Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

Encuentro Con Amigos y Colaboradores durante el IIMEC13 realizado en Londres

Estimada,

Mi esposo Don y yo salimos de California el 28 de mayo para viajar a Europa, nuevamente, en nuestro segundo tour anual OMG End ME / CFS Worldwide Tour, para discutir las investigaciones, traer las últimas noticias, compartir la esperanza, las ideas y hacer crecer la conciencia sobre esta enfermedad. Siendo padres de una hija enferma, ¡estamos suficientemente conscientes de cuán importante es la esperanza para todos ustedes que padecen EM/SFC!

Nuestra primera parada la realizamos en Londres, en el BRMEC8 y el IIMEC13, y fuimos honrados al ser invitados para reunirnos con los miembros de nuestro Comité Consultivo Científico. Nos sentimos entusiasmados de contar también con el Dr. Ronald Tompkins, ya que él estará encabezando el recién fundado ME / CFS Collaborate Research Center at Harvard bajo la dirección del Dr. Ron Davis.

El equipo de la OMF en Londres en 2018. De izquierda a derecha: Linda Tannenbaum, Øystein Fluge, Jonas Bergquist, Ron Davis, Maureen Hanson, Wenzhong Xiao, & Ron Tompkins

Hubo 20 países representados en el IIMEC13  y 14 en la reuniones científicas. La OMF tuvo una mesa en el día de la comunidad; los Doctores Ron Davis, Ron Tompkins y Wenzhong Xiao se me unieron para encontrarse y saludar a los asistentes. Fue maravilloso reunirse con viejos amigos y conocer nuevos; definitivamente, se siente cada vez más como si fuera una reencuentro. Hubo amigos de Italia y de los Países Bajos con quienes me reuniré pronto nuevamente, y algunos de otros países ya se aproximaron para invitarme a una visita el próximo año durante el Tour Mundial End ME / CFS. Estas invitaciones me hicieron sentir profundamente honrada e hicieron surgir mi modestia.

En las imágenes superiores, de izquierda a derecha: Ron Davis; Don & Linda Tannenbaum; Mady Hornig & Wenzhong Xiao
En las imágenes inferiores de izquierda a derecha:  Ron Tompkins con amigos de Alemania; Linda Tannenbaum & Jonas Blomberg; Linda Tannenbaum & Dr. Daniel Peterson 

Tuvimos reuniones científicas muy productivas en el BRMEC. El viernes 1º de junio (IIMEC13), el Dr. Davis presentó “Revolucionando la investigación biomédica a través del desarrollo tecnológico”. En su exposición el Dr. Davis compartió información muy excitante y novedosa a partir del Estudio del Paciente Severamente Enfermo (SIPS) (new very exciting information from the Severely ill Patient Study (SIPS)), que es de esperar, ayudará a todo el campo de investigación de EM/SFC y a todos los pacientes. “Si este es el caso, seríamos capaces de sacar a los pacientes de este estado a través de una intervención metabólica específica. Tenemos muchas esperanzas de que éste sería un tratamiento que se realizaría solamente una vez, tomaría sólo unos pocos días y sería relativamente barato.”

Nuevamente considero que invertir en EM provee una plataforma para la investigación biomédica en EM/SFC más promisoria y novedosa. Carol Head (Solve ME / CFS Initiative) dio una gran charla en la reunión y cena previa a la preconferencia, acerca del estatus de la EM/SFC en los Estados Unidos.

De izquierda a derecha: Linda Tannenbaum, Carol Head, Richard Simpson;
Beth Unger, Maureen Hanson & Dan Peterson; Wenzhong Xiao, Ron Tompkins & Ron Davis

Me siento verdadereamente bendecida, no solamente por ser capaz de estar aquí con nuestra delegación inspiradora y muchos otros científicos brillantes de todo el mundo, sino especialmente por conectar y compartir el tiempo con pacientes y cuidadores. Gracias a ustedes por todos sus sentimientos y comentarios maravillosos; muchos se aproximaron a mí para decirme que nosotros realmente les damos esperanza por primera vez. Este amor de la comunidad de EM/SFC nos inspira cada día para encontrar respuestas pronto.

Como dice Margaret Mead: “Un pequeño grupo de personas pensantes puede cambiar el mundo. De hecho, ésta es la única forma en que siempre ha sido.” Y mientras colaboremos y compartamos esperanza, ¡todo es posible!

Con esperanza para todos,

Linda Tannenbaum

CEO/President