Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Newsletter di marzo: Linda Tannenbaum Sostenitrice dell’Anno, Prossimi Convegni di Pazienti e Altro


Linda Tannenbaum Nominata Sostenitrice dell’Anno 2017

C’è un Angelo Fra Noi – Linda Tannenbaum Offre Genuina Speranza ai Pazienti di ME / CFS (Condiviso da ProHealth)

ProHealth è orgoglioso si nominare Linda Tannenbaum, fondatrice dela Open Medicine Foundation, come Sostenitrice dell’Anno 2017 di ProHealth.

Il fondatore di ProHealth, Rich Carson ha detto, “Linda è una miniera senza fondo di comprensione e un pilastro d’integrità. È una donna con una missione, intensamente focalizzata a trovare una causa e una cura”.  

 

L’articolo parla del background della OMF, della missione molto personale di Linda e termina con alcune parole piene di speranza: “Probabilmente per la primissima volta, i pazienti di ME / CFS hanno una legittima ragione di genuina speranza – speranza per trattamenti efficaci e perfino speranza per una cura”. Leggete l’articolo nella sua interezza qui.

 


IIMEC13: Ronald W. Davis, PhD Parla a Londra

L’annuale Convegno Internazionale di Ricerca sulla ME di Invest in ME (llMEC) ha annunciato che Ronald W. Davis, PhD sarà un relatore tanto al Seminario di Ricerca Biomedica sulla ME il 30-31 Maggio, 2018 quando al Convegno Internazionale di Ricerca sulla ME di Invest in ME (IIMEC13) il primo giugno 2018 a Londra.

La OMF presenterà di nuovo un tavolo con Linda Tannenbaum e Ron Davis per salutare i partecipanti al convegno. Se parteciperete alla giornata dedicata ai pazienti, siete invitati a fermarvi a salutare.

Per vedere il programma e registrarvi per l’ llMEC13, potete cliccare qui.


La OMF Parteciperà al Convegno sulla ME / CFS a Montreal

La OMF è lieta di partecipare al primo imminente Convegno del Team Collaborativo Canadese a Montreal dal 3 al 5 maggio, 2018. Questo convegno è il primo del suo genere in Canada e riunirà esperti da tutto il mondo per condividere conoscenze e sviluppare un programma per promuovere la ricerca sulla ME / CFS. (Il convegno si terrà in inglese).

Il convegno di tre giorni, Avanzare un Programma di Ricerca Internazionale per Affrontare le Priorità di Ricerca nella ME / CFS, elenca un eccitante programma, con un simposio educazionale sulla diagnosi e la gestione della ME / CFS, lezioni che trattano la ricerca e avanzamenti recenti, e una tavola rotonda di discussione che si unirà a un gruppo internazionale di clinici e ricercatori per delineare le priorità di ricerca.

Siamo entusiasti di condividere che Ronald W. Davis, PhD, terrà un discorso intitolato, “Un approccio molecolare alla ME / CFS integrativo guidato dai dati e dalla tecnologia“, e Linda Tannenbaum, CEO/Presidente parlerà di “Collaborazione aperta e coinvolgimento dei pazienti: un must”. Linda parteciperà anche alla tavola rotonda di discussione su “Creare un Programma di Ricerca Trasformativo per la ME / CFS“.

Altri ben noti ricercatori parleranno al convegno, inclusi la dott.ssa Maureen Hanson e il dott. Jonas Bergquist, membri del Consiglio di Consulenza Scientifica della OMF.

Il secondo giorno del convegno, il 4 maggio, è aperto alla comunità. Incoraggiamo i nostri amici canadesi a unirsi a noi in questa giornata. La OMF sarà presente con un tavolo, per cui passate a trovarci e salutarci. Per ulteriori informazioni e per registrarsi, vi invitiamo a visitare la registrazione al convegno.


Tour Mondiale per Mettere fine alla ME / CFS… Paesi Bassi e Italia

“La speranza è una piccola luce nel tuo cuore che ti darà coraggio oggi e forza domani”

Linda Tannenbaum, CEO/Presidente, si imbarcherà ancora una volta in un Tour Europeo della Speranza a giugno, visitando i Paesi Bassi e l’Italia, dopo aver partecipato al Seminario sulla Ricerca Biomedica nella ME e il Convegno Internazionale di Ricerca sulla ME di Invest in ME (IIMEC) a Londra.

Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME / CFS– Accelerare la Ricerca Collaborativa

Linda presenterà un aggiornamento della ricerca della OMF, condividerà speranza e sensibilizzerà.

Paesi Bassi3 giugno. Ospite: ME/cvs Vereniging. Relatori: Linda Tannenbaum e Dr. Ruud Vermeulen.

Italia8 giugno. Ospiti: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto onlus. Relatori: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri clinici esperti di ME / CFS.


Eventi Recenti e Imminenti

Il Summit dei Clinici di ME / CFS presentato al Bateman Horne Center a Salt Lake City, in Utah. Questo meeting è stato uno sforzo collaborativo di riunire i maggiori clinici esperti di  ME / CFS per discutere di diagnosi e trattamento. Leggete ulteriormente sul summit qui.

La Fondazione per la ME / CFS del Sud Africa recentemente ha ospitato più di 160 persone per una proiezione di Unrest a Cape Town. Linda Tannenbaum ha partecipato via Skype per una  sessione di Domande e Risposte per aiutare a educare professionisti della salute inclusi medici, psichiatri, psicologi, fisioterapisti, infermieri, terapisti occupazionali e neurologi. Leggete ulteriori notizie sull’evento qui.

Il 16 marzo, 2018 Unrest verrà mostrato a un pubblico speciale di funzionari del governo e clinici a Buenos Aires, in Argentina. A seguito della proiezione, Linda Tannenbaum parteciperà via Skype. Gli organizzatori tradurranno il discorso di Linda e le domande e risposte. Siamo onorati di essere parte del miglioramento delle vite dei pazienti in America del Sud.

Il Dipartimento per La Salute Pubblica del Massachusetts in collaborazione con la  Massachusetts CFIDS/ME & FM Association presentano una proiezione speciale di Unrest per i professionisti della salute pubblica e gli operatori sanitari, gli scienziati e i ricercatori solo martedì 27 marzo, 2018. Ronald W. Davis, PhD, parteciperà al dibattito post-proiezione via Skype con Jennifer Brea e altri professionisti della salute. Inoltre, il dr. Davis si incontrerà individualmente con scienziati interessati a capire come il loro lavoro può accordarsi con la ricerca sulla ME / CFS.

Un Giorno di Unrest in Onore della Famiglia Gelpi – In onore della famiglia Gelpi, amici di una vita stanno organizzando un raccolta fondi con una proiezione di Unrest nello storico Teatro Avalon a Grand Rapids, in Colorado domenica 22 aprile, 2018. Linda Tannenbaum parteciperà all’evento e parlerà della ricerca della OMF. Per saperne di più cliccate qui. I biglietti possono essere acquistati qui.


In Memoriam

È con grande tristezza che annunciamo la dipartita del dottor H. Kenneth Walker, un membro fondatore dei Consiglio Direttivo della OMF.

Ken è stato professore di Medicina, Neurologia e Salute Globale alla Emory University e al Grady Memorial Hospital in Georgia. È stato un grande filantropo. Linda Tannenbaum ha detto, “Era un uomo meraviglioso e generoso e mancherà molto a tutti”. OMF Board Member Deborah Rose, membro del consiglio della OMF, ha aggiunto:  “Possa essere ricordato per tutto l’aiuto che ha portato a milioni di persone nel mondo”.

Cliccate qui per leggere il necrologio del dott. Walker.


Mercoledì della Scienza della OMF

Ogni mercoledì la OMF condivide i post del Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday) sulla scienza che la OMF supporta: il background su aree chiave, aggiornamenti sulle ricerche più recenti, spiegazioni su argomenti rilevanti per la ME / CFS, e altro.

Per assicurarci che abbiate accesso a queste importanti notizie, ogni newsletter vi fornirà i link a ciascuna delle storie delle ultime settimane. Per costruire la nostra famiglia internazionale, questi post vengono anche tradotti in molte lingue. Visitate qui i nostri archivi del Mercoledì e qui le traduzioni.

Ricerca finanziata dalla OMF: tecnologia diagnostica e di screening farmacologico – Facebook

Ricerca finanziata dalla OMF: cellule T e immunologia molecolare Facebook

Che cosa fanno le cellule T e B ? – Facebook

Olav Mella parla di autoimmunità e metabolismo nella ME / CFS – Facebook


Un Messaggio da Linda

Ci sono molte persone meravigliose che ci hanno aiutato dietro le quinte per molti anni e il dottor H. Kenneth Walker, MCP, FAAN, è stata una di quelle notevoli e amate persone speciali.

Oltre ai suoi molti successi come professore di medicina e neurologia alla facoltà di medicina della Emory University, Ken ha giocato un ruolo indispensabile nel supportare e promuovere il lavoro della OMF fin dall’inizio, anche prima della nostra fondazione ufficiale nel 2012.  È rimasto un membro attivo del consiglio per molti anni, e verrà sempre ricordato per la sua dedizione al nostro lavoro e al migliorare la vita dei pazienti di ME / CFS. In nostri pensieri sono con la famiglia e gli amici di Ken che piangono la sua perdita.

Sono tremendamente addolorata dalla scomparsa di Ken e tremendamente riconoscente per la sua leadership e il suo impegno nell’aiutare gli altri.

Procedendo oltre, con i nostri pensieri di riconoscenza verso Ken, vogliamo ringraziare voi, la nostra comunità e i nostri generosi donatori incluso l’incredibile filantropo, “Pine”, mentre acceleriamo i nostri progetti di ricerca correnti e ne cominciamo di nuovi quest’anno. È il mio impegno personale fare tutto ciò che posso per accelerare la ricerca per trovare delle risposte.

Grazie per il vostro aiuto nel diffondere il nostro messaggio di speranza.

Con speranza per tutti,


Linda Tannenbaum
CEO/President
Linda@omf.ngo


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La OMF ringrazia Giada Da Ros per questa traduzione in italiano.