Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

L’OMF finance un essai de traitement pour l’EM/SFC

Tout comme nous, en tant que personne consciente de l’impact de l’EM/SFC, vous ne comprenez que trop bien qu’il est urgent d’améliorer les soins cliniques pour les personnes souffrant de cette maladie dévastatrice.

#MayMomentum vise à garantir que la recherche sur l’EM/SFC, et d’autres maladies chroniques et complexes connexes, aboutisse à des résultats et à des traitements susceptibles de bouleverser le cours de notre vie. Nous espérons que vous donnerez aujourd’hui en l’honneur de #GivingTuesdayNow, et que vous montrerez au monde qu’il n’y a jamais eu de moment plus décisif pour combattre l’EM/SFC !

En mettant l’accent sur le traitement, l’OMF a investi 150 000 dollars pour étudier les personnes atteintes d’EM/SFC qui démontrent une défaillance de précharge lors d’un test d’exercice cardio-pulmonaire invasif (TECPi). J’ai demandé à Christopher W. Armstrong, PhD, responsable de la coordination scientifique à l’Open Medicine Foundation, d’expliquer pourquoi nous sommes si enthousiastes à propos de ce dernier projet :

« Je suis très heureux de révéler le premier de deux nouveaux essais cliniques axés uniquement sur les options de traitement des personnes atteintes d’EM/SFC, l’essai clinique sur le Mestinon pour l’EM/SFC.

Cet essai est mené au Brigham & Women’s Hospital par le Dr David Systrom en association avec la collaboration pour l’EM/SFC à Harvard aux Harvard Affiliated Hospitals. Le Dr Systrom a découvert que certaines personnes atteintes d’EM/SFC et souffrant de fatigue, présentent ce que l’on appelle une défaillance de la précharge cardiaque.

Dans ce cas, on pense que l’insuffisance de précharge provient d’un déséquilibre du système nerveux autonome et entraîne une réduction du remplissage du cœur pendant l’effort. L’essai clinique permettra de tester la réponse à l’exercice du Mestinon chez les personnes atteintes d’EM/SFC, avec défaillance de la précharge cardiaque.

Des études antérieures ont montré une amélioration symptomatique chez les patients de la population générale atteints d’insuffisance de la précharge cardiaque après un traitement au Mestinon. Le Dr Systrom a l’intention d’évaluer les effets à court terme du Mestinon sur le système nerveux autonome et le contrôle neuro-vasculaire chez les personnes atteintes d’EM/SFC qui présentent également une défaillance de précharge. L’étude de ces caractéristiques permettra d’approfondir notre compréhension de l’EM/SFC et cet essai pourrait déboucher sur des options thérapeutiques nouvelles et spécifiques pour les personnes atteintes d’EM/SFC. “

Ce n’est que la première phase de cette recherche. Il reste beaucoup de travail à accomplir pour fournir des traitements pour traiter l’EM/SFC et d’autres maladies chroniques complexes. L’OMF s’efforce de surmonter les disparités de financement dans notre domaine de recherche, en mettant à profit la passion de notre communauté ainsi que le talent et l’engagement de mes collègues du monde entier pour combler le déficit de financement et maintenir la dynamique de la recherche en vue de trouver un remède.

Pourriez-vous s’il vous plaît investir maintenant dans cette recherche essentielle et devenir un Donateur régulier de l’OMF pendant le #MayMomentum? Les Donateurs réguliers ont trouvé le moyen idéal pour investir dans la recherche scientifique.

Votre don mensuel, quel qu’en soit le montant, nous permet de donner un nouvel élan au laboratoire en assurant un financement ininterrompu. N’hésitez pas à investir dès aujourd’hui dans les recherches essentielles menées dans les quatre centres de recherche collaborative de l’OMF.

Merci, et soyez prudents

 

 

 

 

Linda Tannenbaum
Open Medicine Foundation

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Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

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About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo