Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Bollettino informativo di marzo

Rassegna dell’Anno 2019 della OMF

Ci rendiamo conto che prendete sul serio la vostra filantropia, e siamo onorati dalla vostra fiducia nella nostra missione e nei nostri sforzi per porre fine alla ME / CFS. I risultati contenuti nel seguente “OMF 2019 Year in Review” (Rassegna dell’Anno 2019 della OMF) sono possibili solo grazie a voi; al vostro investimento nel nostro lavoro e alla vostra dedizione alla nostra visione condivisa di un mondo libero dalla ME / CFS. Vi siamo grati al di là delle parole …

Rassegna dell’Anno 2019 della OMF
Traguardi Organizzativi

Abbiamo dato il benvenuto ai/alle/al/alla:

  • Nuovi membri del Comitato Scientifico Consultivo (SAB): Alain Moreau, PhD e Michael Snyder, PhD
  • Nuovo Ufficiale Medico Capo: Ronald Tompkins, MD, ScD
  • Nuovo VP di Filantropia: Kathleen Morgen
  • Nuove Ambasciatrici: Karin Alvtegen e Jacqueline Ko, soprano.

Abbiamo anche:

  • Lanciato un nuovo centro di ricerca collaborativa sulla ME / CFS presso l’Università di Uppsala in Svezia.
  • Sponsorizzato due produttivi simposi scientifici a Stanford ed Harvard.
  • Sponsorizzato due simposi di comunità.
  • Fornito la diretta streaming gratuita al simposio di comunità di Stanford.
  • Finanziato ricerche di alto livello su più progetti.
  • Costituito la OMF Canada.
  • Riunito i clinici affiliati ad Harvard per esplorare nuove collaborazioni tra specialisti.

 


Aggiornamenti sul Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME / CFS

Il vostro contributo del 2019 ha finanziato una ricerca aperta e collaborativa in tutto il mondo, condotta con standard e integrità impeccabili, da ricercatori e clinici di altissimo livello.

 


Centro di ricerca collaborativa dell’Università di Stanford

Diretto da Ronald W. Davis, PhD,
Professore di Biochimica e Genetica

La Open Medicine Foundation è la principale partner di finanziamento del team di ricerca sulla ME / CFS del Dr. Davis all’Università di Stanford dal 2014.

Fulcri di Ricerca nel 2019:

  • Sviluppo della tecnologia del Nanoago
  • Tecnologia per rilevare la Deformabilità dei Globuli Rossi
  • Trappola Metabolica del Triptofano
  • Tracciare la rilevazione dei metalli pesanti
  • Sviluppo di un nuovo test per espandere il numero di agenti patogeni rilevabili nel DNA/RNA libero da cellule
  • Sequenziamento diretto del DNA di geni eventualmente collegati alla ME / CFS

Le Pubblicazioni del 2019 Includono:

Siete invitati a visitare il nostro sito web per ulteriori informazioni sui progetti allo Stanford CRC

Messaggio di fine anno del 2019 da Ronald W. Davis, PhD, e Janet L. Dafoe, PhD.

 


Centro di ricerca collaborativa degli ospedali affiliati ad Harvard

Co-Diretto da Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Professore Sumner M. Redstone di Chirurgia,
Direttore fondatore della Harvard Medical School

 

 

 

 

Co-Diretto da Wenzhong Xiao, PhD
Professore assistente di Bioinformatica e Direttore del Centro Computazionale di Infiammazione e Metabolismo del Massachusetts General Hospital

Nel 2018, l’OMF ha lanciato una partnership di finanziamento con gli ospedali affiliati ad Harvard, tra cui il Massachusetts General Hospital (MGH), il Brigham and Women’s Hospital (BWH) e il Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC).

Questa collaborazione di ricerca cerca di condurre studi clinici e scientifici di base per caratterizzare i cambiamenti biologici dinamici che si verificano durante un cambiamento nell’espressione dei sintomi dei pazienti di ME / CFS

I progetti avviati nel 2019 comprendono:

  • Biodeposito BWH iCPET plasma proteomico e studi di metabolomica
  • Sviluppo di strumenti diagnostici PASS/CAT
  • Simposi Scienza e Comunità

Siete invitati a visitare il nostro sito web per ulteriori informazioni sui progetti allo Stanford CRC

 


Università di Uppsala, Svezia, Centro di ricerca collaborativa

Diretto da Jonas Bergquist, MD, PhD
Professore ordinario di Chimica Analitica e Neurochimica

Nel 2019, la OMF ha finanziato e lanciato il Centro di ricerca collaborativa sulla ME / CFS presso l’Università di Uppsala sotto la direzione di Jonas Bergquist, MD, PhD.

Questo nuovo Centro di Collaborazione si concentra sulla diagnosi molecolare mirata della ME / CFS con l’obiettivo di strategie di intervento basate sulle evidenze.

I progetti attuali includono:

  • Studi sula chinurenina nella ME / CFS
  • Aspetti di autoimmunità nella ME / CFS
  • Disturbi ormonali endocrini nella ME / CFS

Siete invitati a visitare il nostro sito web per ulteriori informazioni sui progetti allo Uppsala CRC


Siamo orgogliosi di aver ricevuto un riconoscimento nel 2019 da Great Nonprofits, e di aver ricevuto il riconoscimento di livello Platinum da GuideStar per il nostro impegno nella trasparenza organizzativa.

Aspettiamo con impazienza un 2020 di Speranza per Tutti

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.

 

 

 

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

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heather@omf.ngo