Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

שבוע מרגש בקידום המחקר על ME / CFS

אני שמחה לשתף את קהילת ה-OMF, שקבוצת העבודה סטנפורד ME / CFS והכנס הקהילתי השנתי השלישי על הבסיס המולקולרי של ME / CFS, הממומנים על ידי ה-OMF, סייעו שוב בקידום המחקר הדחוף הנדרש במחלה זאת.

במהלך שלושת הימים שקדמו לכנס הקהילתי, 60 מדענים מכל רחבי העולם, כולל חברי הוועדה המייעצת המדעית של ה-OMF, השתתפו בקבוצות העבודה. הם התכנסו בדלתיים סגורות לסיעור מוחות ודנו באופן פתוח ברעיונות חדשים לקידום הנושא.

היה נהדר לראות שהשנה היו פרצופים חדשים וחוקרים בתחילת דרכם, כולל מהנדסים מוכשרים, שתרמו לדיונים. מהשיחות שערכתי במהלך הפגישות, התפעלתי שוב מהנדיבות, הלהט ורוח השיתוף של כל המדענים.

בארוחת הערב הנחמדה, ביום שישי שלפני הכנס, בביתו של ד"ר רון דייויס, היה לי העונג להודות לד"ר דייויס, כמו כן לד"ר רון טומפקינס, לד"ר ונזונג קסיאו ולד"ר ג'ונאס ברגויסט על הובלת מרכזי המחקר המשותפים הממומנים על ידי ה-OMF. כמו כן, הודיתי גם לחוקרים הרבים, התורמים, המנהיגים ואנשי צוות ה-OMF על עבודתם הקשה.

הכנס הקהילתי ביום שבת נתן לצוות הדוברים, יוצאי הדופן, הזדמנות לשתף בעדכונים את חברי קהילת ה-ME / CFS הבינלאומית ואת אלו שהגיעו באופן אישי לכנס. קרוב ל-300 אנשים נכחו, רובם מארצות הברית אך גם משוודיה, נורבגיה, קנדה, קוריאה, יפן ואיטליה. והשידור החי של הכנס ובמקביל גם בפייסבוק לייב, הגיע לאלפים נוספים ברחבי העולם.

בין ההרצאות, חולים, מדענים ורופאים החליפו ביניהם תובנות ורעיונות. זה תמיד מעורר השראה לראות איך מדענים ורופאים בתחום מושקעים באופן אישי במציאת תשובות מהירות למטופלים, ועד כמה הם מעוניינים ללמוד מחולים ולנצל מפגשים כאלו לתקשר כמה שיותר עם הקהילה.

פאולו מקליני, הוא חולה-מומחה, שהגיע מאיטליה כדי להשתתף, תיאר את החוויה באופן מושלם: "פגישת כל המדענים האלו מהשורה הראשונה, שהתכנסו כדי לשתף בנקודות מבטם, על ההחידושים האחרונים בידע על ME / CFS, היתה מרגשת. אתה תופס את רוח השיתוף ואת האמון המקצועי שלהם אחד בשני. כל זאת, ביחד עם המידע שהם חלקו, נטע בי בטחון בתקווה לעתיד עבור החולים."

הכנס הסתיים בנימה מעודדת, כאשר כל ששת הדוברים, שהיו על הבמה בדיון האחרון, הסכימו "אנו מלאי תקווה לעתיד הקרוב!"

בשנים שאני פועלת לסיום ME / CFS, מעולם לא הרגשתי יותר מלאת תקווה והשראה. לשותפינו למחקר המוכשרים יש את היכולת לפענח זאת, והתמיכה הנדיבה של הקהילה ממשיכה לצמוח, כך שנוכל להאיץ את קצב התגליות.

 בהתחשב בזאת, אני רוצה להדגיש לחולים, שמרו על התקווה חיה; יש אור בקצה המנהרה, כעת יותר מתמיד!

תודה לכולכם על היותכם חלק מהמאמץ הקהילתי יוצא הדופן, ואני מצפה להמשיך ולעדכן אתכם על המחקר המרתק על ME / CFS, שאתם מאפשרים. בקרוב נשתף סקירה של הכנס מאת ד"ר כריס ארמסטרונג.

 

עם תקווה לכולם,

לינדה טננבאום

מייסדת ומנכ"לית / נשיאה

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF מודה לרותי שטיינברג ולעדי שלומי על התרגום.

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers' understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo