Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Post COVID .

Die klinische Studie zum Einsatz von Mestinon im Rahmen der ME / CFS-Therapie

Da Sie die Folgen der ME/des CFS kennen, wissen Sie genau wie wir: Es ist dringend notwendig, die klinische Versorgung von Menschen, die an dieser verheerenden Erkrankung leiden, zu verbessern.

Mit #MayMomentum soll sichergestellt werden, dass die Forschung im Bereich ME / CFS und anderen damit zusammenhängenden, chronischen und komplexen Krankheiten zu Ergebnissen und lebensverbessernden Behandlungen führt. Wir hoffen, dass Sie im Rahmen von #GivingTuesdayNow heute Ihre Großzügigkeit zeigen und die Botschaft in die Welt senden, dass es noch nie einen wichtigeren Zeitpunkt für die ME / CFS-Bekämpfung gab!

Die OMF legt den Schwerpunkt auf die Behandlung und hat bereits 150.000 US-Dollar in die ME / CFS-Forschung bei Menschen investiert, bei denen es während eines invasiven kardiopulmonalen Belastungstests (iCPET) zu einem Vorlastversagen kam. Ich habe Christopher W. Armstrong, PhD, Science Liaison bei der Open Medicine Foundation, gebeten, zu erklären, warum wir so gespannt auf dieses jüngste Projekt sind:

“Ich bin sehr erfreut, die erste von zwei neuen klinischen Studien vorstellen zu dürfen, die sich ausschließlich auf Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit ME / CFS konzentrieren: die klinische Studie zum Einsatz von Mestinon im Rahmen der ME / CFS-Therapie.

Diese Studie wird im Brigham & Women’s Hospital von Dr. David Systrom in Zusammenarbeit mit der Harvard ME / CFS Collaboration in den Harvard-assoziierten Krankenhäusern durchgeführt. Dr. Systrom hat festgestellt, dass bei einigen Menschen mit ME / CFS, die unter Ermüdung leiden, ein sogenanntes Vorlastversagen vorliegt.

In diesem Fall wird davon ausgegangen, dass das Vorlastversagen auf ein Ungleichgewicht im autonomen Nervensystem zurückzuführen ist und zu einer geringeren Füllung des Herzens während der Belastung führt. Die klinische Studie untersucht die Belastungsreaktion auf Mestinon bei Menschen mit ME / CFS und Vorlastversagen.

Frühere Studien haben gezeigt, dass sich der Zustand von Patienten in der Allgemeinbevölkerung mit Vorlastversagen nach der Behandlung mit Mestinon verbessert hat. Dr. Systrom beabsichtigt, die kurzfristigen Auswirkungen von Mestinon auf das autonome Nervensystem und die neurovaskuläre Kontrolle bei Menschen mit ME / CFS zu bewerten, bei denen ebenfalls ein Vorlastversagen vorliegt.

Die Untersuchung dieser Eigenschaften wird unser Verständnis im ME / CFS-Bereich vertiefen, und diese Studie kann zu neuen und spezifischen Therapiemöglichkeiten für Menschen mit ME / CFS führen.“

Dies ist nur die erste Phase dieser Forschung. Wir haben im Bereich der ME / CFS-Therapie und im Hinblick auf andere chronische und komplexe Erkrankungen noch sehr viel zu tun. Die OMF möchte das Ungleichgewicht bei der Finanzierung in unserem Forschungsbereich überwinden und die Leidenschaft unserer Gemeinschaft sowie die Talente und das Engagement von Forschern auf der ganzen Welt nutzen, um die Finanzierungslücke zu schließen und die Forschungsdynamik in Richtung einer Heilung aufrechtzuerhalten.

Bitte investieren auch Sie jetzt in diese Grundlagenforschung und werden Sie im Rahmen von #MayMomentum zum regelmäßigen Spender zugunsten der OMF. Regelmäßige Spender haben den perfekten Weg gefunden, in wissenschaftliche Forschung zu investieren.

Ihre regelmäßige monatliche Spende in beliebiger Höhe ermöglicht es uns, im Labor Dynamik aufzubauen, indem wir eine ununterbrochene Finanzierung sicherstellen. Bitte investieren Sie noch heute in die wichtigen Forschungsarbeiten, die in unseren vier von der OMF eingerichteten Sonderforschungsbereichen durchgeführt werden.

Vielen Dank und passen Sie auf sich auf

 

 

 

 

Ihre Linda Tannenbaum
Open Medicine Foundation

 

Es ist Giving Tuesday! Bitte unterstützen Sie #MayMomentum mit einer Spende und überzeugen Sie die Welt davon, dass die ME / CFS-Bekämpfung alle angeht!

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers‘ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo