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ME/CFS and related chronic complex diseases

Una Emocionante semana para el Avance en la investigación de EM/SFC

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Es un placer compartir con la comunidad OMF, que la OMF patrocinó el Grupo de Trabajo de EM/SFC de Stanford y el Tercer Simposio Anual en Base Molecular de EM/SFC una vez más, ayudando en el avance urgentemente necesario en la investigación de esta enfermedad.

Durante los tres días anteriores al Simposio de la Comunidad, 60 científicos de todo el mundo, incluidos los miembros del Consejo Asesor Científico de OMF, participaron activamente en el Grupo de Trabajo. Se reunieron a puerta cerrada para intercambiar y discutir abiertamente sobre nuevas ideas en este campo.

Fue maravilloso ver este año caras nuevas y jóvenes participantes, incluidos ingenieros de gran talento, contribuyendo a las discusiones. De mis conversaciones durante las reuniones, me llamó la atención de nuevo, la amabilidad, pasión y espíritu colaborativo de todos los científicos que participaron.

En la encantadora cena del viernes antes del Simposio, en casa del Dr. Ron Davis, tuve el placer de agradecer al Dr. Davis así como al Dr. Ron Tompkins, el Dr. Wenzhong Xiao y el Dr. Jonas Bergquist por la iniciativa que habían tenido, liderando los Centros de Investigación Colaborativa, financiados por OMF, así como a muchos científicos, donantes, líderes y equipo del OMF por su gran esfuerzo.

El sábado, la Comunidad del Simposio permitió a nuestro gran panel de oradores una oportunidad para ponernos al día a nosotros, así como a los asistentes, con la comunidad internacional de EM/SFC. Cerca de 300 personas asistieron, la mayoría desde USA, pero también desde Suecia, Noruega, Canadá, Corea, Japón e Italia, y la emisión en directo a través de Facebook Live, llegó a miles en todo el mundo.

Durante las presentaciones, pacientes, científicos y Médicos intercambiaron puntos de vista e ideas. Siempre es inspirador ver como los científicos y los Médicos en este campo están personalmente interesados en encontrar respuestas rápidas para los pacientes y el interés en aprender de los pacientes usando estos eventos para intercambiar con la comunidad todo lo que sea posible.

Paolo Maccallini, un paciente experto que vino desde Italia, nos contó su experiencia en detalle: “Encontrar todos estos científicos de primer nivel, reunidos para compartir sus perspectivas sobre los últimos avances en el conocimiento de la EM/SFC fue apasionante. Percibes profundamente el espíritu colaborativo y la confianza profesional que tienen los unos en los otros. Esto, así como la información que compartieron, me hicieron creer en un futuro esperanzador para los pacientes.

El Simposio acabó con una nota alentadora, cuando los seis oradores que estuvieron en el escenario cerrando el panel de discusión afirmaron, “¡Tenemos muchas esperanzas en el futuro próximo!”.

Durante años he estado trabajando en poner fin a la EM/SFC, nunca me he sentido más esperanzada e inspirada. Nuestro talentoso equipo de colaboradores en la investigación tienen la experiencia para resolver esto, y el generoso apoyo de la comunidad continua creciendo así es que podemos acelerar el ritmo de descubrimiento.

Con esto en mente, quiero alentar a los pacientes, para que mantengan la esperanza viva, ¡hay luz al final del túnel, ahora más que nunca!.
Gracias por ser parte de este esfuerzo único de la comunidad, y os seguiré informando de los apasionantes avances de la investigación en EM/SFC que habéis ayudado a hacer posible. Pronto compartiremos una visión general del Simposio del Dr. Chris Armstrong.

Con esperanza para todos,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Fundadora y CEO/Presidente

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF agradece a la Dr. Eva Martín por esta traducción.

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