Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Nieuwsbrief – maart 2020

OMF 2019 Jaaroverzicht

We beseffen dat u uw donaties doelbewust geeft en zijn vereerd met uw vertrouwen in onze missie en inspanningen om een einde te maken aan ME/CVS. Het door ons bereikte, in het OMF jaarverslag 2019 zoals hieronder beschreven, is allemaal alleen mogelijk dankzij u; door uw investering in ons werk en uw geloof in de door ons gedeelde visie van een wereld vrij van ME/CVS. We zijn u onuitsprekelijk dankbaar…

OMF 2019 Jaaroverzicht
Organisatorische prestaties

We verwelkomden:

  • Nieuwe SAB leden: Alain Moreau, PhD en Michael Snyder, PhD
  • Nieuw Hoofd Medische Dienst: Ronald Tompkins, MD, ScD
  • Nieuwe VP Fondsenwerving: Kathleen Morgen
  • Nieuwe Ambassadeurs: Karin Alvtegen en Jaqueline Ko

En we:

  • Lanceerden een nieuw ME/CVS Collaboratief Onderzoekscentrum aan de Uppsala Universiteit in Zweden
  • Sponsorden twee productieve wetenschappelijke symposia aan Stanford en Harvard
  • Sponsorden twee ‘Community symposia’
  • Boden gratis live streaming vanaf het Stanford Community symposium
  • Financierden onderzoek op hoog niveau voor meerdere projecten
  • Stichtten OMF Canada
  • Sloten aan bij Harvard clinici om nieuwe samenwerkingen met specialisten aan te gaan

 


ME / CFS Collaborative Research Center Updates

Jullie bijdrage voor 2019 financierde open en gezamenlijk onderzoek over de hele wereld, uitgevoerd met onberispelijke normen en integriteit, door onderzoekers en clinici van het hoogste niveau.

 


STANFORD UNIVERSITY COLLABORATIVE RESEARCH CENTER

Geleid door Ronald W. Davis, PhD,
Professor Biochemie en Genetica

De Open Medicine Foundation is sinds 2014 de belangrijkste financieringspartner van Dr. Davis’s ME / CFS research team aan de Stanford Universiteit.

 

2019 Onderzoeksfocus:

  • Ontwikkeling van Nanoneedle technologie
  • Technologie om vervormbaarheid van rode bloedcellen te detecteren
  • Tryptofaan metabole valstrik
  • Opsporen en detectie van zware metalen
  • Ontwikkeling van een nieuwe test om het aantal detecteerbare pathogenen in celvrije DNA/RNA uit te breiden
  • Bepaling directe DNA sequentie van genen die mogelijk verband houden met ME/CVS

2019 Publicaties bevatten:

Bezoek onze website voor meer informatie over projecten aan de Stanford CRC

2019 eindejaarsboodschap van Ronald W. Davis, PhD en Janet L. Dafoe, PhD

 


HARVARD AFFILIATED HOSPITALS COLLABORATIVE RESEARCH CENTER

Mede geleid door Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Sumner M. Redstone Professor Chirurgie, Oprichter en directeur van de Medische Opleiding te Harvard

 

 

 

 

en door Wenzhong Xiao, PhD
Assistent- professor van Bioinformatica en directeur van het Inflammation & Metabolism Computational Center at Massachusetts General Hospital

In 2018 startte OMF een financieringspartnerschap met aan Harvard verbonden ziekenhuizen, waaronder het Massachusetts General Hospital (MGH), Brigham and Women’s Hospital (BWH), en Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC).

Dit onderzoeksinstituut tracht klinische en basaal wetenschappelijke research te doen naar de dynamische biologische veranderingen die zo kenmerkend voor ME/CVS-patiënten zijn.

Projecten gelanceerd in 2019 bevatten:

  • BWH iCPET bloedbank proteomische en metabolische studies
  • PASS/CAT ontwikkeling diagnostische tool
  • Symposiums Wetenschap en Community

Bezoek onze website voor meer informatie over projecten aan de Harvard CRC


UPPSALA UNIVERSITY, SWEDEN COLLABORATIVE RESEARCH CENTER

Geleid door Jonas Bergquist, MD, PhD
Hoogleraar in analytische chemie en neurochemie

In 2019 financierde en startte OMF het ME/CVS Collaborative Research Center aan de Uppsala Universiteit onder leiding van Jonas Bergquist, MD, PhD.

Dit nieuwe Collaborative Center focust zich op de gerichte moleculaire diagnose van ME/CVS met het doel van evidence-based strategieën voor interventies.

Lopende projecten zijn onder meer:

  • Kynurenine onderzoeken bij ME / CFS
  • Auto-immuniteitsaspecten bij ME / CFS
  • Endocriene hormoonstoornissen bij ME / CFS

Bezoek onze website voor meer informatie over projecten aan de Uppsala CRC


We zijn er trots op in 2019 erkend te zijn door Great Nonprofits,
en een platina-niveau erkenning te hebben gekregen van GuideStar
voor onze inzet voor transparantie in organisatie.

We kijken uit naar 2020 met hoop voor allen

 

De OMF bedankt Team Dutch US voor de vertaling

 

 

 

 

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo