Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Een veelbelovende update over Bob Naviaux’s metabolomics validatatie onderzoek

https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851

/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/

In deze #OMFScienceWednesday, hebben we een veelbelovende update over het metabolomics validatatie onderzoek dat wij financieel steunen, dat plaatsvindt in Dr. Bob Naviaux’s lab aan de Universiteit van Californië, San Diego. Dit onderzoek is zo ingericht dat het op onafhankelijke wijze de baanbrekende bevindingen van Dr. Naviaux valideert, wat betreft de metabolische kenmerken bij ME/ CVS, gepubliceerd in 2016.

Zoals sommigen van jullie zich misschien herinneren, bedroeg het oorspronkelijke onderzoek het metabolisch in kaart brengen van patiënten, om zo waarden van honderden van hun serum metabolieten, de kleine moleculen die betrokken zijn bij het metabolisme, te kunnen meten.

Dit leverde een zeer breed beeld op van verstoringen in het metabolisme bij ME/CVS, in vergelijking met de gezonde controlegroepen – en nog belangrijker, het leverde een metabolisch ‘signatuur’  op dat patiënten onderscheidde van controlegroepen. 

Dit was geweldig nieuws, gezien de noodzaak voor het vinden van een biomarker voor dit veld. Dit kan helpen bij het ontwikkelen van een eerste, echte biologische diagnose voor ME/CVS. Maar alle potentiële biomarkers moeten eerst gevalideerd worden, wat de reden is dat wij dit onderzoek financieren.

Het laatste nieuws is geweldig nieuws: 23 van de 30 (77%) van de metabolisch afwijkende banen die gevonden werden in het eerste onderzoek, werden gevalideerd door dit vervolg-onderzoek en dat, ondanks de grote verschillen in de klinische omstandigheden en de afstand tussen de twee patiëntgroepen.

Deze resultaten steunen het idee dat deze metabolische signatuur ME/CVS patiënten kan onderscheiden van de gezonde controlegroepen. Dr. Naviaux gelooft dat deze metabolische signatuur ons laat zien dat ME/CVS het resultaat is van een aanhoudend ‘dauer’-achtig metabolisch programma, dat leidt tot een staat van geconserveerde energie gemedieerd door de “cell danger response” (CDR)

Voor meer over Dr. Naviaux’s oorspronkelijke bevindingen, inclusief zijn theorie over dauer en CDR – en waarom Dr. Ron Davis denkt dat zijn werk zo belangrijk is bij het zoeken naar een biomarker en een betere kennis over ME/CVS, zie /2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/

Voor meer over het laatste nieuws van het  OMF, zie de nieuwsbrief van vandaag: /2018/02/06/omf-newsletter-winter-2018/

Stay Informed

Be the first to hear our research news.

Subscribe Now.

No thanks

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

 

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of five prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo