Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Boletim Informativo – Março 2020

Retrospectiva OMF 2019

Percebemos que vocês levam seu espírito filantrópico a sério e estamos honrados por acreditarem em nossa missão e em nossos esforços para dar um fim à ME / CFS. As conquistas relatadas na Retrospectiva OMF 2019 só são possíveis por sua causa, pelo seu investimento em nosso trabalho e por sua dedicação à nossa visão de um mundo livre de ME / CFS. Não temos palavras para descrever como estamos agradecidos…

Retrospectiva OMF 2019
Nossas Conquistas

Nós demos as boas-vindas a:

  • Novos membros do Conselho Científico: Alain Moreau, PhD e Michael Snyder, PhD
  • Novo Diretor Médico: Ronald Tompkins, MD, ScD
  • Nova Vice-presidente de Filantropia: Kathleen Morgen
  • Novos Embaixadores: Karin Alvtegen e Jacqueline Ko

Nós também:

  • Inauguramos um novo Centro de Pesquisa Colaborativa em ME / CFS na Universidade de Uppsala, na Suécia.
  • Patrocinamos dois simpósios científicos em Stanford e Harvard, muito produtivos.
  • Patrocinamos dois simpósios abertos à comunidade.
  • Transmitimos ao vivo o Simpósio para a Comunidade, em Stanford.
  • Financiamos pesquisas de alto nível em vários projetos.
  • Fundamos a OMF Canadá.
  • Reunimos médicos afiliados à Harvard para prospectar novas colaborações entre especialistas.

Notícias dos Centros de Pesquisa Colaborativa em ME / CFS

Suas contribuições no ano de 2019 financiaram pesquisas abertas e colaborativas em todo o mundo, conduzidas com padrões e integridade impecáveis, por pesquisadores e clínicos do mais alto calibre.

 


Centro de Pesquisa Colaborativa da Universidade de Stanford

Dirigido por Ronald W. Davis, PhD,
Professor de Bioquímica e Genética

A Open Medicine Foundation é a principal financiadora da equipe de pesquisas em ME / CFS do Dr. Davis, na Universidade de Stanford, desde 2014.

 

Foco das Pesquisas em 2019:

  • Aprimoramento da tecnologia de nanoagulha
  • Detecção de deformabilidade de hemácias
  • Hipótese da Armadilha Metabólica do Triptofano
  • Detecção de metais pesados
  • Desenvolvimento de um novo teste para detectar um maior número de patógenos
  • Sequenciamento do DNA de genes possivelmente conectados à ME / CFS

Publicações de 2019:

Por favor visite o nosso website para mais informações sobre os projetos do Centro de Pesquisa Colaborativa da Universidade de Stanford.

Clique aqui para ver a mensagem de fim do ano de 2019, escrita por Ronald W. Davis, PhD, e Janet L. Dafoe, PhD.

 


Centro de Pesquisa Colaborativa dos Hospitais Afiliados à Harvard

Co-Dirigido por Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Professor de Cirurgia Sumner M. Redstone Diretor Fundador da Harvard Medical School

 

 

 

 

Co-Dirigido por Wenzhong Xiao, PhD
Professor Assistente de Bioinformática e Diretor do Centro Computacional de Inflamação e Metabolismo do Massachusetts General Hospital

Em 2018, a OMF iniciou uma parceria de financiamento com os hospitais afiliados à Harvard, incluindo Massachusetts General Hospital (MGH), Brigham and Women’s Hospital (BWH) e Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC).

Esta colaboração de pesquisa procura realizar estudos clínicos e de ciência básica para descrever as mudanças biológicas que ocorrem durante mudanças na expressão dos sintomas de pacientes com ME / CFS.

Os projetos lançados em 2019 incluem:

  • BWH – Estudos proteômicos e metabolômicos do plasma via iCPET
  • Desenvolvimento de ferramenta de diagnóstica PASS/CAT
  • Simpósios Ciência e Comunidade

Por favor visite o nosso website para mais informações sobre os projetos do Centro de Pesquisa Colaborativa dos Hospitais Afiliados à Harvard.


Universidade de Uppsala, Centro de Pesquisa Colaborativa da Suécia

Dirigido por Jonas Bergquist, MD, PhD
Professor Titular em Química Analítica e Neuroquímica

Em 2019, a OMF financiou e inaugurou o Centro de Pesquisa Colaborativa em ME / CFS da Universidade de Uppsala, sob a direção de Jonas Bergquist, MD, PhD.

Este novo Centro Colaborativo concentra-se no diagnóstico molecular direcionado de ME / CFS com o objetivo de estratégias de intervenções baseadas em evidências.

Os projetos atuais incluem:

  • Estudos sobre a quinurenina em ME / CFS
  • Aspectos de auto-imunidade da ME / CFS
  • Distúrbios hormonais endócrinos em ME / CFS

Por favor visite o nosso website para mais informações sobre os projetos do Centro de Pesquisa Colaborativa de Uppsala.

 


Temos o orgulho de termos sido reconhecidos em 2019 pela organização Great Nonprofits e de termos recebido o reconhecimento de nível Platina do GuideStar pelo nosso compromisso com a transparência organizacional.

Esperamos trabalhar em 2020 levando esperanças para todos

 

A OMF agradece a Claudia Musso esta tradução para português.

 

 

 

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

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heather@omf.ngo