.

Mer information: www.omf.ngo. Kontakta oss: info@omf.ngo. Registrera er för att få vårt  nyhetsbrev. Följ oss på Twitter. Gilla oss på Facebook. Donera för att stödja forskningen.

OMF tackar Yvonne Cederholm för den svenska översättningen.