Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Einer Botschaft von Whitney Dafoe

Wir freuen uns, Ihnen einen Auszug aus
einer Botschaft von Whitney Dafoe zu zeigen …

„Ich heiße Whitney Dafoe und ich leide an ME / CFS mit schwerer Symptomatik. Ich habe seit 15 Jahren Symptome, die sich aber langsam verschlechtern, weil es keine erfolgreiche Behandlung gibt.

Ich kann nur kommunizieren, weil ich ein Medikament namens Ativan einnehme. Dieses macht mich vorübergehend weniger empfindlich gegenüber dem Kontakt mit anderen. Es dauert Stunden, bis ich diese Beiträge veröffentlichen kann, und mein Zustand verschlechtert sich dadurch. Ich tue es aber trotzdem, weil die meisten Menschen mit einem schweren Fall von ME / CFS einfach in dunklen Räumen verschwinden, sodass man sie nie wieder sieht oder von ihnen hört. Aber irgendjemand muss unsere Geschichte schließlich erzählen. Wir existieren.

ME / CFS ist eine besonders verheerende Krankheit, die Menschen auszehrt, bis außer Fleisch und Knochen nichts mehr übrig bleibt. Ich habe meine Freunde, meine Karriere, meine Hobbys, alles, was mir im Leben wichtig war, sowie das Gefühl des Menschseins verloren.

Momentan wütet eine virale Pandemie auf der ganzen Welt.

Jeder, der dies liest, sollte sich nicht nur Sorgen wegen einer möglichen Ansteckung mit dem Virus und den Überlebenschancen machen, sondern auch darum, welche Auswirkungen es auf sein Leben haben könnte, wenn er oder sie sich ansteckt und überlebt. Denn einer der bekannten Auslöser für ME / CFS ist eine Viruserkrankung. Sehr viele ME / CFS-Patienten erkrankten am Mono-Virus und erholten sich nie vollständig davon. Stattdessen wurde bei ihnen anschließend ME / CFS festgestellt.

Dank einer Gruppe renommierter Wissenschaftler aus der ganzen Welt, darunter viele Nobelpreisträger, die sich für den Kampf gegen die Krankheit engagieren, hat ein Wandel begonnen. Ronald Davis, einer der bedeutendsten Wissenschaftler der Welt, der mit der Open Medicine Foundation arbeitet, führt diesen Kampf unter dem Motto #EndMECFS an.

Derzeit finanziert die OMF eine ehrgeizige Studie, bei der Blut von Coronavirus-Patienten abgenommen wird. Anschließend wird der Verlauf der Krankheit bei ihnen überwacht, um den Übergang vom Coronavirus zu ME / CFS in Echtzeit zu verfolgen und große Mengen medizinischer Daten zu erfassen. Dies könnte ein Wendepunkt sein, bei dem erkannt wird, wie ME / CFS ausgelöst wird und wie die Krankheit gestoppt werden kann, bevor sie beginnt.

Die Möglichkeit, an ME / CFS zu erkranken, sollte jedem Angst machen. Die Gefahr besteht bei jeder Person, die sich mit dem Coronavirus ansteckt. Aber Sie können etwas dafür tun, dass Hilfe verfügbar ist, falls Sie erkranken. Bitte unterstützen Sie die OMF heute mit einer Spende.“

Lesen Sie den vollständigen Beitrag von Whitney

Das mitreißende Foto „Tiny Rainbows“ (auf Deutsch „Winzige Regenbögen“) wurde von Whitney Dafoe aufgenommen, bevor er ME / CFS bekam. Auf seiner Website können Sie weitere seiner Werke : http://www.whitneydafoe.com/

 


 

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers‘ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo