Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Ett meddelande skrivet av Whitney Dafoe

Det är en ära för oss att få dela ett utdrag ur
ett meddelande skrivet av Whitney Dafoe:

– Mitt namn är Whitney Dafoe och jag lider av svår ME / CFS. Jag har haft symptom under 15 års tid, men har långsamt blivit sämre på grund av det saknats framgångsrik behandling.

Jag klarar endast av att kommunicera genom att ta ett läkemedel vid namn Ativan som tillfälligt lindrar en del av min känslighet för kontakt med andra. Det tar timmar att meddela mig genom dessa inlägg och jag blir sämre av det, men jag gör det ändå eftersom de flesta människor med svår ME / CFS helt enkelt försvinner in i mörka rum där ingen någonsin ser eller hör dem och någon måste berätta vår historia. Vi finns.

ME / CFS är en extremt förödande sjukdom som tar och tar och tar tills allt som återstår är skinn och ben. Jag har förlorat mina vänner, min karriär, mina fritidsintressen – allt som har gett mitt liv en mening och all känsla av mänsklighet.

Just nu har en viral pandemi spridits över världen.

Alla som läser detta borde oroa sig inte bara för att smittas av/överleva denna virala pandemi, utan också för vad som kan hända med deras liv även om de blir smittade och överlever. Anledningen till det är att en av de kända orsakerna till att ME / CFS triggas igång är en virussjukdom. En mycket stor population av ME / CFS-patienter har fått viruset Mono och har sedan aldrig återhämtat sig helt – i stället har de fått ME / CFS.

Nu har saker börjat hända tack vare en grupp välkända forskare från hela världen, däribland ett stort antal Nobelpristagare som beslutat sig för att ta sig an sjukdomen. Gruppen leds av en av de skarpaste hjärnorna inom vetenskapen, Ronald Davis, och arbetar genom Open Medicine Foundation – och de är fast beslutna att få ett slut på den här sjukdomen, #EndMECFS.

Just nu har OMF finansierat en ambitiös studie där blod tas från patienter med coronavirus. Patienternas sjukdomsförlopp övervakas så att man i realtid kan se övergången från coronavirus till ME / CFS och samla in enorma mängder medicinska data. Det här kan bli en vändpunkt för att ta reda på hur ME / CFS triggas igång och hur sjukdomen kan stoppas innan den börjar utvecklas.

Alla borde bli livrädda inför utsikterna att få ME / CFS. Ingen som drabbas av coronaviruset går säker. Men det finns något du kan göra som kan hjälpa dig om du skulle drabbas. Skänk ditt bidrag till OMF idag.

Läs Whitneys inlägg i sin helhet

TDen här bilden, ”Tiny Rainbows”, togs av Whitney Dafoe
innan han blev sjuk i ME-/CFS. Besök gärna Whitney Dafoes webbplats för att se mer av hans arbete:http://www.whitneydafoe.com/
http://www.whitneydafoe.com/

 


Donera till #MayMomentum och visa världen att kampen mot ME / CFS är viktig för alla!

Bli en Sustaining Donor nu

Gör en engångsdonation för #MayMomentum idag!

Besök #MayMomentum för mer information.

Vill du hellre använda Facebook för donationer varje månad eller enstaka donationer?
Ta en titt här: #MayMomentum Facebook

 


 

 

 

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo