Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid.

Un Mensaje de Whitney Dafoe

Nos complace compartir un extracto de
un mensaje de Whitney Dafoe…

«Me llamo Whitney Dafoe y tengo un SFC/EM severo. He tenido síntomas durante 15 años, pero he empeorado lentamente debido a la falta de tratamientos beneficiosos.

Solo puedo comunicarme tomando un fármaco llamado Ativan que alivia temporalmente parte de mi sensibilidad al contacto con los demás. Tardo horas en realizar estas publicaciones y me hacen empeorar, pero hago todo lo posible, porque la mayoría de las personas con SFC/EM severo simplemente desaparecen en cuartos oscuros para no volver a ser vistos ni escuchados, y alguien tiene que contar nuestra historia. Existimos.

El SFC/EM es una enfermedad extremadamente devastadora que te va consumiendo hasta que solo quedan carne y huesos. He perdido a mis amigos, mi carrera, mis aficiones; todo lo que daba sentido a mi vida y a mi humanidad.

Ahora se ha extendido una pandemia por todo el mundo.

Todos los que lean esto deben estar preocupados no solo por contagiarse o sobrevivir a esta pandemia, sino también por lo que podría suceder con su vida si se contagian y sobreviven. Porque uno de los desencadenantes conocidos del SFC/EM es una enfermedad vírica. Una gran población de pacientes con SFC/EM contrajo el virus Mono y nunca se recuperó por completo, sino que acabó desarrollando el SFC/EM.

Las cosas han empezado a cambiar gracias a un grupo internacional de prestigiosos científicos, entre ellos muchos premios Nobel, que decidieron investigar sobre la enfermedad. Dirigidos por una de las mentes científicas más brillantes del mundo, Ronald Davis, y trabajando desde la Open Medicine Foundation, están decididos a acabar con el SFC/EM (#EndMECFS).

En la actualidad, la OMF ha financiado un ambicioso estudio que toma muestras de sangre de los pacientes con coronavirus y supervisa su progreso para poder ver, en tiempo real, la transición del coronavirus hacia el SFC/EM y recopilar una gran cantidad de datos médicos. Este podría ser un punto de inflexión para averiguar cómo se desencadena el SFC/EM y cómo detenerlo antes de que comience.

Todo el mundo debe estar aterrado ante la perspectiva de padecer el SFC/EM. Nadie que se contagie con el coronavirus está seguro. Pero puede hacer algo para ayudar si se ha contagiado. Realiza una donación a la OMF hoy mismo.

 Leer el contenido completo de la publicación de Whitney

Esta fotografía con barrido, “Tiny Rainbows”, fue realizada por Whitney Dafoe
antes del inicio del SFC/EM. Visita su sitio web para ver más trabajos suyos: http://www.whitneydafoe.com/

 


 

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