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ME/CFS and related chronic complex diseases

Eine spannende Woche in der Weiterentwicklung der ME/CFS-Forschung

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Ich freue mich, der OMF-Community mitteilen zu können, dass die von der OMF finanzierte ME/CFS-Arbeitsgruppe Stanford und das dritte jährliche Community Symposium zur molekularen Basis von ME/CFS erneut dazu beigetragen haben, die dringend nötige Forschung zu dieser Krankheit voranzutreiben.

Insgesamt nahmen im Laufe des dreitägigen Community Symposiums 60 WissenschaftlerInnen aus der ganzen Welt teil, einschließlich der Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der OMF, aktiv an der Arbeitsgruppe.

Die Arbeitsgruppe traf sich zur Ideensammlung und um offen neue Ideen zu diskutieren, die dieses Forschungsfeld voranbringen können. Es war wunderbar zu sehen, dass heuer auch neue TeilnehmerInnen und junge KollegInnen, darunter talentierte Ingenieure, zu den Diskussionen beitrugen.

Während der Gespräche in den Sitzungen fiel mir erneut auf, wie viel Freundlichkeit, Leidenschaft und Kooperationsbereitschaft alle beteiligten WissenschaftlerInnen zeigen.

Bei einem schönen Abendessen am Vorabend des Symposiums bei Dr. Ron Davis hatte ich die Gelegenheit, Dr. Davis, Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao und Dr. Jonas Bergquist für ihren Einsatz in der Leitung des vom OMF finanzierten Forschungszentrums zu danken, sowie den vielen anderen WissenschaftlerInnen, SpenderInnen und OMF-MitarbeiterInnen.

Am Samstag bot das Community-Symposium unseren hervorragenden Rednern die Möglichkeit, Neuigkeiten mit der internationalen ME/CFS-Community sowie mit den persönlich Teilnehmenden auszutauschen.

Fast 300 Personen, hauptsächlich aus den USA, sowie TeilnehmerInnen aus Schweden, Norwegen, Kanada, Korea, Japan und Italien waren anwesend. Durch die Livestream-Übertragung und Facebook Live konnten wir zusätzlich Tausende auf der ganzen Welt erreichen.

In den Pausen zwischen den Präsentationen tauschten PatientInnenen, WissenschaftlerInnen und KlinikerInnen Erkenntnisse und Ideen aus. Es ist immer wieder inspirierend zu sehen, wie die WissenschaftlerInnen und KlinikerInnen sich persönlich darum bemühen, Antworten für PatientInnen zu finden, und wie sehr sie daran interessiert sind, von diesen zu lernen und diese Veranstaltungen zu nutzen, um so viel wie möglich mit der Community zu interagieren.

Paolo Maccallini, ein Patientenexperte, der aus Italien angereist war, beschrieb die Erfahrung folgendermaßen: „Es war aufregend, all diese hochkarätigen Wissenschaftler zu treffen, die gekommen waren, um Sichtweisen über die neuesten Fortschritte im Bereich ME/CFS auszutauschen. Der Geist der Zusammenarbeit und das professionelle Vertrauen, das sie einander entgegenbringen, war zutiefst spürbar. Das und die ausgetauschten Informationen gaben mir Zuversicht für die Zukunft der PatientInnen.”

Alle sechs Redner, die an der Abschlussdiskussion teilnahmen, waren sich am Ende des Symposiums einig: „Wir sehen der nahen Zukunft sehr zuversichtlich entgegen!”

In all den Jahren, in denen ich an einer Lösung für ME/CFS gearbeitet habe, habe ich mich nie hoffnungsvoller und inspirierter gefühlt. Unsere talentierten ForscherInnen verfügen über die Expertise, die großzügige Unterstützung der Community wächst kontinuierlich und so kann das Tempo im Erkenntnisgewinn nur zunehmen.

In diesem Sinne möchte ich den PatientInnen Hoffnung vermitteln: Es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, jetzt mehr denn je!

Ich danke Ihnen allen, dass Sie Teil dieser einzigartigen gemeinschaftlichen Initiative sind und freue mich darauf, Sie über die spannenden ME/CFS-Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu halten – Ergebnisse, die durch Sie erst ermöglicht werden. Wir werden Ihnen in Kürze einen Überblick über das Symposium durch Dr. Chris Armstrong zukommen lassen.

Mit Hoffnung für alle,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Gründerin & CEO / Präsident

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF bedankt sich bei Sigrid für diese Übersetzung

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