Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

El ensayo clínico Mestinon para SFC/EM

Como alguien que ya conoce el impacto del SFC/EM, sabes tan bien como nosotros que hay que mejorar de forma urgente la atención clínica de las personas que sufren esta terrible enfermedad.

#MayMomentum se centra en garantizar que la investigación sobre el SFC/EM, así como sobre otras enfermedades crónicas y complejas relacionadas con él, conduzca a resultados y tratamientos que cambien la vida de los enfermos. Esperamos que hagas una donación hoy en honor a #GivingTuesdayNow y muestres al mundo que nunca ha habido un momento más importante para luchar contra el SFC/EM.

Centrándose en el tratamiento, la OMF ha invertido 150 000 USD para estudiar a personas con SFC/EM que muestran un fallo en la precarga durante una prueba de esfuerzo cardiopulmonar invasiva (iCPET, por sus siglas en inglés). He pedido al doctor Christopher W. Armstrong, la persona de contacto científica de la Open Medicine Foundation, que explique por qué estamos tan entusiasmados con este último proyecto:

«Estoy profundamente satisfecho de revelar el primero de los dos nuevos ensayos clínicos centrados exclusivamente en las opciones de tratamiento para personas con SFC/EM: el ensayo clínico Mestinon para SFC/EM.

Este ensayo lo está llevando a cabo  el Dr. David Systrom en el Hospital Brigham & Women  en asociación con la Harvard ME / CFS Collaboration en los hospitales afiliados a Harvard. El Dr. Systrom ha descubierto que algunas personas con SFC/EM y que padecen fatiga tienen lo que se conoce como «fallo en la precarga».

En este caso, se cree que el fallo en la precarga procede de un desequilibrio en el sistema nervioso autónomo y reduce el llenado del corazón durante el esfuerzo. El ensayo clínico probará la respuesta de esfuerzo a Mestinon en personas con SFC/EM con fallo en la precarga.

Estudios previos han demostrado una mejora en pacientes de la población general con fallo en la precarga tras el tratamiento con Mestinon. El Dr. Systrom pretende evaluar los efectos de Mestinon a corto plazo sobre el sistema nervioso autónomo y el control neurovascular en personas con SFC/EM que también tengan un fallo en la precarga.

El estudio de estas características aumentará nuestra comprensión del SFC/EM. Además, este ensayo puede dar paso a opciones terapéuticas nuevas y específicas para las personas con SFC/EM».

Esta es solo la primera fase de esta investigación. Todavía queda mucho camino que recorrer hasta el suministro de tratamientos para el SFC/EM y otras enfermedades complejas crónicas. La OMF se esfuerza por solucionar la disparidad de la financiación en nuestro campo de investigación, y aprovecha la pasión de nuestra comunidad y el talento y el compromiso de los investigadores de todo el mundo para superar el déficit de financiación y mantener el impulso de la investigación hacia una cura.

¿Invertirás ahora en esta investigación esencial y te convertirás en donante permanente de OMF durante el #MayMomentum? Los donantes permanentes han encontrado la forma perfecta de invertir en investigaciones científicas.

La donación mensual y permanente de cualquier cantidad nos permite dar un impulso en el laboratorio al garantizar una financiación ininterrumpida. Piensa en invertir hoy en las investigaciones vitales que se llevan a cabo en nuestros cuatro Centros de Investigación Cooperativa de la OMF.

Gracias y cuídate.

 

 

 

 

Linda Tannenbaum
Open Medicine Foundation

 

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo