Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Rencontre des amis et collaborateurs à l’IIMEC13 à Londres

Chers Amis,  

Mon mari Don et moi-même avons quitté la Californie le 28 mai pour embarquer à nouveau vers l’Europe dans le cadre de notre deuxième tournée mondiale annuelle OMF End ME / CFS, pour discuter de recherches, informer sur les nouveautés, partager les espoirs, les idées et sensibiliser. En tant que parents d’une fille malade, nous sommes bien conscients de l’importance de l’espoir pour vous tous avec l’EM/SFC !

Notre premier arrêt a été Londres, BRMEC8 et IIMEC13 et nous avons été honorés d’être rejoints par six de nos membres du Conseil consultatif scientifique. Nous étions particulièrement enthousiastes d’avoir le Dr Ronald Tompkins également, puisqu’il dirigera notre nouveau Centre de recherche collaboratif EM/SFC à Harvard sous la direction de Ron Davis.

L’équipe de l’OMF à Londres 2018, de gauche à droite – Linda Tannenbaum, Øystein Fluge, Jonas Bergquist, Ron Davis, Maureen Hanson, Wenzhong Xiao, & Ron TompkinsIl y avait environ 20 pays représentés à l’IIMEC13 et 14 aux réunions scientifiques. L’OMF avait une table à la journée d’entraide communautaire et les docteurs Ron Davis, Ron Tompkins et Wenzhong Xiao se sont joints à moi pour rencontrer et saluer les participants. C’était tellement merveilleux de rencontrer de vieux et de nouveaux amis ; c’est vraiment comme des retrouvailles à chaque fois. Il y avait des amis d’Italie et des Pays-Bas que je reverrai prochainement, et d’autres pays m’ont déjà contacté pour m’inviter à une visite lors de la prochaine tournée mondiale End ME / CFS l’année prochaine. Je me suis sentie profondément honorée et humble face à ces invitations.

Rangée du haut, de gauche à droite : Ron Davis; Don & Linda Tannenbaum; Mady Hornig & Wenzhong Xiao
Rangée du bas, de gauche à droite:  Ron Tompkins avec des amis d’Allemagne; Linda Tannenbaum & Jonas Blomberg; Linda Tannenbaum & Dr. Daniel Peterson

Nous avons eu des réunions scientifiques très productives au BRMEC. Le vendredi 1er juin (IIMEC13), le Dr Davis a présenté «Révolutionner la recherche biomédicale par le développement technologique». Dans son exposé, le Dr Davis a partagé de nouvelles informations très intéressantes tirées de l’Étude sur les patients gravement malades (SIPS – Severely Ill Patient Study) qui, espérons-le, aideront l’ensemble du domaine de l’EM/SFC et tous les patients. “Si tel est le cas, nous devrions être en mesure de faire sortir les patients de cet état par une intervention métabolique spécifique. Nous avons bon espoir que cela pourrait être un traitement unique, prendre seulement quelques jours, et être relativement peu coûteux.

Invest in ME fournit à nouveau une plate-forme formidable pour la recherche biomédicale la plus récente et la plus prometteuse dans l’EM/SFC. Carol Head (Solve ME / CFS Initiative) a donné une excellente conférence lors du dîner de pré-conférence sur le statut de l’EM/SFC aux États-Unis.

De gauche à droite : Linda Tannenbaum, Carol Head, Richard Simpson; Beth Unger, Maureen Hanson & Dan Peterson; Wenzhong Xiao, Ron Tompkins & Ron Davis

Je me sens vraiment bénie, non seulement de pouvoir être ici avec notre délégation inspirante et avec tant d’autres scientifiques brillants du monde entier, mais surtout de communiquer et de partager du temps avec les patients et ceux qui s’en occupent. Merci à tous pour vos merveilleux commentaires et sentiments; Beaucoup m’ont approché en mentionnant que nous leur donnons vraiment de l’espoir pour la première fois. Cet amour de la communauté EM/SFC nous inspire tous les jours pour trouver des réponses rapidement.

Comme le dit Margaret Mead: «Un petit groupe de personnes réfléchies pourrait changer le monde. En fait, c’est la seule chose qui l’ait jamais fait.». Et alors que nous collaborons et partageons l’espoir, tout est possible !

 

Avec de l’espoir pour tous,

Linda Tannenbaum

CEO/President