Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Vinter-nyhetsbrev: Ny pasientdata-studie m.m.


2018 starter med en donasjon på hele 5 millioner dollar fra Pineapple Fund

Tidlig i januar fikk vi den gledelige nyheten om en generøs gave på 1 million dollar fra Pineapple Fund, en anonym bitcoin-investor som skriver på sin hjemmeside: “når man har oppnådd tilstrekkelig med penger, er de ikke like viktige lengre”.

“Pine” har fortalt at han eller hun er “begeistret og inspirert av arbeidet” som OMF utretter og har skjønt hvor forferdelig denne sykdommen kan være. Pine sa at “dette er et av de viktigste forskningsområdene Pineapple Fund kunne ha støttet opp om.”

Vi ble overlykkelige da “Pine” to uker senere besluttet å donere ytterligere 4 millioner dollar til OMF.

Vi håper du har lyst til å være med å gi en takk til Pineapple Fund på gruppekortet vårt. Her kan du sende en hilsen: Takke-kort


Takk for at dere gjorde 2017 til et viktig år!

Takket være generøs støtte fra dere klarte vi å samle inn over 3 millioner dollar i løpet av 2017. Dette er midler som vil få fortgang i planene våre fremover.

Tusen takk til hver og en av dere som har gitt alt fra 1 dollar til 1 million dollar. Dette gjør at vi i fellesskap rykker fremover i forskningen som vil kunne gi oss svar på ME / CFS.

Gjennom de neste ukene vil det komme oppsummeringer av de mange milepælene OMF nådde i løpet av 2017, takket være deres støtte. Følg med i innboksen!


Introduksjon av ny studie med analyser av pasientdata

Vi lanserer denne nye studien for å kunne gjennomføre en retrospektiv analyse av kliniske laboratoriedata fra hundrevis av ME / CFS-pasienter. Denne studien kommer til å samle og analysere labtester fra ME / CFS-spesialister. Vi håper at å analysere en stor mengde kliniske data med robuste metoder innen statistikk vil gi nye innsikter.

Legene David Kaufman og Bela Chheda (Center for Complex Diseases, CA) og Dr. Susan Levine (ME / CFS Clinician & Researcher, NY) kommer til å lede første del av denne studien ved å ta i bruk anonymiserte lab-resultater blant pasientene sine. På sikt håper vi å få med enda flere klinikere. Når prosjektet er gjennomført vil resultatene bli delt med alle medisinske miljøer og forskningsmiljøer innen ME / CFS-feltet.

Vi er svært takknemlige overfor vår nyeste partner, Statisticians without Borders, som skal lede  arbeidet med data-analysene. Dette gjøres gratis som frivillig arbeide. Tusen takk til Hany Zayed, PhD, Head of Data Sciences Solutions, Rigel Pharmaceuticals og frivillig for Statisticians Without Borders, som skal lede prosjektet.


Oppdatering: Kontrollstudie på metabolismeforskning

Dr. Robert Naviaux har delt innledende oppsummering med resultater fra den OMF-finansierte kontrollstudien innen metabolismeforskning. Prosjektet skal finne ut om det er mulig å bekrefte de banebrytende funnene innen metabolisme og ME / CFS som vi publiserte i 2016.

Dr. Naviaux skriver:

“23 av 30 (77%) av abnormalitene hos menn og kvinner som vi fant i ME / CFS1-studien ble bekreftet av ME / CFS2-studien, til tross for store forskjeller innen klinisk praksis og geografi til de to pasientgruppene.

 Samlet sett støtter resultatene konklusjonene fra ME / CFS1-studien. ME / CFS er et resultat av et dauer-likt metabolsk program som medfører en energi-konserverende tilstand gjennom en vedvarende cell danger response (CDR) overfor tøffe miljøbetingelser, hvor prisen er langvarig funksjonshemming.”

Det vil komme flere oppdateringer fra studien etterhvert.


Oppdatering på Suraminforskning

Dr. Robert Naviaux melder at “Bayer har besluttet å ikke lenger levere medikamentet suramin til kliniske studier innen autisme og ME / CFS. Men en ny, FDA-godkjent suramin er ventet på markedet om et års tid”. Dr. Naviaux planlegger å igangsette FDA-godkjente studier på autisme og ME / CFS når suramin blir tilgjengelig.

Dr. Naviaux sier, “Selv om disse nyhetene var skuffende, kan det likevel være noen fordeler med å måtte vente på denne nye suraminleverandøren”. Det har vist seg at Bayer tidligere har vært trege med å vise interesse for nye prosjekter, som igjen har ført til forsinkelser i dr. Naviaux’s forskning.

“Vi håper at den nye leverandøren av suramin på sikt vil bidra til en lettere vei fremover og færre forsinkelser under utprøvingen. Skulle forskning vise at suramin er trygg og effektiv i behandling av ME / CFS, vil FDA ha alt de trenger for å treffe en beslutning om godkjennelse i løpet av kortere tid enn tidligere. Til syvende og sist betyr dette at medikamentet kan bli tilgjengelig for ME / CFS-pasienter enda raskere” sier dr. Naviaux.

Vi kommer tilbake med flere oppdateringer om den nye leverandøren.


En hilsen fra lederen

Nå ved årets begynnelse er vi fylt med håp og optimisme og jobber med fornyet styrke med å få fortgang i forskningen. Hver eneste dag har vi pasientene i tankene våre og prøver å jobbe enda hardere og enda raskere.

OMF er involvert i mange prosjekter for å hjelpe pasienter. I løpet av de neste månedene vil du få høre mer om denne nye innsatsen. Takk for at dere er med å bidra til at dette viktige arbeidet har blitt mulig.

Et av våre største mål er å holde dere, våre følgere, informert. Skulle du gå glipp av nyheter på e-post, kan du finne de siste nyhetsbrevene og nyhetsoppdateringene på hjemmesiden vår. Hvis du ikke følger oss på Facebook, legger vi ut Science Wednesday-postene våre på også hjemmesiden.

Ved å stå sammen med dere, ser jeg frem til 2018 med store forventninger.

With hope for all,


Linda Tannenbaum
CEO/President
Linda@omf.ngo

Bli med i TEAM OMF.

Arbeidet vårt er helt avhengig av store og små
donasjoner fra støttespillerne våre.

[button text=”Gi en donasjon” type=”link” size=”large” rounded=”true” link=”https://app.etapestry.com/onlineforms/OMF/newsletter.html” target=”_blank” color=”blue” ]

Hvis du ønsker å få tilsendt nyheter fra OMF i norsk utgave, kan du registrere deg her. Husk å oppgi landet ditt. Du kan også lese de norske oversettelsene samlet her på hjemmesiden vår. Ved direkte kontakt med oss, ber vi om at henvendelsen er på engelsk.

For mer informasjon: www.omf.ngo. Kontakt: info@omf.ngo. Påmelding for nyhetsbrev. Følg oss på Twitter. Lik oss på Facebook. Gi en donasjon til forskning.

Takk til Astrid Meyer-Knutsen for oversettelse til norsk.