Driving research of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS),
Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia and Long Covid

OMF-gefinancierd onderzoek naar rode bloedcellenvervorming: de studie kort samengevat

We zijn blij mee te kunnen delen dat door de OMF gefinancierd onderzoek naar de Rode bloedcellen door Mohsen Nemat-Gorgani, PhD,  van de universiteit van Stanford en Anand Ramasubramanian, PhD van de San Jose State University, in samenwerking met Ron Davis, PhD, en het team net is beschreven in het Blood Journal en dat het geaccepteerd is voor publicatie in Clinical Hemorheology and Microcirculation. Dit belangrijke onderzoek zou kunnen leiden tot een potentiële biomarker en een diagnostisch test.

Deze essentiële studie werd volledig gefinancierd door de Open Medicine Foundation (OMF) dankzij de steun van onze gulle gevers. Lees onderstaand de samenvatting van Dr. Ron Davis en het abstract. Elke dag banen we samen nieuwe wegen en komen we dichterbij antwoorden.

Samenvatting, geschreven door Ronald W. Davis, PhD

Deze publicatie beschrijft dat rode bloedcellen minder vervormbaar zijn bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. Dat kan mogelijk een biomarker zijn en we gaan nieuwe apparaten ontwerpen die een duidelijk onderscheid maken tussen patiënten en gezonde controles. Deze apparaten houdt men met de hand vast en zijn gemakkelijk te gebruiken door artsen in hun praktijk of in laboratoria voor klinische testen. In het verleden is er vooral gekeken naar de vorm van rode bloedcellen, die moeilijk te kwantificeren is. Onze aanpak levert een duidelijk kwantitatief aantal op. Het meet het vermogen van rode bloedcellen om te vervormen terwijl zij in een capillair worden geperst, iets wat rode bloedcellen moeten doen voor een gezonde doorstroming. We meten honderden cellen van elke patient. Daardoor krijgen we, ondanks dat het aantal patiënten laag is, een statistisch zeer significant onderscheid tussen de vervormbaarheid van de cellen van de patiënt en de gezonden. We doen er alles aan om deze apparaten zo snel mogelijk te ontwikkelen. 

Erythrocyte Deformability As a Potential Biomarker for Chronic Fatigue Syndrome (Blood Journal, nov. 2018):

Auteurs: Amit K. Saha, Brendan R. Schmidt, Julie Wilhelmy, Vy Nguyen, Justin Do, Vineeth C. Suja, Mohsen Nemat-Gorgani, Anand K. Ramasubramanian and Ronald W. Davis

“Onze gegevens tonen aan dat de significante afname van de vervormbaarheid van RBC (rode bloedcellen) bij ME/cvs-patiënten mogelijk afkomstig is van oxidatieve stress, en kunnen er op duiden dat de veranderde microvasculaire perfusie een mogelijke oorzaak is van ME/cvs-symptomen. Onze gegevens doen ook veronderstellen dat de RBC-vervormbaarheid kan dienen als potentiële biomarker voor ME/CVS, hoewel er verdere studies noodzakelijk zijn voor niet-specifieke classificatie van de ziekte zelf.”

Lees het abstract hier in het Blood Journal .

 

De OMF bedankt het Team Dutch US voor de vertaling

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

Averting a second pandemic:

Open Medicine Foundation leads groundbreaking international study of

Long COVID’s conversion to ME/CFS

AGOURA HILLS, CALIF.  — Open Medicine Foundation (OMF) is leading a large-scale international collaborative study investigating the potential conversion of Post-Acute Sequelae SARS-CoV-2 infection — more commonly known as Long COVID or Post-COVID Syndrome —  to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a chronic, life-altering disease with no known cause, diagnostic test or FDA approved treatments available.

Up to 2.5 million people in the U.S. alone suffer from ME/CFS; the COVID-19 pandemic could at least double that number. An estimated 35 percent of Americans who had COVID-19 have failed to fully recover several months after infection, prompting many to call it “a potential second pandemic.”

OMF recognized a familiar health crisis emerging, one with eerie similarities to ME/CFS. This crisis presented a unique opportunity to understand how a viral infection — in this case COVID-19 — may develop into ME/CFS in some patients. The goal is to find targeted treatments for ME/CFS patients and ultimately prevent its onset in people infected with SARS-CoV-2 or other infections.

The federal government is only now investing in Post-COVID research, with no focus on its connection to ME/CFS. OMF has already engaged researchers for the largest-scale study of its kind, solely supported by private donors who have contributed over one million dollars to date. When fully funded, the five million dollar, three-year study will be conducted across the globe at OMF funded Collaborative Research Centers, led by some of the world’s top researchers and ME/CFS experts.

BACKGROUND

In a significant percentage of patients, infections preceded their development of ME/CFS.  For example, according to the CDC about one in ten infected with Epstein-Barr virus, Ross River virus, or Coxiella burnetti develop symptoms that meet the criteria for ME/CFS.

THE STUDY

The ability to follow the development of ME/CFS from a known viral infection is unprecedented to date and crucial to researchers’ understanding of the disease. The focus of this study is to find the biological differences between persons returning to good health after COVID-19 and persons who remained ill more than six months after infection and developed ME/CFS.  Understanding these alterations in key pathways can lead to groundbreaking discoveries including new biomarkers, drug targets, and prevention and treatment strategies.

###

About Open Medicine Foundation

Established in 2012, Open Medicine Foundation leads the largest, concerted worldwide nonprofit effort to diagnose, treat, and prevent ME/CFS and related chronic, complex diseases such as Post Treatment Lyme Disease Syndrome, Fibromyalgia, and Post COVID. OMF adds urgency to the search for answers by driving transformational philanthropy into global research. We have raised over $28 Million from private donors and facilitated and funded the establishment of six prestigious ME/CFS Collaborative Research Centers around the world. To learn more, visit www.omf.ngo.

CONTACT:

Heather Ah San

Development and Communications Manager

1-650-242-8669

heather@omf.ngo