Liebe Freunde,
Mein Mann Don und ich haben Kalifornien am 28. Mai verlassen, um uns auf unserer zweiten jährlichen OMF End ME / CFS Worldwide Tour wieder nach Europa zu begeben, und dort über Forschung zu diskutieren, Updates mitzubringen, Hoffnung und Ideen zu teilen und Bewusstsein zu schaffen. Als Eltern einer kranken Tochter sind wir uns bewusst, wie wichtig Hoffnung für Euch alle mit ME / CFS ist!
Unsere erste Station war London, BRMEC8 und IIMEC13, und wir fühlen uns geehrt, von sechs unserer wissenschaftlichen Beiratsmitglieder begleitet worden zu sein. Wir waren besonders erfreut, auch Dr. Ronald Tompkins dort zu haben, da er unser neu finanziertes ME / CFS Collaborate Research Center in Harvard unter der Aufsicht von Dr. Ron Davis leiten wird.
Es waren etwa 20 Länder auf der IIMEC13 vertreten, 14 haben an den Wissenschaftstagungen teilgenommen. OMF hatte einen Tisch am Community Day und Drs. Ron Davis, Ron Tompkins und Wenzhong Xiao haben mit mir zusammen Besucher begrüßt. Es war wundervoll, alte und neue Freunde zu treffen; es fühlt sich jedes Mal wie ein Klassentreffen an. Ich werde mich bald wieder mit Freunden aus Italien und den Niederlanden treffen, und einige andere Länder kamen bereits auf mich zu, um mich für einen Besuch der End ME / CFS Worldwide Tour im nächsten Jahr einzuladen. Ich fühlte mich durch diese Einladungen zutiefst geehrt.
Oberste Reihe, von links nach rechts: Ron Davis; Don & Linda Tannenbaum; Mady Hornig & Wenzhong Xiao
Untere Reihe, von links nach rechts: Ron Tompkins mit Freunden aus Deutschland;
Linda Tannenbaum & Jonas Blomberg; Linda Tannenbaum & Dr. Daniel Peterson
Wir hatten sehr produktive wissenschaftliche Treffen bei BRMEC. Am Freitag, den 1. Juni (IIMEC13) präsentierte Dr. Davis “Revolutionierende biomedizinische Forschung durch Technologieentwicklung”. In seinem Vortrag teilte Dr. Davis neue sehr spannende Informationen aus der Severely ill Patient Study (SIPS, Schwerstkranke Patienten Studie), die hoffentlich dem gesamten ME / CFS-Bereich und allen Patienten helfen werden. “Wenn das der Fall ist, sollten wir in der Lage sein, die Patienten durch eine gezielte metabolische Intervention aus diesem Zustand heraus zu drängen. Wir sind sehr zuversichtlich, dass dies eine einmalige Behandlung sein könnte, die nur ein paar Tage dauert und relativ kostengünstig sein wird. ”
Invest in ME hat erneut eine wunderbare Plattform für die neueste und vielversprechendste biomedizinische Forschung zu ME / CFS geboten. Carol Head (Solve ME / CFS Initiative) hielt einen großartigen Vortrag beim Vorkonferenz Dinner Treffen über den Status von ME / CFS in den USA.
Ich fühle mich wirklich gesegnet, nicht nur mit unserer inspirierenden Delegation und so vielen anderen brillanten Wissenschaftlern aus der ganzen Welt hier zu sein, sondern vor allem, Zeit mit Patienten und Betreuern verbringen zu dürfen. Danke an Euch alle für Eure wundervollen Kommentare und Gefühle; viele sind auf mich zugekommen, dass wir ihnen zum ersten Mal wirklich Hoffnung geben. Diese Liebe der ME / CFS-Gemeinschaft inspiriert uns jeden Tag dazu, bald Antworten zu finden.
Wie Margaret Mead sagt: „Eine kleine Gruppe engagierter Menschen könnte die Welt verändern. Tatsächlich ist dies die einzige Art und Weise, die es jemals geschafft hat.“ Und wenn wir zusammenarbeiten und Hoffnung teilen, ist alles möglich!
Mit Hoffnung für alle,
